Für Sie sind wir gern aktiv

In erster Linie geht es um das ganz Persönliche: Wir unterstützen Sie dabei, umfassende Informationen über angeborene Immundefekte zu bekommen und geben Ihnen Hilfestellung beim Umgang mit der Krankheit – egal, ob Sie selbst oder Ihr Kind betroffen sind. Zudem fördern wir den aktiven Erfahrungsaustausch Betroffener außerhalb der medizinischen Betreuung und leisten darüber den so wichtigen seelischen Beistand.

Darüber hinaus engagieren wir uns auf sehr vielfältige Weise, um das Thema angeborene Immundefekte öffentlich zu machen – und helfen Patienten mit einem angeborenen Immundefekt damit unmittelbar und mittelbar, ein weitgehend normales Leben zu führen.

• dsai organisiert Ärztefortbildungen im weiten Feld der Immunologie
• dsai engagiert sich für bundesweite Vernetzung und notwendige Erweiterung der Immundefektambulanzen
• dsai nimmt an Gesprächsrunden mit Regierungsvertretern sowie politischen Gremien teil
• dsai pflegt intensiven Kontakt zu Krankenkassen
• dsai steht für internationale Zusammenarbeit und ist Gründungsmitglied der weltweiten Patientenorganisation für Immunerkrankungen (IPOPI)
• dsai macht sich stark für die Aufnahme des Screenings auf Antikörpermangel in die gesetzlichen Vorsorgeuntersuchungen von Säuglingen und Kleinkindern
• dsai veranstaltet bundesweit Informationstage an Schulen
• dsai leistet Öffentlichkeitsarbeit, um aufzuklären, zu sensibilisieren und die Probleme rund um das Krankheitsbild „Angeborener Immundefekt“ transparenter zu machen

Im Europäischen Künstlerhaus Oberbayern, Freising, fand die überparteiliche Auftaktveranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“  statt. Initiiert von Erich Irlstorfer, MdB, hat die groß angelegte Initiative zum Ziel, in der Öffentlichkeit noch mehr Bewusstsein für die ca. 8000 Seltenen Erkrankungen zu schaffen.

Die deutsche Patientenorganisation dsai e.V. wurde eingeladen, die Erkrankungen der angeborenen Immundefekte in diesem Projekt zu vertreten.

Schirmherrin Eva Luise Köhler, Vorsitzende des Stiftungsrates der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, wurde begleitet von ihrem Ehemann Horst Köhler, Bundespräsident a.D. Geschäftsführerin Andrea Maier-Neuner und Michaela Scholtysik von der dsai vertraten die dsai auf der Auftaktveranstaltung im Dezember 2022.