Bei dsai, der Deutschen Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, steht der Austausch mit Betroffenen und Betroffener untereinander auch nach über 30 Jahren immer noch im Vordergrund. Denn alleine ist der Weg mühsam, steinig und scheint oft fast zu weit.
Patient*innen und Angehörige haben meist eine jahrlange Leidensgeschichte hinter sich, mit Schmerzen, Sorgen und Ängsten. Das Team in der dsai-Geschäftsstelle wie auch die regionalen Ansprechpartner sind für Sie da und kümmern sich um Sie, um Ihre Probleme und Ihre Anliegen. Wir hören Ihnen zu und stehen Ihnen bei.
Die dsai ist die Stimme der Betroffenen nach außen. Sie vertritt Ihre Interessen in Politik und Gesellschaft und kämpft für die Förderung der Forschung und für eine gesicherte medizinische Vorsorgungslage. Die dsai organisiert Zertifizierte Ärztliche Fortbildungen und ist kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.
Exklusiv für Mitglieder! Dies alles - und noch so einiges mehr - ist im jährlichen Mitgliedsbeitrag von nur 40 Euro (steuerlich absetzbar) enthalten:
Ca. 40 Patientenstammtische finden jährlich bei der dsai exclusiv für Mitglieder statt!
Tauschen Sie sich in Ihrer Region mit anderen Mitgliedern zu allen Fragen rund um Immundefekte aus, schließen Sie Freundschaft mit anderen Betroffenen und gönnen Sie sich Stunden des Austauschs, die Ihnen gut tun. Überregional haben Sie zudem auch die Möglichkeit, an einem der themenbezogenen Stammtische teilzunehmen: Aktuell bieten wir folgende Themenbereiche an:
Die beliebte und gewinnbringende Arzt-Patienten-Fragerunde findet in unregelmäßigen Abständen exclusiv für Mitglieder statt. Sie haben die Möglichkeit, Ihre Fragen zum jeweiligen Thema oder allgemeinen Themen rund um angeborene Immundefekte vorab einzusenden. Die eingegangenen Fragen werden gesammelt und in der virtuellen Runde durch Spezialisten aus der Immunologie beantwortet.
1 x jährlich finden folgende Wochenenden statt, für die Sie sich als Mitglied exclusiv anmelden können:
Die beliebten Austauschwochenenden sind immer ausgebucht, da sie die unvergleichliche und sehr kostengünstige Möglichkeit bieten, in schöner landschaftlicher Umgebung an einem aktiven und erholsamen Wochenende mit anderen Betroffenen teilzunehmen. Tanken Sie Kraft, tauschen Sie sich in gelöster Atmosphäre aus und schließen Sie Freundschaften mit Menschen, die tiefes Verständnis für Ihr Leben mit Immundefekt haben.
Nach einer Diagnose stellt sich für die meisten Betroffenen die Frage: "Und jetzt? Was bedeutet diese Diagnose für mich? Wie geht es weiter"? Bei der dsai sind Sie in den besten Händen, wir hören Ihnen zu und helfen Ihnen mit der Erfahrung von über 30 Jahren beispielsweise zu Anlaufstellen weiter, haben wertvolle Tipps und Empfehlungen und in jedem Fall ein offenes Ohr für Sie.
Als neues Mitglied haben Sie sicherlich viele Fragen. Die wichtigsten davon haben wir für Sie persönlich für Sie zusammengestellt. So können Sie sich gleich zu Anfang mit der dsai und Ihrem Krankheitsbild vertraut machen und dann Schritt für Schritt als Neumitglied bei der dsai starten. Ihre Fragen werden sich nach und nach in persönlichen Gesprächen mit dem Geschäftsstellenteam, Ihren regionalen Ansprechpartner*innen und beim Austausch mit anderen Betroffenen nach und nach klären lassen.
3 x jährlich erhalten Sie automatisch die Druckversion des dsai-Newsletters per Post und zudem per E-Mail Download. Er hält die neuesten Fachartikel von Immunolog*innen, Erfahrungsberichte, News und Empfehlungen zu Sozialthemen, Veranstaltungen, Termine... und viel Wissenswertes über die Arbeit der dsai innerhalb ihres Netzwerkes aus Medizin & Forschung, Selbsthilfe, Industrie und Politik.
Die dsai ist eine sehr aktive Patientenorganisation! Eilige Informationen, Einladungen und Termine rund um angeborene Immundefekte, interessante Umfragen, Wissenswertes zu Studien oder Neues aus der Politik beispielsweise, gibt das Geschäftsstellenteam auch unabhängig vom dsai-Newsletter an Sie als Mitglied per E-Mail weiter. Daher ist es besonders wichtig, dass Ihre E-Mail-Adresse immer aktuell ist.
Selbstverständlich können Sie jederzeit auf der Webseite alle Publikationen und Informationsmaterialien abrufen und diese auch kostenfrei in der Druckversion bestellen.
Manche Fragen, z. B. zu besonders seltenen Krankheitsbildern, lassen sich möglicherweise auch mal in den Stammtischen nicht lösen und Sie benötigen die persönliche Erfahrung Anderer zu einem bestimmten Thema? Auf Anfrage bemühen wir uns darum, den Kontakt mit anderen Mitgliedern zu vermitteln, wenn dies möglich ist.
Die dsai bietet Ihnen über die dsai-Webseite ein breites Spektrum an Informationen rund um angeborene Immundefekte, die Ihnen als wichtige Wissensdatenbank in allen Bereichen der angeborenen Immundefekte dienen soll. Informieren Sie sich über aktuelle Termine, Veranstaltungen, Krankheitsbilder, Anlaufstellen und profitieren Sie von hilfreichen Links. Möchten Sie tiefer in ein Thema eintauchen, stehen beispielsweise auch viele medizinische Fachberichte aus ärztlichen Fortbildungen der dsai zur Verfügung. Alle Publikationen der dsai stehen zum Nachlesen per Download-Link bereit.
Die perfekte Ergänzung bietet das dsai-Forum, das Sie über die dsai Webseite erreichen, allen Mitgliedern. Denn nur dsai-Mitglieder können dort datengeschützt per Login ihre Fragen einstellen und sich mit anderen Forumsteilnehmern austauschen und auf deren Fragen beantworten. Das Forum wächst durch Ihre Beiträge als Mitglied zu einer umfangreichen Datenbank mit direkter Austauschmöglichkeit mit anderen Betroffenen.
Die beliebten Patientenabende finden virtuell statt und werden in Absprache mit den ärztlichen Referenten thematisch abgestimmt. Eine Teilnahme lohnt sich immer, denn selbst wenn nicht das eigene spezielle Krankheitsbild im Fokus steht, erhalten Sie immer wissenswerte medizinische Informationen, die Ihnen persönlich weiterhelfen können. Die dsai freut sich, 2025 erstmalig einen ganztägigen Patiententag in Frankfurt anbieten zu können, der mit spannenden Vorträgen, Workshops und Rahmenprogramm für Groß und Klein aufwartet. Auch hier werden die Mitglieder exklusiv eingeladen.
Bitte denken Sie auch daran:
Je mehr Mitglieder wir haben, desto besser werden wir gehört!
Je mehr Mitglieder wir haben, desto mehr zählt unsere Stimme in Medizin, Industrie, Politik und Gesellschaft!
Als Fördermitglied, also mit einer regelmäßigen Spende, können Sie sich aktiv für die Arbeit der dsai einsetzen und helfen damit Leben zu retten!
Sie erhalten als Fördermitglied dreimal im Jahr den dsai-Newsletter, alle dsai-Publikationen auf Anfrage kostenlos und weitere aktuelle Informationen.
Die Fördermitgliedschaft ist wie die Mitgliedschaft bei der dsai steuerlich absetzbar.
