Autoinflammation im Fokus: So vielfältig engagiert sich die dsai

Autoinflammatorische Erkrankungen haben sich zu einem festen Bestandteil unserer Arbeit entwickelt. Die Vielzahl an Aktivitäten, Formaten und Netzwerken zeigt: Wir setzen uns engagiert, praxisnah und mit viel Herzblut für betroffene Patient*innen und ihre Familien ein.

Ein Einblick in unsere aktuellen Schwerpunkte:

• Austausch-Wochenenden für Familien: Unsere Familienwochenenden bieten Kindern mit angeborenem Immundefekt und autoinflammatorischen Erkrankungen sowie ihren Angehörigen geschützten Raum für Begegnung und Information – betreut durch unsere Ansprechpartnerin für Autoinflammation, Sandra Lopes.
• Online-Stammtisch Autoinflammation: Unser regelmäßiger digitaler Stammtisch ermöglicht den direkten Austausch unter Betroffenen – ein niederschwelliges und zugleich verbindendes Angebot. Lesen Sie dazu den Beitrag von Lisa auf den folgenden Seiten, der die Situation von AIS mit Immundefekt aus Sicht der Betroffenen darstellt.
• Digitale Patientenabende mit ärztlichen Vorträgen: Einmal jährlich laden wir zu einem themenspezifischen Informationsabend ein – die nächste Veranstaltung ist bereits für den 16.10.2025 geplant.
• Thematische Schwerpunkte unserer Zertifizierten Ärztlichen Fortbildungen: Bei unseren Kooperationspartnern aus den Unikliniken bringen wir regelmäßig und beharrlich das Thema Autoinflammation in die Themenvorschläge ein.
• Aktive Mitarbeit im medizinischen Bereich: Sandra Lopes, dsai-Ansprechpartnerin für autoinflammatorische Erkrankungen, vertritt die dsai engagiert und mit hohem persönlichem Zeitaufwand in den aufwändigen Abstimmungen zur S3-Leitlinie „Fiebermanagement bei Kindern und Jugendlichen“ – ein wichtiger Beitrag zur verbesserten Versorgung im medizinischen Alltag.
• Starke Sichtbarkeit auf Social Media: Besonders erfolgreich war unser unten abgebildeter Beitrag zum FMF-Tag – er zählt zu den meistbeachteten Posts der letzten Jahre.
• Internationale Zusammenarbeit: Über das EU-Projekt PersAIDS (Personalisierte Medizin für Systemische autoinflammatorische Erkrankungen =SAID) vernetzen wir uns europa- und weltweit mit BehandlerInnen, um die Versorgung von PatientInnen mit autoinflammatorischen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern. Die dsai wird hier durch Sandra Lopes oder Andrea Maier-Neuner vertreten.

Diese vielfältigen Aktivitäten zeigen: Autoinflammation ist bei der dsai nicht nur mitgedacht – sondern fest verankert. Und auch wenn es nicht immer auf den ersten Blick sichtbar ist: Wir leisten hier gemeinsam einen wertvollen Beitrag für Betroffene und ihre Familien. Dies macht sich auch bei dem Mitgliederzugang mit autoinflammatorischem Hintergrund bemerkbar. Ein weiteres Plus für den gewinnbringenden Austausch untereinander!

Broschüren- und Infomaterial zu Autoinflammation

Viele PatientInnen mit angeborenem Immundefekt haben auch mit systemischen Inflammationsvorgängen zu kämpfen, was differentialdiagnostisch anfangs nicht leicht abzugrenzen ist. Bei der dsai erhalten Sie folgendes Informationsmaterial, das in Zusammenarbeit mit Spezialist*innen zur Weitergabe an Ihre Ärztin/Ihren Arzt erstellt wurde. 

• dsai-Ratgeber „Diagnose: Autoinflammatorische Erkrankungen – ein Leitfaden für Ärzte zur Erstdiagnose“

Den 6seitigen Flyer können Sie auch in gedruckter Form unter "Publikationen" bestellen. 

• Fachbroschüre „Autoinflammatorische Erkrankungen“ des Ärztenetzwerks FIND-ID

Diese Broschüre richtet sich ebenfalls an Ärzte und Ärztinnen, ist jedoch auch gerade für PID-Betroffene mit autoinflammatorischer oder nicht zuordenbarer Symptomatik selbst interessant - autoinflammatorische Erkrankungen können durchaus auch erst im Erwachsenenalter auftreten. Sie können die Broschüre auf der dsai-Webseite unter Publikationen „Externe Broschüren“ bestellen.