Seit mittlerweile 30 Jahren macht sich die dsai für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt stark:
Sie hilft Patienten und Angehörigen dabei beim Umgang mit der Krankheit, pflegt ein umfangreiches Netzwerk und setzt sich engagiert dafür ein, dass die seltene Erkrankung rechtzeitig diagnostiziert und angemessen behandelt wird.
In Deutschland leiden geschätzt rund 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, bisher sind aber erst etwa 5.000 von ihnen diagnostiziert. Für die anderen Betroffenen bedeutet dies oft weiterhin einen langen Leidensweg, eine nicht enden wollende Ärzte- und Krankenhausodyssee und nicht selten soziale Isolation.
Ich selbst bin eine betroffene Mutter: Bei meinem Sohn Mario wurde im Alter von 14 Monaten der Immundefekt Agammaglobulinämie diagnostiziert – zufällig. Mario hat keine Antikörper im Blut und muss sein Leben lang mit Immunglobulinen therapiert werden. Der Weg zu dieser Diagnose hat ganze elf Monate gedauert, drei davon hat er im Krankenhaus verbracht.
Da seinerzeit keine Ansprechpartner mit ähnlichen Erfahrungen zur Verfügung standen, entschloss ich mich 1991 einen Verein für Betroffene zu gründen, um meine Erfahrungen weiterzugeben. Durch die Vereinstätigkeit ist deutlich geworden, dass die meisten Patienten bis zur Diagnose einen steinigen Weg mit Schmerzen, Sorgen und Ängsten gehen müssen - und oft auch noch nach der Diagnose.
Mein Engagement steht vor dem Hintergrund, anderen diesen Leidensweg zu ersparen.
Daher steht die dsai nicht nur Betroffenen und ihren Angehörigen in allen Lebenssituationen bei. Sie hat sich darüber hinaus vor allem der Aufklärungsarbeit verschrieben und setzt seit vielen Jahren auf eine umfangreiche, kontinuierliche Presse- und Medienarbeit.
Zudem macht die dsai sich intensiv dafür stark, die weltweite Forschung auf dem Gebiet der Immunologie voranzutreiben. So haben sich Diagnoserate und Therapiemöglichkeiten von Patienten mit angeborenem Immundefekt inzwischen entscheidend verbessert.
Unsere Patientenorganisation ist heute ein kompetenter Partner in einem stabilen Netzwerk aus Betroffenen, Ärzten, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.
Ihre Gabriele Gründl