Seit mittlerweile 34 Jahren macht sich die dsai für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt stark. In Deutschland wurde bei ca. 8.000 Menschen ein angeborener Immundefekt diagnostiziert, die Dunkelziffer ist jedoch um ein Vielfaches höher. Der Leidensweg der Betroffenen ist geprägt von Unsicherheit, einer Odyssee durch Praxen und Krankenhäuser und dem Gefühl, von niemandem so richtig verstanden zu werden - oder es werden gar rein psychische Ursachen unterstellt.
Die dsai...
Sie sind nicht alleine!
Gabriele Gründl, Gründerin der dsai und heutige Bundesvorsitzende:
"Ich selbst bin eine betroffene Mutter: Bei meinem Sohn Mario wurde im Alter von 14 Monaten der Immundefekt Agammaglobulinämie diagnostiziert – zufällig. Mario hat keine Antikörper im Blut und muss sein Leben lang mit Immunglobulinen therapiert werden. Der Weg zu dieser Diagnose hat ganze elf Monate gedauert, drei davon hat er im Krankenhaus verbracht.
Wie es zur Vereinsgründung kam...
Da seinerzeit keine Ansprechpartner mit ähnlichen Erfahrungen zur Verfügung standen, entschloss ich mich mit einigen anderen betoffenen Eltern, 1991 einen Verein für Betroffene zu gründen, um meine Erfahrungen weiterzugeben. Durch die Vereinstätigkeit ist deutlich geworden, dass die meisten Patienten bis zur Diagnose einen steinigen Weg mit Schmerzen, Sorgen und Ängsten gehen müssen - und oft auch noch nach der Diagnose. Mit meinem Engagement wollte ich dazu beitragen, den vielen anderen Betroffenen und ihren Angehörigen diesen Leidensweg zu ersparen.
Die dsai heute: Gemeinsam sind wir stärker!
Heute steht mir ein engagiertes und kompetentes Team zur Seite, das Sie umfassend betreut und sich mit Herzblut um Sie kümmert und immer ein offenes Ohr für Sie hat. Ich selbst habe mich aus der aktiven Tätigkeit in der Geschäftsstelle ein wenig zurückgezogen. Dabei stehe ich der dsai in meiner Funktion als Bundesvorsitzende jedoch stets beratend zur Seite und bin neben Geschäftsführerin Andrea Maier-Neuner auch weiterhin in Politik und Öffentlichkeit präsent. Neben dem Geschäftsstellenteam stehen Ihnen (selbst betroffene) regionale AnsprechpartnerInnen in allen Lebenssituationen bei. Zudem und vertritt die dsai Ihre Interessen auf den unterschiedlichsten Ebenen und macht sich intensiv dafür stark, die weltweite Forschung auf dem Gebiet der Immunologie voranzutreiben. So haben sich Diagnoserate und Therapiemöglichkeiten von Patienten mit angeborenem Immundefekt inzwischen entscheidend verbessert! Unsere Patientenorganisation ist bis heute zu einem kompetenten Partner in einem stabilen Netzwerk aus Betroffenen, Ärzten, Spezialisten, Behörden und Forscherteams mit über 1.000 Mitgliedern gewachsen. Sie können sich darauf verlassen, dass wir für Sie als Betroffene und Ihre Angehörigen kämpfen. Ihre Gabriele Gründl."
