Ziel der Initiative "Diagnose-Kompass Seltene Erkrankungen“ unter Schirmherrschaft der dsai ist es, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen, den Austausch zwischen Betroffenen und Fachleuten zu fördern und neue Ansätze in der Versorgung sichtbar zu machen.
Seltene Erkrankungen und angeborene Immundefekte stellen eine Herausforderung für alle Beteiligten dar – für Betroffene und ihre Familien, die oft eine jahrelange Odyssee durchleben, bis eine zutreffende Diagnose gestellt ist. Zugleich stehen Ärzt:innen vor der Herausforderung, oftmals unspezifische Symptome richtig einzuordnen, eine Verdachtsdiagnose zu stellen und trotz geringer Erfahrungswerte die richtigen Schritte einzuleiten. Der Podcast „Diagnose-Kompass Seltene Erkrankungen“ bringt diese Perspektiven zusammen. In acht Episoden diskutieren Expert:innen, Betroffene und Angehörige über die besonderen Herausforderungen, die mit seltenen Erkrankungen einhergehen, sowie über den Weg von innovativen Ansätzen in Diagnostik und Therapie zum Patienten.
Alle bis dato aufgenommenen Folgen der spannenden Podcast-Reihe gibt es hier!
Begleitend erschien zum Tag der Seltenen Erkrankungen im Rahmen der Zusammenarbeit für den Podcast "Diagnose-Kompass Seltene Erkrankungen" in der Jahres-Ausgabe "Seltene Erkrankungen – Diagnose, Behandlung, Unterstützung“ der Beilage des Stern-Magazins ein spannender doppelseitiger Artikel zu angeborenen Immundefekten.
Dieser Artikel schafft breite Awareness für angeborene Immundefekte! Mit der Print-Ausgabe der Gesamtabo-Auflage des STERNs erreichen wir 1,62 Mio Leser. Dazu kommt die digitale Reichweite durch die dauerhafte Verfügbarkeit des Contents in Form des Stern Online-Magazins, des E-Papers und in der App-Version. Die Ausgabe wird per Push-Benachrichtigung an 10.000 App-User kommuniziert.
Wir danken allen Beteiligten für diese wertvolle Kooperation, mit der wir gemeinsam neue Awareness für seltene Erkrankungen und angeborene Immundefekte schaffen.
Den Artikel zu angeborenen Immundefekten finden Sie auf den Seiten 4 und 5.
Im Podcast-Interview, das im Dezember 2023 im Haema Plasmaspendezentrum Berlin-Wedding aufgenommen wurde, bedankt sich die dsai im Namen der Betroffenen bei den PlasmapenderInnen, liefert spannende Hintergrundinformationen über die dsai und angeborene Immundefekte und verdeutlicht, warum Plasmaspenden Leben retten und Plasma Awareness Arbeit so wichtig ist
Live aus dem Haema Plasmaspendezentrum - Interview mit dsai-Geschäftsführerin Andrea Maier-Neuner
Silke Hoffmann, Leiterin der dsai-Regionalgruppe Nord, erzählt in dem Podcast mit dem DRK über CVID. „Ich würde gerne raus in die Welt schicken, dass ich wirklich jedem Blut- und Plasmaspender unglaublich dankbar bin. Durch die Spenden ist es möglich, dass wir, die darauf angewiesen sind, ein halbwegs normales Leben führen können.“ Silke Hoffmann, betroffene Patientin.
Silke Hoffmann stellt die dsai im Podcast vor | DRK Blutspende-Magazin
Interview mit der dsai-Ansprechpartnerin für Patienten mit autoinflammatorischen Erkrankungen und Mutter eines betroffenen Kindes, Sandra Lopes.
