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Ärztefortbildungen
dsai e.V. Patientenorganisation
für angeborene Immundefekte

"Immundefekt"?

Ein Immundefekt oder Immundefizienz (Immunsystemstörung) ist eine Fehlfunktion der Immunabwehr, bei der der Körper Erreger nicht effektiv bekämpfen kann. Er äußert sich durch häufige, schwere oder hartnäckige Infektionen. Man unterscheidet: 

Angeborene / Primäre Immundefekte (PID)  - Inborn Errors of Immunodeficiency (IEI)

  • Störungen in der Entwicklung von B-Zellen
  • Störungen in der Entwicklung von T-Zellen
  • Kombinierte T- und B-Zell-Defeke
  • Störungen der Phagozytenfunktion
  • Defekte des Komplementsystems
  • Defekte des Membranangriffkomplexes
     
  • Autoinflammation als Leitsymptom für primäre Immundefekte: 
    Die dsai hat auch den Bereich der autoinflammatorischen Erkrankungen in ihr Programm aufgenommen. Denn: Zu den genetisch bedingten autoinflammatorischen Erkrankungen zählen die sogenannten angeborenen Fiebersyndrome. Letztlich gibt es eine Reihe von primären Immundefekten, die neben anderen charakteristischen Manifestationen, zusätzlich Zeichen der Autoinflammation aufweisen. Auch in Deutschland werden viele autoinflammatorische Erkrankungen traditionell der Rheumatologie zugeordnet. Aufgrund der überlappenden Phänotypen ist daher eine interdisziplinäre Zusammenarbeit essentiell (entnommen der S3-AWMF-Leitlinie 189-0031). 

Sekundäre Immundefekte (SID) - Erworbene Störungen des Immunsystems 

  • Maligne Erkrankungen (Tumorleiden, besonders Erkrankungen des blutbildenden Systems)
  • Systemerkrankungen
  • Medikamentöse Immunsuppression (beispielsweise als therapeutischer Effekt nach Transplantationen)
  • Infektionskrankheiten
  • Strahlensyndrom
  • Verbrennungen
  • Mangelernährung
  • Sonstige Ursachen

dsai baut das Leistungsangebot für sekundäre Immundefekte (SID) aus

  • Betroffene mit sekundären Immundefekten werden (*mit Ausnahme von HIV) bis dato von keiner Patientenorganisation vertreten.
  • Patienten mit SID* haben weder eine Lobby noch finden sie Austausch mit anderen Betroffenen.
  • Das Leben mit Immundefekt zu meistern ist nicht immer einfach. Ob primär (PID) oder sekundär (SID). Ob angeboren oder erworben.

Überschneidungen bestehen z. B. bei

  • der Therapie mit Immunglobulinen,
  • Folgeerkrankungen / Symptomatiken
  • Belastungen im Alltag – mit Arbeitgebern, im privaten Umfeld und mit Behörden,
  • dem Umgang mit dem Gesundheitssystem,
  • dem Gefühl des Alleingelassen seins…

Weiterhin zeigt sich nicht selten, dass vermeintlich sekundäre Immundefekte eine angeborene Ursache haben.
Die Einbindung von sekundären Immundefekten (SID) in die dsai schafft daher Synergien in Versorgung, Aufklärung und Interessenvertretung. Damit schließen wir eine bislang bestehende Versorgungslücke.

Aus diesem Grund wird die dsai ihr Leistungsangebot auf sekundäre Immundefekte* erweitern und nach und nach ausbauen. 

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  • frühzeitige Diagnose
  • angemessene Therapie
  • flächendeckende Versorgung
  • Aufklärung in der Öffentlichkeit
  • Schulung von Ärztinnen und Ärzten

... und hat für Betroffene und Angehörige immer ein offenes Ohr!

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