Newsletter

Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• Stammzelltransplantation bei Immundefekten am Universitätsklinikum Ulm – seit über 50 Jahren (Prof. Dr. Ansgar Schulz, Universitätsklinikum Ulm)

• Das Register „Therapie Schwerer Kombinierter Immundefekte“  (Prof. Dr. Manfred Hönig, Universitätsklinikum Ulm)

• Ablauf einer Spendersuche für die Stammzelltransplantation (Dr. Mehtap Sirin, Universitätsklinikum Ulm)

• Transplantiert in Ulm (Patientenbericht)

• Testament – oder reichen die Regeln des Erbrechts? (Isabell Schiele-Müller, Richterin am Sozialgericht

Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• Erstdiagnostik von angeborenen Immundefekten - bei Kindern (Prof. Dr. med. Catharina Schütz, PD Dr. med. Henner Morbach)

• Transition - Hilfe Pubertät! (PD Dr. Gundula Ernst)

• Hilfsmittel - Aktuelle Rechtslage und Informationen rund um Hilfsmittel (Isabell Schiele-Müller)

Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• Verknappung von Immunglobulinpräparaten - Was tun? (Prof. Dr. med. Hans-Hartmut Peter, CCI Freiburg)
• 2024 Still lost in Transition? – Dr. med. K. Siepermann, Dr. med. G. Dückers, Prof. Dr. med. S. Vordenbäumen, Prof. Dr. med.T. Niehues)
• Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 – Gemeinsam sind wir lauter!

Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• APDS – Das aktivierte Phosphoinositid-3-Kinase-δ-Syndrom (PD Dr. med. Sujal Ghosh)
• Hautmanifestationen bei PID – aktualisierte Fassung (PD Dr. med. Henner Morbach und Dr. med. Johannes Dirks)
• Das E-Rezept kommt - so soll es funktionieren

Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• Rationale ambulante Antibiotikatherapie
• Schutzimpfungen bei Immundefizienz
• Beantragung von Reha-Aufenthalten
• Tag der Immunologie 2023

Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• Prinzipien der genetischen Diagnostik bei Verdacht auf Immundefekt
• Immundefekte in der Hämatologie und Onkologie
• Antrag auf Feststellung einer Behinderung (Update)
• Tipps zu Infusions-Notfalltasche und Klinikkoffer

Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• Mit ITP leben – heute besser denn
• Orale Manifestationen primärer Immundefekte
• Im Schulalltag von zu Hause aus voll dabei
• Vorstellung des Telepräsenzroboters Avatar A1 für Kinder und Jugendliche mit Langzeiterkrankungen

Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• Kinderwunsch und Schwangerschaft bei Immundefekten und Autoimmunität
• EBV-assoziierte Erkrankungen bei Primären Immundefekten
• Aktuelle Informationen zu SARS-CoV-2 und COVID-19
• Teilhabe - Tipps und Anlaufstellen

Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• Masern Prä- und Postexpositionsprophylaxe mit intravenösen Immunglobulinen
• Immunglobulinsubstitution – altbewährt, mit zeitgemäßen und individuellen Therapiemöglichkeiten
• Schule für chronisch kranke Kinder / Schule und PID

PDF zum Download

Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• Gentherapie und angeborene Defekte der Immunität - Wo stehen wir 2021?
• Übersicht zu (opportunistischen) okulären Infektionen bei Immundefizienz
• Jubiläum - 30 Jahre dsai. Ein Rückblick auf 30 turbulente Jahre

PDF zum download

Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• Selektive IgA-Defizienz - nicht selten, aber auch nicht banal
• Aktuelle Informationen zu SARS-CoV2 und COVID-19 - Fragen und Antworten
• Mangel an Mannose-bindendem Lektin (MBL) - ein Immundefekt?

PDF zum download

Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• Infektionen mit dem neuen Coronavirus SARS-CoV-2 - Infektionsprävention bei Patienten mit PID
• Hyper-IgM-Syndrom (HIGM)
• Aktuelle Empfehlungen zur COVID-19-Schutzimpfung
• Studienergebnisse zur Komplementärmedizin bei PID
• Aktueller Stand zur elektronischen Patientenakte
   

PDF zum Download

Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• Impfen bei Primären Immundefekten, Autoimmunkrankheiten und
  anderen chronisch entzündlichen Erkrankungen unter
  immunmodulatorischer Therapie
• Genetik angeborener Immundefekte und Präimplantationsdiagnostik

Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• Neugeborenenscreening auf schwere kombinierte Immundefekte
• Chronische Darmentzündung und Immundefekte
• Erkrankungen der Atemwege und Lunge bei Menschen mit variablem Immundefekt
• Schutz für immundefiziente Risikopatienten bei einem Masern-Ausbruch

Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• Autoinflammatorische Erkrankungen
• Neurodermitis oder ein Hyper-IgE Syndrom?
• PID und Krebs

Folgende Schwerpunktthemen:

• Das Chronische Fatigue-Syndrom (CFS) bei Kindern und Jugendlichen
• Immundefizienz und Autoimmunität
• Rehe-Anträge für Kinder und Jugendliche

Folgende Schwerpunktthemen:

• Neue AWMF-Leitlinie zur Therapie von Antikörpermangelerkrankungen
• Wiederkehrende Infektionen im HNO-Bereich bei Patienten mit PID
• PID und orale Manifestationen (PID und Zähne)
• Aktuelle Übersicht PID-NET

Folgende Schwerpunktthemen:

• Antibiotikatherapie bei PID
• Good-Syndrom
• Translate-Namse
• Sozialrecht: Antrag auf Grad der Behinderung

Folgende Schwerpunktthemen dieser Ausgabe:

• dsai schlägt Alarm - Blutplasma wird knapp
• Sicherheit der Immunglobuline
• Antibiotikaresistenzen
• Aktueller Stand zum Neugeborenen-Screening
• Neue AWMF-Leitlinie

Folgende Schwerpunktthemen:

• Knochenmarktransplantation
• Erschöpfung und CFS
• Fiebersyndrome
• PID und Muskelprobleme
• Tipps: Die Blase und Reisen mit PID

Folgende Schwerpunktthemen in dieser Ausgabe:

• Erkrankungen der Lunge bei PID
• Primäre Immundefekte und Rheuma
• Rapid Push - schnelle, subkutane Gabe von Immunglobulinen ohne Pumpe
• PID-Schulungen - Eintauchen in das Immunsystem

Schwerpunktthemen in dieser Ausgabe:

• Gentherapie für angeborene Immundefekte
• Immunglobulinsubklassendefekte
• Neues Register für SCID
• CVID: Mehr als nur Antikörpermangel

Schwerpunktthemen:

• IgA-Mangel
• Verträglichkeit der IgG-Therapie
• Registrierung im PID-NET Register
• Bundesverdienstkreuz für Gabriele Gründl

Schwerpunktthemen:

• Hypo- und Agammaglobulinämie - Antikörpermangelsyndrome
• Hautmanifestationen bei Primären Immundefekten
• Impfungen bei Immundefekten
• Filmpremiere "Immun im Cartoon"

Schwerpunktthemen:

• CVID - wenn Immunglobuline nicht ausreichen
• Antibiotikatherapie bei primären Immundefekten
• Schwerbehindertenrecht: Antrag auf Feststellung einer Behinderung
• Veranstaltungen

Schwerpunkte:

• 25 Jahre dsai - große Jubiläumsfeier
• Lost in Transition
• Wichtige Therapieentscheidungen bei Patienten mit CGD

Schwerpunkte:

• Wichtigkeit der psychologischen und psychotherapeutischen Beratung
• Fachbericht: Multiresistente Keime
• Impfungen bei PID
• Sporttherapie nach Stammzelltransplantation

Schwerpunkte:

• Neues zu SCID
• Geschwisterkinder
• EU-Studie zu PID

Schwerpunkte:

• Gendiagnostik bei Immundefekten
• Erstattung der Fahrtkosten
• Neues aus der Forschung

Schwerpunkte:

• Neue Erkenntnisse: Autoimmunität bei CVID
• Fachbericht über Bronchiektasen
• Hilfsmittelverordnung der Krankenkassen

Schwerpunkte:

• Vitamin D bei PID-Patienten
• Schwangerschaft trotz Immundefekt
• Individuelle Immunglobulin-Therapie

DRUCKVERSION LEIDER VERGRIFFEN

Schwerpunkte:

• Basisdiagnostik: Primäre Immundefekte
• Aufruf zur Knochenmarkspende
• Vorstellung des Projektes "PIDkid finder"

DRUCKVERSION LEIDER VERGRIFFEN

Schwerpunkte:

• Werde Plasmaspender!
• Impfungen - Bedeutung für Kinder und Erwachsene
• Das Widerspruchsverfahren

DRUCKVERSION LEIDER VERGRIFFEN

Schwerpunkte:

• Schwerbehinderung und Arbeit
• Leserbrief an den MDK
• Patiententreffen

Schwerpunkte:

• Wie häufig sind Immundefekte wirklich?
• Das PID-NET Netzwerk
• Kinderpressekonferenz Leipzig

Schwerpunkte:

• IgG-Subklassendefekte
• Naturheilverfahren - Augendiagnostik als Alternative zur klass. Schulmedizin?

Schwerpunkte:

• Kontrolle des mikrobiellen Wachstums
• Pilotprojekt zur Bekämpfung lebensbedrohlicher Immundefekte

Schwerpunkte:

• Hyper--IGE-Syndrom
• Öffentliche Gesundheit - Focus Nosokomialinfektionen

Schwerpunkte:

• Stammzelltransplantation bei CVID
• Buchvorstellung "Die Diagnose"