Gründung der dsai e.V. - Start als Selbsthilfegruppe mehrerer Eltern von betroffenen Kindern zum Austausch (außerhalb der medizinischen Hilfe) und zur seelischen Unterstützung. Gabriele Gründls Sohn Mario leidet an einem angeborenen Immundefekt mit Antikörpermangel (Agammagloblinämie). Auch andere Familien durchlaufen eine wahre Odyssee auf der Suche nach Anlaufstellen und Hilfe. Gabriele Gründl möchte dies anderen betroffenen Eltern ersparen und gründet mit ihren Mitstreitern die dsai. Es folgt die intensive Kontaktaufnahme mit Kliniken und Experten, um Neuigkeiten zu Therapien und Spezialisten weitergeben zu können. Die Beratung Betroffener wird aufgenommen und der Austausch untereinander steht im Vordergrund.
Nach der Gründung wird bald klar, wie wichtig der Austausch mit anderen Betroffenen über Landesgrenzen hinweg ist. So wird die dsai Gründungsmitglied der IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immune Deficiency), mit Sitz in London, in der sich mehr als 80 internationale Patientenorganisationen zusammenschließen. Seitdem arbeitet die dsai zum weltweiten Austausch und zur gemeinsamen politischen Interessensvertretung eng mit IPOPI zusammen, nimmt an internationalen Veranstaltungen teil und bekommt viel wertvollen Input für ihre Arbeit.
In den ersten Jahren konzentriert sich die Arbeit der jungen, ehrenamtlich arbeitenden Selbsthilfegruppe vor allem auf den Austausch und die Suche und Vermittlung von geeigneten Anlaufstellen. Gabriele Gründl lässt nicht locker und langsam entsteht ein stetig wachsendes Netzwerk. Der Kontakt mit Ärztinnen und Ärzten wird auf- und ausgebaut, angezeigte Therapiemöglicheiten recherchiert und die dsai gewinnt in zunehmenem Maße Mitglieder. Aus dieser Zeit existieren kaum mehr Bilder. Hier sehen Sie exemplarisch ein (späteres) Foto mit Prof. Belohradsky (Haunersche Kinderklinik München), dem Ehepaar Modell (JFM-Stiftung, USA) sowie der Bundesvorsitzenden Gabriele Gründl.
Ab 1999 setzt sich die dsai auch für weitere Fortschritte in der medizinischen Forschung ein, die neue neue Therapiewege aufzeigen soll.
Im Jahr 2000 geht die dsai-Webseite online.
Die dsai kämpft für die ärztliche Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie und startet den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen.
Gabriele Gründl erfährt auf einem internationalen Kongress von der subkutanen Therapie und die dsai kämpft für die Einführung der subkutanen Therapie für deutsche Patient:innen. Mit Erfolg: Die subkutane Therapie mit Immunglobulinen wird 2002 in Deutschland eingeführt. Für Betroffene bedeutet sie einen großen Gewinn von Lebensqualität, da die lebenswichtigen Antikörper nicht mehr im Krankenhaus über eine langwierige Infusion intravenös verabreicht werden müssen, sondern vom Patienten selbst zu Hause direkt unter die Haut (subkutan) gespritzt werden können.
Die dsai setzt verstärkt ab 2002 auf Öffentlichkeitsarbeit und startet eine gemeinsame Aufklärungskampagne mit André Sarrasani. Bundesweit finden Pressekonferenzen in Plasmacentern statt. Erste Presseinformationen werden verschickt.
Den Anfang macht das Kinderbuch „Mini erzählt – Angeborene Immunschwäche… und dann?“. Es folgen unzählige Aufklärungs-, Fach- und Informationsbroschüren für Betroffene und Ärzteschaft wie Ratgeber zu einzelnen Krankheitsbildern in unterschiedlichen Formaten, Kochbücher für PID-Patienten, Cartoons, Checklisten, Newsletter und viele mehr. Jede der Publikationen rund um angeborene Immundefekte wird bis heute in der Bayerischen Staatsbibliothek gelistet.
André Sarrasani wird Pate der dsai. Gemeinsam mit dem neuen Schirrmherren werden zahlreiche Veranstaltungen organisiert. Bei der "Galanacht der Stars" werden Spenden zugunsten der dsai gesammelt.
Unter Leitung aktiver, ehrenamtlich tägiger Mitglieder entstehen 15 Regionalgruppen. Die engagierten RegionalgruppenleiterInnen bieten auf regionaler Ebene Austausch und Beratung für Betroffene. Zudem leiten sie beispielsweise die (inzwischen virtuellen) Stammtische und vertreten die dsai in wichtigen Gremien und nehmen an Veranstaltungen, wie zum Beispiel in Plasmaspendezentren, teil. 2 Ansprechpartner stehen für Jugendliche und junge Erwachsene sowie 1 Ansprechpartnerin für Autoinflammation zur Verfügung. So arbeiten die RegionalgruppenleiterInnen bundesweit ergänzend zum Geschäftsstellenteam, das in Bayern sitzt.
Die erste Ausgabe des dsai-Magazins für Mitglieder „Immun?“ erscheint in 2004. 28 Seiten ist es stark, das erste Mitgliedermagazin der dsai. Anfangs erscheint es zweimal jährlich. 2012 löst der dreimal jährlich erscheinende dsai-Newsletter „immun?“ schließlich das Magazin ab. Die Seitenzahl hat sich im Laufe der Jahre mehr als verdoppelt. Mit seinen Expertenbeiträgen ist der dsai-Newsletter ein anerkanntes Fachmagazin für Ärztinnen, Ärzte, Patientinnen und Patienten und ein wichtiges Informations- und Nachschlagewerk.
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Von den ersten Familienwochenenden und Austauschwochenenden für Erwachsene und den regionalen Stammtischen steht bis heute der persönliche Austausch der Patienten im Fokus der dsai. Aber auch Informationsveranstaltungen wie Patiententage und -abende werden stetig ausgebaut. Im Jahr 2020 werden einige der Veranstaltungen coronabedingt auf die virtuelle Schiene gesetzt und z.B. bei den Mitgliederstammtischen aufgrund des großen Erfolges beibehalten.
Die dsai initiiert eine Expertengruppe für Immundefekte im Europaparlament, die ab 2004 gemeinsam tätig wird. Der stellvertretende Vorsitzende, Steffen Ball nimmt mit Regionalgruppenleiterin Silke Junge-Unbehauen an als Patientenvertreter teil. 2006 trifft die Vorstandsvorsitzende, Gabriele Gründl auf Prof. Karl Lauterbach, dem späteren Bundesgesundheitsminister, in seiner damaligen Funktion als gesundheitspolitischer Sprecher (SPD) und Mitglied des Deutschen Bundestags.
2005 veröffentlicht die dsai mit „Immun im Cartoon“ den ersten deutschen Lehr-Comic über das menschliche Immunsystem. Der erste deutsche Lehr-Comic über das menschliche Immunsystem erscheint. Er ist eine der am häufigsten nachgefragten Publikationen der dsai. Aufgrund der hohen Nachfrage folgt drei Jahre später „Immun im Cartoon Band 2 – Ein böser Tag fürs Knochenmark“. Der Comic wird später sowohl als Hörspiel wie auch als Film umgesetzt. Dank ihrer altersgerecht aufbereiteten Informationen bieten sie auf unterhaltsame Weise z. B. eine wichtige Unterstützung für Lehrkräfte im Biologieunterricht. Zum Download: www.dsai.de/publikationen/cartoons/
Weiterhin ist die dsai 2005 aktive Mitgestalterin des 1. Europäischen Tages der Immunologie.
Die dsai wird zustätzlich zur Mitgliedschaft bei IPOPI ab 2005 Mitglied in mehreren wichtigen Verbänden, tritt 2006 der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE) bei und wird aktive Mitgestalterin des 2. Europäischen Tages der Immunologie. Start der Kampagne „Seltene Krankheiten – Gar nicht so selten. Früherkennung rettet Leben und senkt Behandlungskosten".
Die dsai feiert 15-jähriges Bestehen mit Mitgliedsversammlung am 11. 11.2006 im Rahmen einer Feier mit geladenen Gästen aus dem dsai-Netzwerk rund um angeborene Immundefekte im Münchener Rathaus.
Die Deutsche Gesellschaft für Immunologie ehrt Gabriele Gründl dafür, mit ihrer Arbeit die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit angeborenen Immundefekten entscheidend zu verbessern. Sie ist die erste Frau, die diese Auszeichnung erhält.
Aktive Mitgestaltung des 1. Welt-Tages der Immunologie am 29. April 2007.
Organisation des wissenschaftlichen Symposiums zum Thema „Angeborene Immundefekte“ – Fortsetzung der Kampagne „Seltene Erkrankungen".
Der Platz im heimischen Arbeitszimmer reicht nicht mehr, um eine weitere Teilzeitkraft unterzubringen. So wird kurzerhand ein Teil des landwirtschaftlichen Gebäudes der Familie Gründl zu modernen, geräumigen und hellen Büroräumen umgebaut - ein Großteil in Eigenarbeit von Vater und Sohn Gründl.
Unter Federführung der dsai entstehen für Schulen und alle Interessierten Filme über angeborene Immundefekte. So wird der beliebte Lehr-Comic „Immun im Cartoon“ verfilmt, ein gefilmtes „Arzt-Patienten-Gespräch“ entsteht ebenso wie der Aufklärungsfilm „Immundefekte erkennen“. 2010 geht dsai-TV online, ein Kommunikationstool rund um das Thema angeborene Immundefekte, das später wieder eingestellt wird. .
Gemeinsam mit Fachmediziner*innen organisiert die dsai an Realschulen und Gymnasien Informationsveranstaltungen für den Biologieunterricht. An Universitäten können Studierende, deren Studieninhalte zum Thema Immunologie passen, an Vorträgen über angeborene Immundefekte teilnehmen.
2008 starten die Zertifizierten Ärztlichen Fortbildungen, in denen über die Kooperationspartner an den deutschen Universitätskliniken Ärzt:innen unterschiedlichster Fachrichtungen zu Diagnose und Therapie angeborener Immundefekte fortgebildet werden. Um niedergelassene Ärzte und Klinikärzte aus verschiedenen Fachrichtungen für die Krankheit des angeborenen Immundefekts zu sensibilisieren, fängt die dsai an, ärztliche Fortbildungen anzubieten − auf einem so hohen Niveau, dass sie offizielle Fortbildungspunkte für Mediziner*innen bringen. Inzwischen haben die Veranstaltungen jährlich rund 1000 Teilnehmende. Pandemiebedingt wird das Angebot 2021 komplett auf die digitale Schiene umgesetzt und es entsteht eine wegweisende Schulungsplattform mit Vorträgen und Industrieausstellung. Heute finden die Fortbildungen in Präsenz oder online statt. Jedes Jahr werden heute jährlich hunderte von Ärztinnen und Ärzten zum Thema "angeborene Immundefekte / Primäre Immundefekte (PID) und autoinflammatorische Erkrankungen" fortgebildet.
Mit klaren Kernaussagen richtet sich ein 30-sekündiger Kinospot an die breite Öffentlichkeit, der bundesweit in den Kinos gezeigt wurde:"Wer häufig an Infekten leidet, sollte mit dem behandelnden Arzt bzw. der behandelnden Ärztin über die Möglichkeit eines Immundefekts sprechen. Wer von einem angeborenen Immundefekt betroffen ist und kompetenten Rat sucht, kann sich an die dsai wenden." Der Kinospot ist nach wie vor im für Kinos vorgesehenen Format bei der dsai abrufbar.
Unter Schirmherrschaft von namhaften Persönlichkeiten veranstaltet die dsai mehrere medienwirksame Kinderpressekonferenzen zum Thema angeborener Immundefekt. Kinder mit einem angeborenen Immundefekt berichten der Öffentlichkeit von ihrem Alltag. Mit dabei sind unter anderem Staatsminister Dr. Markus Söder (2009) und Staatsministerin Christine Clauß (2010).
Seit 2009 bringt sich die dsai regelmäßig bei verschiedenen Aktionstagen mit ein, zum Beispiel beim Internationalen Tag der Immunologie, beim Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, beim Weltblutspendetag und bei der Internationalen Woche der Plasmaspende. Sie hält Vorträge, organisiert Diskussionen und Round-Table Gespräche mit Fachgesellschaften wie dem Robert-Koch-Institut, dem Paul-Ehrlich-Institut oder dem Arbeitskreis Blut des Bundesministeriums für Gesundheit und Soziale Sicherung. Die Devise der dsai: „Je mehr wir mitmischen, desto besser!“
Die dsai geht mit dsai-tv online, dem ersten bildlichen Kommunikationstool rund um die Themen PID und realisiert das Kinder- und Jugendportal PIDspace. dsai-Mitglieder erhalten die Möglichkeit, sich auf dieser Social-Community Seite auszutauschen.
Die dsai veröffentlicht zwei neue Kinderbücher, die kleinen Patienten die Angst vor einer Therapie nehmen und sie auf eine Knochenmarkstransplantation vorbereiten.
Weiterhin: Kinderpressekonferenz in Leipzig unter der Schirmherrschaft von Staatsministerin Christine Clauß.
Galanacht der Stars in Dresden 20212 zu Gunsten der dsai. Mit viel Prominenz: vom ehemaligen Skispringer Jens Weißflog und Eduard Geyer, Ex-Trainer von Dynamo Dresden, Maren Gilzer, Dorit Gäbler, Wolfgang Lippert und Marie-Luise Schäfer verkauften den Zuschauern zugunsten der dsai Lose. Stargast des Abends war Bobby Kimball, Sänger der amerikanischen Rockband Toto. Auch Liebhaber der Opernmusik wurden nicht enttäuscht: Silvio d‘Anza, ein deutsch-kroatischer Tenor, vereinte Modernes mit Klassischem. Ein Highlight war auch die Showeinlage von Star-Koch Mirko Reeh, der in der Trocadero-Küche das Gourmet-Menü zur Show kreiert. Ebenfalls auf der Trocadero-Bühne standen Gabriele Gründl und Prof. Dr. Joachim Roesler, Leiter der Pädiatrischen Immunologie an der Uniklinik Dresden, die berührende Worte zur Situation von Betroffenen mit angeborenem Immundefekt fanden.
Der Wegener Stiftung ist das Fördern von Selbsthilfegruppen ein großes Anliegen. Sie vergibt daher jährlich an ausgewählte Gruppen einen Förderpreis. In der Auswahljury sitzen auch Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM). Die dsai hat den Preis bereits zweimal bekommen, beide Male für besondere Leistungen in der PR und Öffentlichkeitsarbeit. Das macht die dsai natürlich immer noch sehr stolz.
Die dsai gewinnt Michaela Schaffrath als neue Schirmherrin. Als gelernte Kinderkrankenschwester weiß Michaela Schaffrath, wie schlimm es ist, wenn Kinder krank sind und leiden müssen. Daher kam ihr „Ja, sehr gern!“ prompt und aus tiefem Herzen, als wir sie fragten, ob sie unsere Schirmherrin werden wolle. Sie macht sich vor allem für die Aufklärung über Krankheit angeborene Immundefekte stark, von der hauptsächlich Kinder betroffen sind.
In Sendungen wie dem Kölner Treff, Plusminus und Spiegel-TV klärt die dsai ein breites Publikum über angeborene Immundefekte auf. Hinzu kommen zahlreiche Auftritte im Radio und Fernsehsender, zum Beispiel beim Bayerischen Rundfunk in der Podcast-Sendung „Mensch, Otto! Mensch, Theile!“Erstellung eines Immun-Checks für mögliche Betroffene, Eltern und Ärzte. Erstellung eines Ärzteflyers zur Erstdiagnostik von angeborenen Immundefekten.
Weiterhin wird die Informationsbroschüre „Fit mit PID“ mit Fachinformationen und Tipps für Patienten mit Infektionen der Atemwege und der Lunge erstellt.
dsai.tv wird als Smart-TV-App in der Sparte Gesundheit-TV umgesetzt und es findet eine weitere Kinderpressekonferenz zum Neugeborenen-Screening in Leipzig statt.
Angeborene Immundefekte äußern sich meist in nur unspezifischen Symptomen; sie sind daher oft schwer zu diagnostizieren. Mithilfe von zwei Checklisten mit den wichtigsten Warnzeichen können a) Erwachsene und b) Kinder erste Hinweise erhalten, ob ein Immundefekt vorliegen könnte. Anfangs liegen diese nur gedruckt vor, seit einigen Jahren sind sie fester Bestandteil der dsai-Homepage – und auch hier zu finden: www.dsai.de/immundefekte/immun-check/
Diese Warnzeichen können ein Hinweis auf einen angeborenen Immundefekt sein und soll den Weg zur Diagnose erleichtern.
Zum Internationalen Tag der Immunologie startet die dsai eine große Aufklärungskampagne zu angeborenen Immundefekten und ruft zu Plasmaspenden auf. Dazu werden mithilfe von Unterstützern aus dem Netzwerk sogar digitale Plakatwände in Berlin gebucht. Zudem wird die dsai-Webseite erweitert und es erfolgt ein kompletter Relaunch.
25 Jahre dsai mit Mitgliederversammlung und Jubiläumsfeier mit Showeinlage von Thorsten Havener in München. Grußworte sprachen der Patientenbeauftragte Hermann Imhof (MdL), die Münchener Stadträtin Anna Hanusch, die Schirmherren der dsai und die Professoren Dr. Belohradsky, Prof. Dr. Warnatz und Prof. Dr. Peter
Das Bundesverdienstkreuz bekommen Menschen für besondere Leistungen – dazu zählt auch Gabriele Gründl. Für ihre ehrenamtliche Arbeit bekommt sie im Juli 2017 das deutsche Bundesverdienstkreuz am Bande in einer Feierstunde im bayerischen Gesundheitsministerium von der bayerischen Gesundheits- und Pflegeministerin Melanie Huml überreicht. Diese betont in ihrer Laudatio, dass sich Gabriele Gründl als Kämpferin mit Herz und Leidenschaft für eine optimale Versorgung von Menschen mit angeborenen Immundefekten einsetze und mit ihrer emphatischen Art Patientinnen, Patienten und Angehörigen dabei helfe, mit der Krankheit besser umgehen zu können. Für Gabriele Gründl ehrt diese Auszeichnung auch die vielen Unterstützer*innen der dsai, die die Erfolge der Patientenorganisation erst ermöglicht haben.
In ganz persönlichen Worten nannte Huml Gabriele Gründl einen Mensch von ganz besonderem Kaliber. „Ihr Lebenslauf ist gezeichnet von Idealismus. Dieser Orden ist ein Zeichen des Dankes, der Achtung und der Anerkennung Ihrer Leistung.“ Neben den Mitarbeitern der „dsai“, Nachbarn und Freunden, nahmen auch die stellvertretende Landrätin von Traunstein, Resi Schmidhuber und der Schnaitseer Bürgermeister Thomas Schmidinger an der Verleihung im Gesundheitsministerium teil.
Weiterhin findet die Film-Vorstellung des 30-minütigen dsai Cartoons im Uni-Klinikum Düsseldorf mit prominenten Synchronisatons-Stimmen statt..
Die dsai erstellt einen Patienten-Aufklärungsfilm "Arzt-Patienten-Gespräch", der u. a. folgende Fragen klärt: "Was bedeutet die Diagnose 'angeborener Immundefekt'?" oder "Wie gehe ich damit um und wo finde ich Hilfe?
Seit Jahren – und immer noch – setzt sich die dsai dafür ein, dass die Bundesärztekammer eine offizielle Weiterbildung zum „Facharzt für Immunologie“ einführt; diese wichtige Fachrichtung ist im Katalog der Ärztekammer noch nicht enthalten. Doch ein Zwischenziel – und damit ein Meilenstein – ist erreicht: Seit 2018 ist die „Zusatzausbildung Immunologie“ im Weiterbildungsangebot enthalten.Ärztetag nimmt Zusatzausbildung Immunologie in Weiterbildungsordnung auf.
Großer Erfolg nach jahrelangem Ringen:Das reguläre Neugeborenen-Screening wird nach jahrelangem Ringen der dsai mit ihren Mitsteitern aus Medizin und Forschung deutschlandweit um einen Bluttest auf schwere angeborene Immundefekte ergänzt.Thorsten Havener - der Mentalist, Experte für Körpersprache, Coach und Bestsellerautor - übernimmt neben Michaela Schaffrath die Schirmherrschaft für die dsai. Für betroffene Kinder und deren Familien ist das Screening von unschätzbarem Wert, denn bis dahin starben immer wieder Kinder bereits vor Vollendung des ersten Lebensjahrs, weil der Immundefekt gar nicht oder zu spät diagnostiziert wurde.
Die dsai nimmt in ihr Beratungsangebot auch auf autoinflammatorische Erkrankungen / autoinflammatorische Syndrome auf. So steht sie nun auch als Anlaufstelle für Betroffen, vor allem mit Fiebersyndromen, zur Verfügung. Das Programm wird nach und nach ausgebaut. Nach der Aufnahme in die zertifizierten ärztlichen Fortbildungen der dsai in Kooperation mit den Universitätskliniken werden von der dsai auch Patientenabende, und ab 2024 auch themenbezogene virtuelle Stammtische angeboten, die überregional von einer ständig zunehmenden Zahl an Mitgliedern besucht werden.
Schon lange hatte der Mentalist, Experte für Körpersprache, Coach und Bestsellerautor Thorsten Havener den Wunsch, sich in der Gesundheitshilfe zu engagieren. 2019 macht er dieses Vorhaben mit der dsai wahr: Gerade bei seltenen Krankheiten wie angeborenen Immundefekten sieht er einen hohen Bedarf der Unterstützung. Havener unterstützt die dsai bei ihrer Aufklärungsarbeit und hilft mit seiner Prominenz dabei, Menschen für die Krankheit sensibilisieren.
Die dsai entwickelt neue digitale Formate, da aufgrund der Corona-Pandemie keine persönlichen Austauschmöglichkeiten bestehen.
Die dsai feiert 30jähriges Jubiläum!
Einführung der virtuellen Arzt-Patienten-Sprechstunde exclusiv für Mitglieder - vor allem stehen brennende Fragen rund um Coronavirus und Impfungen mit PID stehen im Einführungsjahr auf der Agenda.
Einführung von offenen Online-Abenden zu unterschiedlichen Themen rund um angeborene Immundfekete (PID) und autoinflammatorischen Erkrankungen) mit ärztlichen Referentinnen und Referenten aus den Universitätskliniken und Immundefektambulanzen.
Die 30er Marke der jährlichen virtuellen Stammtische wird durchbrochen und es finden nicht nur regionale sondern auch themenbezogene Austauschabende statt. Bis 2026 werden es sage und schreibe 50 Abende sein, an denen sich Mitglieder ganz bequem am Rechner treffen und sich zu allen Themen besprechen, die auf den Nägeln brennen.
Im Vorfeld des ersten großen dsai-Patiententages treffen sich die LeiterInnen der Regionalgruppen mit dem Geschäftsstellenteam zum jährlichen persönlichen Austausch. Auf den für alle Beteiliten extrem wichtigen Treffen werden Veranstaltungen besprochen, Neuigkeiten aus den Regionen besprochen und auch to-dos für den am nächsten Tag stattfindenen Patiententag verteilt.
Die dsai wird 35 Jahre alt. Auf dem zweiten großen dsai-Patiententag (21.03.2026) in Frankfurt wird das Jubiläum offiziell mit allen Anwesenden gefeiert. Seien Sie dabei!
VertreterInnen der dsai - ob aus dem Team der Geschäftsstelle, über RegionalgruppenleiterInnen oder durch weitere engagierte Mitglieder - die dsai ist inzwischen in zahlreichen medizinischen Expertengremien vertreten und gibt den Betroffenen Gesicht und Stimme, wie z. B.:
- Arbeitskreis Blut (AKBlut)
- Ehtik-Kommission der Ärztekammer
- Fachtagung mit Projektarbeit des Dachverbandes ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Erkrankungen)
- Patientenrat des Deutschen Zentrums für Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ)
- Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)
- Vorträge und Diskussionen in Expertenrunden zur Plasmaversorgung
- Teilnahme an parlamentarischen Veranstaltungen im Bundestag
- Jährliche Teilnahme an der NAKSE Konferenz zu Seltenen Erkrankungen