DSAI

dsai e.V. Patientenorganisation
für angeborene Immundefekte

Gemeinsam haben wir viel erreicht

Ein Rückblick auf 30 turbulente Jahre.

Gehen Sie mit uns auf eine Gedanken-Reise...

Drei Jahrzehnte, jede Menge Erfahrungen, viele Erfolge: Ende 2021 feiert die dsai einen runden Geburtstag! Zu diesem Anlass möchten wir mit Ihnen zurückblicken. Es ist Zeit, einige Meilensteine der vergangenen 30 Jahre zurück in die Erinnerung zu holen, genauer gesagt: 30 - pro Geburtstagsjahr einen. Wir sind mit unseren Mitgliedern, Mitstreitern und Gratulanten einen oft steinigen Weg gegangen, und dabei doch ordentlich vorwärts gekommen.

Vielleicht erinnern auch Sie sich an den einen oder anderen Meilenstein?

Nr. 01: Die Gründung (1991)

Erster Meilenstein: Die Gründung 1991. Der Anlass: Bei Mario, dem Sohn der heutigen Bundesvorsitzenden Gabriele Gründl, wird ein angeborener Immundefekt diagnostiziert. Am Anfang ist die dsai eine klassische Elterninitiative, in der sich Betroffene außerhalb der medizinischen Betreuung austauschen und seelische Unterstützung bekommen.

Nr. 02: Mitgründung von IPOPI – der internationalen Patientenorganisation für angeborene Immundefekte (1992)

Nach der Gründung wird bald klar, wie wichtig der Austausch mit anderen Betroffenen über Landesgrenzen hinweg ist. So wird die dsai Gründungsmitglied der (International Patient Organisation for Primary Immune Deficiencies), mit Sitz in London, in der sich mehr als 80 internationale Patientenorganisationen zusammenschließen. Seitdem arbeitet die dsai zum weltweiten Austausch und zur gemeinsamen politischen Interessensvertretung eng mit IPOPI zusammen, nimmt an internationalen Veranstaltungen teil und bekommt viel wertvollen Input für ihre Arbeit.

Nr. 03: Die dsai gibt eigene Publikationen und Informationsmaterial heraus (2001)

Den Anfang macht das Kinderbuch „Mini erzählt – Angeborene Immunschwäche… und dann?“. Es folgen unzählige Aufklärungs-, Fach- und Informationsbroschüren für Betroffene und Ärzteschaft wie Ratgeber zu einzelnen Krankheitsbildern in unterschiedlichen Formaten, Kochbücher für PID-Patienten, Cartoons, Checklisten, Newsletter und viele mehr. Jede der Publikationen rund um angeborene Immundefekte wird bis heute in der Bayerischen Staatsbibliothek gelistet.

Nr. 04: Einführung der subkutanen Therapie in Deutschland (2002)

Die dsai trägt maßgeblich dazu bei, dass diese neue Therapieform zugelassen wird. Für Betroffene bedeutet sie einen großen Gewinn von Lebensqualität, da die lebenswichtigen Antikörper nicht mehr im Krankenhaus über eine langwierige Infusion intravenös verabreicht werden müssen, sondern vom Patienten selbst zu Hause direkt unter die Haut (subkutan) gespritzt werden können.

Nr. 05: Start der professionellen Öffentlichkeitsarbeit (2003)

Mit Unterstützung des Kommunikationsprofis Steffen Ball und seiner Agentur Ballcom erreicht die dsai mit professioneller Presse- und Aufklärungsarbeit eine immer breitere Bevölkerung. Aufgrund der unspezifischen Symptome eines Immundefektes ist es nach wie vor unglaublich wichtig, in der Öffentlichkeit für diese seltene Erkrankung zu sensibilisieren und damit die Diagnoserate zu erhöhen.

Nr. 06: Magier André Sarrasani wird Pate für Kinder mit angeborenen Immundefekten (2003)

Manegen-Chef André Sarrasani wird Schirmherr der dsai. Sein Varieté- und Showtheater blickt auf eine über 100-jährige Geschichte zurück und ist Wegbereiter des Dinnershowformats in Dresden. Mit ihm gemeinsam organisiert die dsai u. a. eine Aufklärungskampagne, eine Kinderpressekonferenz in Berlin sowie bundesweite Pressekonferenzen in Plasmazentren. Bei der glamourösen „Galanacht der Stars“ im Sarrasani Trocadero Dinner-Varietétheater Dresden werden mehrmals großzügige Spenden zugunsten der dsai gesammelt.

Nr. 07: Veranstaltungen für Patienten (2004)

Von Anfang an steht der persönliche Austausch von Patientinnen und Patienten sowie anderen Betroffenen im Fokus der dsai. Seit 2004 organisiert die dsai unzählige Veranstaltungen zum gegenseitigen Austausch der Mitglieder, die seitdem sehr beliebt und immer gut besucht sind. Dazu zählen Patiententage und -wochenenden, Stammtische und viele mehr. Coronabedingt werden diese Treffen dann 2020 und 2021 vorübergehend virtuell veranstaltet.

Nr. 08: Einführung von Regionalgruppen (2004)

Mit wachsender Mitgliederzahl baut die dsai unter Leitung aktiver Mitglieder bis heute 15 Regionalgruppen aus. Zudem kümmern sich zwei Ansprechpartner vorrangig um Jugendliche und junge Erwachsene, eine Ansprechpartnerin ist speziell für das Thema Autoinflammation zuständig. Das Ziel: Der schnelle und direkte Austausch mit Betroffenen aus der eigenen Region zusätzlich zur Beratung durch die Bundesgeschäftsstelle in Schnaitsee.

Nr. 09: Erste Ausgabe Mitgliedermagazin „Immun?“ (2004)

28 Seiten ist es stark, das Mitgliedermagazin der dsai. Anfangs erscheint es zweimal jährlich. 2012 löst der dreimal jährlich erscheinende dsai-Newsletter „immun?“ schließlich das Magazin ab. Die Seitenzahl hat sich bis heute verdoppelt. Mit seinen Expertenbeiträgen ist der dsai-Newsletter ein anerkanntes Fachmagazin für Ärztinnen, Ärzte, Patientinnen und Patienten und ein wichtiges Informations- und Nachschlagewerk.

Nr. 10: Veröffentlichung „Immun im Cartoon“ (2005)

Der erste deutsche Lehr-Comic über das menschliche Immunsystem erscheint. Er ist eine der am häufigsten nachgefragten Publikationen der dsai. Aufgrund der hohen Nachfrage folgt drei Jahre später „Immun im Cartoon Band 2 – Ein böser Tag fürs Knochenmark“. Der Comic wird später sowohl als Hörspiel wie auch als Film umgesetzt. Dank ihrer altersgerecht aufbereiteten Informationen bieten sie auf unterhaltsame Weise z. B. eine wichtige Unterstützung für Lehrkräfte im Biologieunterricht.

Nr. 11: Die dsai wird Mitglied in themenverwandten Organisationen und Verbänden (2005)

Der aktiven Mitgliedschaft bei IPOPI folgen weitere wichtige Mitgliedschaften in themenverwandten Organisationen und Verbänden, wie der ACHSE e.V., der BAG Selbsthilfe, im Kindernetzwerk e.V., bei Eurordis, bei ProImmun e.V. oder der AK Blut zur übergreifenden Zusammenarbeit.

Nr. 12: Verstärkter Einsatz auf hoher politischer Ebene (2006)

Mit kontinuierlicher politischer Arbeit gibt die dsai Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen eine Stimme. Die dsai spricht mit Politikerinnen und Politikern aus Landes- und Bundesministerien, macht Eingaben in Bundesausschüssen und lädt in relevanten Gremien zu Vorträgen ein.

Nr. 13: Bezug der neuen dsai-Geschäftsstelle (2007)

Mit ihrer Arbeit im Homeoffice war dsai-Gründerin Gabriele Gründl ihrer Zeit wohl voraus. Doch mit einem ständig wachsenden Team platzt das heimische Büro aus allen Nähten. Das Team bezieht daher im Jahr 2007, nach einer turbulenten Umbauphase, die Geschäftsstelle in Hochschatzen. Zur Eröffnung gibt’s einen Tag der offenen Tür. Heute besteht das Geschäftsstellen-Team aus sechs Mitarbeiterinnen.

Nr. 14: Ehrenmedaille für Gabriele Gründl (2007)

Die Deutsche Gesellschaft für Immunologie e.V. ehrt Gabriele Gründl dafür, mit ihrer Arbeit die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit angeborenen Immundefekten entscheidend zu verbessern. Sie ist die erste Frau, die diese Auszeichnung erhält.

Nr. 15: Start der ärztlichen Fortbildungen (2008)

Um niedergelassene Ärzte und Klinikärzte aus verschiedenen Fachrichtungen für die Krankheit des angeborenen Immundefekts zu sensibilisieren, fängt die dsai an, ärztliche Fortbildungen anzubieten − auf einem so hohen Niveau, dass sie offizielle Fortbildungspunkte für Mediziner*innen bringen. Inzwischen haben die Veranstaltungen jährlich rund 1000 Teilnehmende. Pandemiebedingt wird das Angebot 2021 komplett auf die digitale Schiene umgesetzt. Es entsteht eine wegweisende Schulungsplattform mit Vorträgen und Industrieausstellung.

Nr. 16: dsai-Informationsveranstaltungen ergänzen Biologie-Unterricht und Vorlesungen (2008)

Gemeinsam mit Fachmediziner*innen organisiert die dsai an Realschulen und Gymnasien Informationsveranstaltungen für den Biologieunterricht. An Universitäten können Studierende, deren Studieninhalte zum Thema Immunologie passen, an Vorträgen über angeborene Immundefekte teilnehmen.

Nr. 17: dsai steigt in Filmproduktion ein (2008)

Unter Federführung der dsai entstehen für Schulen und alle Interessierten Filme über angeborene Immundefekte. So wird der beliebte Lehr-Comic „Immun im Cartoon“ verfilmt, ein gefilmtes „Arzt-Patienten-Gespräch“ entsteht, ebenso wie der Aufklärungsfilm „Immundefekte erkennen“. 2010 geht dsai-TV online, ein Kommunikationstool rund um das Thema angeborene Immundefekte. Die dsai-Filme finden Sie auf dem dsai-Kanal auf YouTube (Suche: "dsai").

Nr. 18: Produktion des dsai-Kinospots (2008)

Wer häufig an Infekten leidet, sollte mit dem behandelnden Arzt bzw. der behandelnden Ärztin über die Möglichkeit eines Immundefekts sprechen. Wer von einem angeborenen Immundefekt betroffen ist und kompetenten Rat sucht, kann sich an die dsai wenden. Mit diesen Kernaussagen richtet sich ein 30-sekündiger Kinospot an die breite Öffentlichkeit. Er wird deutschlandweit in den Kinos gezeigt und ist nach wie vor top-aktuell. Der dsai-Kinospot kann als für Kinos aufbereitete Datei in der dsai-Geschäftsstelle bestellt werden.

Nr. 19: Start der Kinderpressekonferenzen (2009)

Unter Schirmherrschaft von namhaften Persönlichkeiten veranstaltet die dsai medienwirksame Kinderpressekonferenzen zum Thema angeborener Immundefekt. In Nürnberg, Düsseldorf, München und Leipzig berichten Kinder mit einem angeborenen Immundefekt der Öffentlichkeit von ihrem Alltag. Mit dabei sind Schirmherr André Sarrasani, Europaabgeordneter Martin Kastler, Staatsminister Dr. Markus Söder und Staatsministerin Christine Clauß.

Nr. 20: dsai startet mit der Teilnahme an internationalen Aktionstagen und -wochen (2009)

Seit 2009 bringt sich die dsai regelmäßig bei verschiedenen Aktionstagen mit ein, zum Beispiel beim Internationalen Tag der Immunologie, beim Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, beim Weltblutspendetag und bei der Internationalen Woche der Plasmaspende. Sie hält Vorträge, organisiert Diskussionen und Round-Table Gespräche mit Fachgesellschaften wie dem Robert-Koch-Institut, dem Paul-Ehrlich-Institut oder dem Arbeitskreis Blut des Bundesministeriums für Gesundheit und Soziale Sicherung. Die Devise der dsai: „Je mehr wir mitmischen, desto besser!“

Nr. 21: Preisgekrönte Öffentlichkeitsarbeit (2012 / 2014)

Der Marion und Bernd Wegener Stiftung ist das Fördern von Selbsthilfegruppen ein großes Anliegen. Sie vergibt daher jährlich an ausgewählte Gruppen einen #Förderpreis. In der Auswahljury sitzen auch Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM). Die dsai hat den Preis bereits zweimal bekommen, beide Male für besondere Leistungen in der PR und Öffentlichkeitsarbeit. Das macht die dsai natürlich immer noch sehr stolz.

Nr. 22: Michaela Schaffrath wird neue Schirmherrin (2012)

Als gelernte Kinderkrankenschwester weiß die Schauspielerin Michaela Schaffrath, wie schlimm es ist, wenn Kinder krank sind und leiden müssen. Daher kam ihr „Ja, sehr gern!“ prompt und aus tiefem Herzen, als wir sie fragten, ob sie unsere Schirmherrin werden wolle. Sie macht sich seither für die Aufklärung über das seltene Krankheitsbild der angeborenen Immundefekte zur frühzeitigen Diagnose und Behandlung stark – zur entscheidenden Verbesserung der Lebensqualität von kleinen wie großen Patienten.

Nr. 23: Start von Funk- und Fernsehauftritten (2013)

In Sendungen wie dem Kölner Treff, Plusminus und Spiegel-TV klärt die dsai ein breites Publikum über angeborene Immundefekte auf. Hinzu kommen zahlreiche Auftritte im Radio, zum Beispiel beim Bayerischen Rundfunk in der Podcast-Sendung „Mensch, Otto! Mensch, Theile!“.

Nr. 24: Immun-Check für mögliche Betroffene, Eltern und Ärzte (2013)

Angeborene Immundefekte äußern sich meist in nur unspezifischen Symptomen; sie sind daher oft schwer zu diagnostizieren. Mithilfe der beiden von der dsai erstellten Checklisten mit den wichtigsten Warnzeichen können Erwachsene und Kinder erste Hinweise erhalten, ob ein Immundefekt vorliegen könnte. Anfangs liegen die Checklisten nur gedruckt vor, seit einigen Jahren sind sie fester Bestandteil der dsai-Homepage.

Nr. 25: Gabriele Gründl erhält das Bundesverdienstkreuz (2017)

Den Verdienstorden der Bundesrepublik bekommen Menschen für besondere Leistungen – dazu zählt auch Gabriele Gründl. Für ihre ehrenamtliche Arbeit bekommt sie das Verdienstkreuz von der bayerischen Gesundheits- und Pflegeministerin Melanie Huml überreicht. Diese betont in ihrer Laudatio, dass sich Gabriele Gründl als Kämpferin mit Herz und Leidenschaft für eine optimale Versorgung von Menschen mit angeborenen Immundefekten einsetze und mit ihrer emphatischen Art Patientinnen, Patienten und Angehörigen dabei helfe, mit der Krankheit besser umgehen zu können. Für Gabriele Gründl ehrt diese Auszeichnung auch die vielen Unterstützer*innen der dsai, die die Erfolge der Patientenorganisation erst ermöglicht haben.

Nr. 26: Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Immunologie (DGfI) (2018)

Seit Jahren – und immer noch – setzt sich die dsai dafür ein, dass die Bundesärztekammer eine offizielle Weiterbildung zum „Facharzt für Immunologie“ einführt; diese wichtige Fachrichtung ist im Katalog der Ärztekammer noch nicht enthalten. Doch ein Zwischenziel – und damit ein Meilenstein – ist erreicht: Ab sofort ist die „Zusatzausbildung Immunologie“ im Weiterbildungsangebot enthalten.

Nr. 27: Thorsten Havener wird Schirmherr (2019)

Schon lange hatte der Mentalist, Experte für Körpersprache, Coach und Bestsellerautor Thorsten Havener den Wunsch, sich in der Gesundheitshilfe zu engagieren. 2019 macht er dieses Vorhaben mit der dsai wahr: Gerade bei seltenen Krankheiten wie angeborenen Immundefekten sieht er einen hohen Bedarf der Unterstützung. Havener unterstützt die dsai bei ihrer Aufklärungsarbeit und hilft mit seiner Prominenz dabei, Menschen für die Krankheit zu sensibilisieren.

Nr. 28: Einführung des Neugeborenen Screenings (2019)

Großer Erfolg nach jahrelangem Ringen: Seit August 2019 ist das reguläre Neugeborenen-Screening deutschlandweit um einen Bluttest auf schwere angeborene Immundefekte ergänzt. Für betroffene Kinder und deren Familien ist das Screening von unschätzbarem Wert, denn bis dahin starben immer wieder Kinder bereits vor Vollendung des ersten Lebensjahrs, weil der Immundefekt gar nicht oder zu spät diagnostiziert wurde.

Nr. 29: Einführung der virtuellen Arzt-Patienten-Sprechstunde (2020)

Neuer Service exklusiv für Mitglieder: In einer digitalen Frage-Antwort-Stunde beantworten Spezialistinnen und Spezialisten vorab eingeschickte Fragen. Die virtuelle Arzt-Patienten-Sprechstunde findet ca. dreimal im Jahr statt. Mitglieder der dsai werden von der Geschäftsstelle eingeladen und bekommen im virtuellen Gespräch Antworten auf ihre Fragen. Die virtuelle Sprechstunde erfreut sich großer Beliebtheit. Schon bald geht es weiter!

Nr. 30: Jubiläum - 30 Jahre dsai (2021)

Drei Jahrzehnte voller unterstützender Gespräche mit Patient*innen, Angehörigen, drei Jahrzehnte Engagement mit Herzblut für die Aufklärung über angeborene Immundefekte, drei Jahrzehnte Einsatz für mehr Lebensqualität von Betroffenen. Und das ist erst der Anfang. Wir freuen uns auf alle kommenden Jahrzehnte – mit unseren Mitgliedern und Unterstützer*innen.

Merkliste

Zum Versandformular