Für Patientinnen und Patienten

Diagnose "Angeborener Immundefekt". Und nun: Was ist nun zu tun?

1. Atmen Sie erst einmal tief durch. Mit der Diagnose kann die Krankheit therapiert werden. In der Regel wird das Leben wieder einfacher, lebens- und liebenswerter. Versorgen Sie sich mit den Publikationen der dsai rund um Ihren Immundefekt. Diese finden Sie hier.
2. Werden Sie Mitglied bei der dsai. Hier finden Sie Hilfe von Menschen, die genau Ihren Weg schon gegangen sind. Nutzen Sie die Möglichkeit, sich als Mitglied mit anderen Betroffenen auszutauschen. Es hilft Ihnen sicherlich, die neue Situation einzuordnen und Ihr Leben mit der Diagnose schnell in den Griff zu bekommen. Alle Vorteile, die Sie von einer Mitgliedschaft haben, finden Sie hier.
3. Vereinbaren Sie einen Termin in einer Immundefektambulanz, bzw. bei Spezialisten für Ihr Krankheitsbild. Nehmen Sie ein oder zwei Mal im Jahr größere Anfahrtswege in Kauf. Die dsai kann Ihnen Spezialisten nennen. Einen Überblick über Immundefektambulanzen in ganz Deutschland finden Sie hier.
4. Die Ärztin/der Arzt oder die Klinik Ihres Vertrauens sollte in der Nähe Ihres Wohnortes sein.
5. Führen Sie ein ausführliches Gespräch mit Ihrer Apotheke. Erklären Sie die Lebensnotwendigkeit der Medikamente. Die Medikamente müssen stets rechtzeitig und ausreichend für Sie vorhanden sein. Sinnvoll kann auch die Versorgung über einen sogenannten Homecarer sein, dort erhalten Sie auf Rezept Medikamente und Hilfsmittel.
6. Bei einer Therapie mit Immunglobulinen: Bestehen Sie gegenüber Ihrem Arzt auf einer hochdosierten Versorgung. Die dsai informiert Sie ausführlich über die Immunglobulinwerte im Blut, die es zu erreichen gilt.
7. Die Therapie muss Teil Ihres Terminplanes werden. Vergessen Sie das nicht. Vor allem dann nicht, wenn der nächste Urlaub ansteht.
8. Nehmen Sie möglichst Abstand von Urlaubsregionen mit problematischen Krankheitserregern. Wertvolle Informationen zum Urlaub mit angeborenem Immundefekt liefert die dsai-Broschüre "Reisen mit PID". Diese finden Sie hier.
9. Hören Sie stets bewusst in sich hinein bzw. beobachten Sie Ihr Kind stets genau. Nehmen Sie die kleinste Infektion sehr ernst.

Diese 9 Punkte sollen Ihnen helfen, dem Immundefekt von Anfang an die Stirn zu bieten. Wo der Wille ist, da ist auch ein Weg. Gehen Sie Ihren Weg über die dsai. Hier finden Sie immer ein offenes Ohr.

Ratgeber

Unsere Ratgeber geben Ihnen weitere Anregungen und Hinweise zum "Leben mit einem angeborenen Immundefekt"

Anregungen und Hinweise für alle
Anregungen und Hinweise für Eltern
Anregungen und Hinweise für Jugendliche