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DSAI
dsai e.V. Patientenorganisation
für angeborene Immundefekte

Links

Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen

Atemwegsliga
Prophylaxe und Therapie von Atemwegserkrankungen;
professionelle Informationen für Mediziner, Patienten und die Öffentlichkeit

AG Lungensport in Deutschland e.V.
Informationen zu körperlichem Training bei chronischen Atemwegs- und Lungenerkrankungen; Adressen von Lungensportgruppen in Deutschland

JMF
Jeffrey Modell Foundation (USA) - setzt sich weltweit für die Belange von Patienten mit PID ein

IDF - Immune Deficieny Foundation
US-amerikanische Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
mit Sonderseite für SCID

PID UK
Organisation für Primäre Immundefekte in Großbritannien

ÖSPID
Österreichische Selbsthilfegruppe für Primäre Immundefekte

SVAI
Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte

Kindernetzwerk e.V. 
Für Eltern mit einem chronisch kranken Kind

Organisationen / Verbände

ACHSE
Netzwerk von Patientenorganisationen, welche Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen 

BAG Selbsthilfe
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
Dachverband von Selbsthilfeverbänden

EURORDIS
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa

IPOPI
Internationaler Dachverband der nationalen Patientenorganisationen für angeborene Immundefekte  
in aller Welt

INGID
Internationale Pflegegruppe für Patienten mit primärem Immundefekt 

VdK
Sozialverband VdK Deutschland
Patientenberatung für behinderte und chronisch Kranke auf verschiedenen Rechtsgebieten

Aktionsbündnis Patientensicherheit e. V.
Gemeinnütziger Verein, der sich für eine sichere Gesundheitsversorgung einsetzt und sich der Erforschung, Entwicklung und Verbreitung dazu geeigneter Methoden widmet. Zusammenschluss aus Vertretern der Gesundheitsberufe, deren Verbände und Patientenorganisationen.

EUTB Hochtaunus - Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
Kosten- und barrierefreie Beratung bei allen Fragen zur Rehabilitation und Teilhabe

Fachgesellschaften / Arbeitsgemeinschaften

ESID
European Society for Immunodeficienies (Europäische Vereinigung für Immundefekte)

DGfI
Deutsche Gesellschaft für Immunologie

Ataxia teleangiectasia
Informationen der Frankfurter Arbeitsgruppe Ataxia teleangiectasia (AT)

API
Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Immunologie im deutschen Sprachraum (D, A und CH)

PID-NET
Deutsches Netzwerk für Primäre Immundefekte  mit dem Ziel, die Diagnose- und
Therapiemöglichkeiten für Patienten zu verbessern. 

FIND-ID
Netzwerkinitiative, in welche die Zentren für primäre Immundefekte, niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser und die Patientenorganisation dsai, eingebunden sind.

Institute / Behörden

Paul-Ehrlich-Institut
Bundes­institut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel

Robert-Koch-Institut
Information zu vielen Aspekten des wichtigen Themas Impfen

Medizinische Portale Gesundheitsseiten / Netzwerke

se-atlas - Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
mit Übersicht der Zentren für Seltene Erkrankungen

Kinderblutkrankheiten
Informationsportal zu Blut- und Gerinnungserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH)
Informationsportal zu Krebs- und Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

Immundefekte und Antikörpermangel
Wichtige Informationen zum Thema Immundefekt (Grundlagen, Diagnostik, Therapie etc.)

Antikörper
Einfache Beschreibung der Wirkungsweise verschiedener Antikörper (Immunglobuline)

Immunsystem
Informationen zur Anatomie und Physiologie des Immunsystems

Immunsystem und Abwehrmechanismen 1
Kurse

Immunsystem und Abwehrmechanismen 2
Aus der Reihe "Tatort Mensch" von SWR.de multimedial aufbereitete Informationen zum Immunsystem (Aufbau, Funktion, Erkrankungen,  Defekte, Therapien etc.)

Gemeinsam für die Seltenen!
Bringt Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte aber auch nicht von seltenen Erkrankungen betroffene Menschen mit unterschiedlichsten Hintergründen in einer starken Community zusammen und fördert den Austausch von Bedürfnissen und Lösungen.

Medknowlegde
Suchkatalog für Medizin; Informationen zu Krankheiten und Kliniken

Sozialpolitische Portale

Berliner Signal
2006  dsai-Kampagne: Seltene Krankheiten - gar nicht so selten

EU PID_Konsensuskonferenz
2006  Europäischer Konsensuskonferenz-Bericht über primäre Immundefekte

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