Ärzte mit Spezialisierung für Kinderrheumatologie (Deutschland, Österreich, Schweiz):
Website der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie
https://www.gkjr.de/versorgungslandkarte/
Ärzte mit Spezialisierung für Rheumatologie:
Rheumazentren-Karte der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie
https://dgrh.de/Start/Versorgung/Landkarte-der-Rheumazentren.html
Versorgungslandkarte der Deutschen Rheuma-Liga
http://www.versorgungslandkarte.de/
Atemwegsliga
Prophylaxe und Therapie von Atemwegserkrankungen;
professionelle Informationen für Mediziner, Patienten und die Öffentlichkeit
AG Lungensport in Deutschland e.V.
Informationen zu körperlichem Training bei chronischen Atemwegs- und Lungenerkrankungen; Adressen von Lungensportgruppen in Deutschland
JMF
Jeffrey Modell Foundation (USA) - setzt sich weltweit für die Belange von Patienten mit PID ein
IDF - Immune Deficieny Foundation
US-amerikanische Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
mit Sonderseite für SCID
PID UK
Organisation für Primäre Immundefekte in Großbritannien
ÖSPID
Österreichische Selbsthilfegruppe für Primäre Immundefekte
SVAI
Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte
Kindernetzwerk e.V.
Für Eltern mit einem chronisch kranken Kind
ACHSE
Netzwerk von Patientenorganisationen, welche Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen
BAG Selbsthilfe
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
Dachverband von Selbsthilfeverbänden
EURORDIS
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
IPOPI
Internationaler Dachverband der nationalen Patientenorganisationen für angeborene Immundefekte
in aller Welt
INGID
Internationale Pflegegruppe für Patienten mit primärem Immundefekt
VdK
Sozialverband VdK Deutschland
Patientenberatung für behinderte und chronisch Kranke auf verschiedenen Rechtsgebieten
Aktionsbündnis Patientensicherheit e. V.
Gemeinnütziger Verein, der sich für eine sichere Gesundheitsversorgung einsetzt und sich der Erforschung, Entwicklung und Verbreitung dazu geeigneter Methoden widmet. Zusammenschluss aus Vertretern der Gesundheitsberufe, deren Verbände und Patientenorganisationen.
EUTB Hochtaunus - Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
Kosten- und barrierefreie Beratung bei allen Fragen zur Rehabilitation und Teilhabe
ESID
European Society for Immunodeficienies (Europäische Vereinigung für Immundefekte)
DGfI
Deutsche Gesellschaft für Immunologie
Ataxia teleangiectasia
Informationen der Frankfurter Arbeitsgruppe Ataxia teleangiectasia (AT)
API
Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Immunologie im deutschen Sprachraum (D, A und CH)
PID-NET
Deutsches Netzwerk für Primäre Immundefekte mit dem Ziel, die Diagnose- und
Therapiemöglichkeiten für Patienten zu verbessern.
FIND-ID
Netzwerkinitiative, in welche die Zentren für primäre Immundefekte, niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser und die Patientenorganisation dsai, eingebunden sind.
Paul-Ehrlich-Institut
Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel
Robert-Koch-Institut
Information zu vielen Aspekten des wichtigen Themas Impfen
Bundesministerium für Arbeit und Soziales
Informationen, Publikationen und Anlaufstellen rund um Soziales und Leben mit Behinderung / Chronischer Erkrankung
Herausgeber des Ratgebers für Menschen mit Behinderung (pdf hier)
se-atlas - Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
mit Übersicht der Zentren für Seltene Erkrankungen
Kinderblutkrankheiten
Informationsportal zu Blut- und Gerinnungserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen
Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH)
Informationsportal zu Krebs- und Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen
Immundefekte und Antikörpermangel
Wichtige Informationen zum Thema Immundefekt (Grundlagen, Diagnostik, Therapie etc.)
Antikörper
Einfache Beschreibung der Wirkungsweise verschiedener Antikörper (Immunglobuline)
Immunsystem
Informationen zur Anatomie und Physiologie des Immunsystems
Immunsystem und Abwehrmechanismen 1
Kurse
Immunsystem und Abwehrmechanismen 2
Aus der Reihe "Tatort Mensch" von SWR.de multimedial aufbereitete Informationen zum Immunsystem (Aufbau, Funktion, Erkrankungen, Defekte, Therapien etc.)
Gemeinsam für die Seltenen!
Bringt Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte aber auch nicht von seltenen Erkrankungen betroffene Menschen mit unterschiedlichsten Hintergründen in einer starken Community zusammen und fördert den Austausch von Bedürfnissen und Lösungen.
Medknowlegde
Suchkatalog für Medizin; Informationen zu Krankheiten und Kliniken
Berliner Signal
2006 dsai-Kampagne: Seltene Krankheiten - gar nicht so selten
EU PID_Konsensuskonferenz
2006 Europäischer Konsensuskonferenz-Bericht über primäre Immundefekte