Im Oktober war von MdB Erich Irlstorfer im Rahmen eines Politischen Fachgesprächs im Deutschen Bundestag das druckfrische Weißbuch der Presse und der Öffentlichkeit präsentiert und auf die bundespolitische Ebene gebracht worden. Die dsai konnte als Patientenvertreterin u. a. auch ihre Forderungen für Betroffene mit angeborenen Immundefekten vorbringen und im Weißbuch festschreiben. MdB Irlstorfer, der Initiator der Kampagne, kündigte in Berlin an, das Weißbuch mit seinen über 120 Seiten mit Empfehlungen und Forderungen für eine nachhaltige Sicherung einer leistungsstarken, flächendenkenden, qualitätsgesicherten Diagnostik, Versorgung sowie Therapie von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung schnellstmöglich auf die europäische politische Ebene zu tragen.
Das Weißbuch wurde noch im Dezember an alle Abgeordneten des Europäischen Parlaments verschickt.
Zum Nachlesen finden Sie das Weißbuch zur Kampagne SEB Bayern hier