Welche wichtige Rolle Patientenorganisationen für Patient:innen und ihre Angehörigen im Bereich der Seltenen Erkrankungen spielen, erklären Gabriele Gründl, Gründerin und Bundesvorsitzende, sowie Andrea Maier-Neuner, Geschäftsführerin von dsai e.V. Ausgestattet mit viel Energie, intrinsischer Motivation und Hartnäckigkeit hat das dsai-Team viele Ziele erreicht und Erfolge gefeiert, doch es gibt noch viel zu tun, wie Gründl und Maier-Neuner im Gespräch mit Market Access & Health Policy betonen. Das sieht auch Hans-Holger Bleß, Partner bei der fbeta GmbH, und hebt die Besonderheiten und notwendigen Privilegien der Orphan Drugs hervor.
Lesen Sie hier das ganze Interview aus Market Acces & Health Policy 01-2026 mit konkreten Forderungen und Wünschen an die Politik aus Sicht der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte