Auf Einladung von MdB Erich Irlstorfer machte sich Geschäftsführerin Andrea Maier-Neuner auf den Weg nach Berlin zum Politischen Fachgespräch mit Präsentation des „Weißbuchs zur Kampagne Seltene Erkrankungen Bayern“.
Über die Kampagne unter Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung berichteten wir ausführlich in den Newslettern 34 (01-2023) und 35 (01-2024). Im Nachgang einer öffentlichkeitswirksamen Veranstaltung zu angeborenen Immundefekten konnte die dsai als Patientenvertreterin u.a. auch ihre Forderungen für Betroffene mit angeborenem Immundefekt vortragen und in schriftlicher Form an MdB Erich Irlstorfer, den Initiator der Kampagne, übergeben. Dieser hatte damals „hoch und heilig“ versprochen, die gesammelten Forderungen aller teilnehmenden Patientenorgansisationen Seltener Erkrankungen zu sammeln und dem Bundestag in einem sogenannten „Weißbuch“ zu präsentieren.
Dieses Versprechen wurde nun eingelöst! Bereits im Vorfeld fand eine Pressekonferenz in Berlin statt. Dort wurde im ersten Schritt das Weißbuch der Öffentlichkeit und der Presse vorgestellt. „Wegen Überfüllung geschlossen“ war schließlich tatsächlich die Anmeldeliste zum von MdB Erich Irlstorfer initiierten Politischen Fachgespräch „Seltene Erkrankungen im Deutschen Bundestag“ am 10. Oktober 2024, so dass jede beteiligte Patientenorganisation jeweils nur eine VereterIn entsenden konnte. Das große Interesse im parlamentarischen Raum beeindruckt – und belegt zugleich die Dringlichkeit des Themas.
Das Weißbuch für Seltene Erkrankungen – ein Meilenstein wurde erreicht
Erich Irlstorfer betont, dass mit dem Weißbuch zur Kampagne Seltene Erkrankungen Bayern ein Meilenstein erreicht sei. Dieses müsse nun verbreitet und auch auf die europäische Ebene getragen werden. Ein Meilenstein auch für die dsai und angeborenen Immundefekte! Auf über 120 Seiten werden die Erfahrungen und Erkenntnisse aus der einjährigen Sensibilisierungskampagne primär aus der Sicht der Betroffenen zusammengefasst. Das Weißbuch enthält zudem konkrete Empfehlungen sowie Forderungen, um eine nachhaltige Sicherung einer leistungsstarken, flächendeckenden, qualitätsgesicherten Diagnostik, Versorgung sowie Therapie von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung umzusetzen.
„Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen Entscheidungen und vor allem Taten“
Diese Dringlichkeit unterstrich auch Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, die Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Sie betonte u.a. die Bedeutung der gezielten Forschung, die im Bereich der Seltenen Erkrankungen immer untrennbar mit der Versorgung zusammen gedacht werden müsse. Ein wichtiger Erfolg sei, dass Seltene Erkrankungen im Entwurf des Krankenhausreformgesetzes explizit Erwähnung finden. Nun müsse die Reform so gestaltet werden, dass eine bedarfsgerechte Versorgung sichergestellt werde.
Selbsthilfe stärken und Wissen auf die Reise schicken
Die Anliegen der Betroffenen stellte Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE e.V., in den Mittelpunkt. Sie betonte: „Das deutsche Gesundheitssystem ist nur für Gesunde gemacht!“ Menschen mit Seltenen Erkrankungen hätten noch viel zu wenig gleichberechtigten Zugang zu bedarfsgerechten Versorgungsangeboten. Die Arbeit der Selbsthilfe als vierte Säule des Gesundheitssystems werde nicht ausreichend unterstützt. Wehr forderte u. a., dass die Expertise der Zentren für Seltene Erkrankungen stärker in die Fläche getragen werden müsse. „Es kann nicht sein, dass Patienten immer noch CDs mit Bildern von A nach B tragen“, erklärte sie und nannte Telemedizin als einen möglichen Ansatz, um die Versorgungswege zu verkürzen: „Das Wissen muss auf Reise gehen!“
dsai-Geschäftsführerin Andrea Maier-Neuner zeigte sich am Ende dieses ereignisreichen Tages im Bundestag zuversichtlich: „Eine Veranstaltung, die uns allen Hoffnung macht. Ich danke im Namen der dsai dem Abgeordneten Erich Irlstorfer für das Einlösen seines Versprechens, seinen persönlichen Einsatz für die Seltenen Erkrankungen und allen Beteiligten für die Aufnahme der angeborenen Immundefekte in die Kampagne Seltene Erkrankungen Bayern. Danke für das gemeinsame Engagement für die Betroffenen. Nur gemeinsam mit der Politik kommen wir weiter!“
Den Link zum Weißbuch "Seltene Erkrankungen" finden Sie hier
