Für Sie sind wir gern aktiv

In erster Linie geht es um das ganz Persönliche: Wir unterstützen Sie dabei, umfassende Informationen über angeborene Immundefekte zu bekommen und geben Ihnen Hilfestellung beim Umgang mit den vielen verschiedenen Gesichtern der Krankheit – egal, ob Sie selbst oder Ihr Kind betroffen sind. Zudem fördern wir den aktiven Erfahrungsaustausch Betroffener außerhalb der medizinischen Betreuung und leisten darüber den so wichtigen seelischen Beistand. Mitglieder erhalten die wertvolle Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen

Darüber hinaus engagieren wir uns auf sehr vielfältige Weise, um das Thema angeborene Immundefekte öffentlich zu machen – und helfen Patienten mit einem angeborenen Immundefekt damit unmittelbar und mittelbar, ein weitgehend normales Leben zu führen.

• dsai organisiert deutschlandweit Zertifizierte Ärztliche Fortbildungen im weiten Feld der Immunologie
• dsai engagiert sich für bundesweite Vernetzung und notwendige Erweiterung der Immundefektambulanzen
• dsai nimmt an Gesprächsrunden mit Regierungsvertretern sowie politischen Gremien teil
• dsai pflegt intensiven Kontakt zu Krankenkassen
• dsai steht für internationale Zusammenarbeit und ist Gründungsmitglied der weltweiten Patientenorganisation für Immunerkrankungen (IPOPI)
• dsai kämpft für die frühe Diagnose von angeborenen Immundefekten und war maßgeblich beteiligt an der Aufnahme des Neugeborenenscreening für Schwere Angeborene Immundefekte (Severe Combined Immunodeficiencies - SCID)
• dsai ist wichtiger Ansprechpartner innerhalb des Netzwerks aus Medizin & Forschung, Selbsthilfe, Industrie und Politik zur Aufklärung, früher Diagnose und Weiterentwicklung adäquater Therapieformen
• dsai leistet intensive Öffentlichkeitsarbeit über Presse, TV und Social Media, um aufzuklären, zu sensibilisieren und die Probleme rund um das Krankheitsbild „Angeborener Immundefekt“ transparenter zu machen

Berlin, 30.11.2023
Für die dsai waren Andrea Maier-Neuner (Geschäftsführerin) und Sabine Aschekowsky (Öffentlichkeitsarbeit) in  Berlin, um sich mit anderen wichtigen Vertreter:innen aus dem dsai-Netzwerk rund um das brennende Thema „Verbesserung der Plasmaversorgung“ intensiv auszutauschen.

Es war ein intensiver und offener Austausch mit allen Beteiligten. Sehr informative Vorträge und konstruktive Gespräche mit den Teilnehmenden aus Politik (Martina Stamm-Fibich SPD), des Paul-Ehrlich-Instituts (PEI), der Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA), Alpha1 Deutschland e.V. und dem Bundesgesundheitsministerium geben Anlass zur Hoffnung, dass den Worten auch Taten folgen und dass sich die besprochenen Schritte und Maßnahmen in konkreten Ergebnissen niederschlagen.

Plasmabasierte Medikamente werden für immer mehr diagnostizierte Immundefekt-Patienten und neue Indikationen benötigt. Weiterhin sorgen komplexe Rahmenbedingungen u.a. auf EU-Ebene beileibe nicht für eine Entspannung der Lage. Die dsai bleibt dran und kämpft weiter!

Im Europäischen Künstlerhaus Oberbayern, Freising, fand die überparteiliche Auftaktveranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“  statt. Initiiert von Erich Irlstorfer, MdB, hat die groß angelegte Initiative zum Ziel, in der Öffentlichkeit noch mehr Bewusstsein für die ca. 8000 Seltenen Erkrankungen zu schaffen.

Die deutsche Patientenorganisation dsai e.V. wurde eingeladen, die Erkrankungen der angeborenen Immundefekte in diesem Projekt zu vertreten.

Schirmherrin Eva Luise Köhler, Vorsitzende des Stiftungsrates der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, wurde begleitet von ihrem Ehemann Horst Köhler, Bundespräsident a.D. Geschäftsführerin Andrea Maier-Neuner und Michaela Scholtysik von der dsai vertraten die dsai auf der Auftaktveranstaltung im Dezember 2022.