Die Diagnose “Angeborener Immundefekt” ist für Betroffene wie ein Schlag ins Gesicht – Ratlosigkeit und Hilflosigkeit breiten sich aus. Was bedeutet die Diagnose für mich oder mein Kind? Wie gehe ich damit um und wo finde ich Hilfe? Viele Betroffene ziehen sich zurück, fühlen sich oftmals zurecht missverstanden. Wichtig ist, dass ihr Euch nicht vollständig zurück zieht, lasst euch helfen, kämpft nicht alleine! Wir sind für Euch da! Den Film findet ihr auch auf unserem Youtube-Kanal:

https://www.youtube.com/watch?v=2kN7uzjtKbo

Unser Sohn Hannes (21) hat einen Immunglobulinmangel, der mit diversen Begleitproblemen einhergeht, was schon in der Grundschule zu häufigen und langen Fehlzeiten geführt hat.

Anfangs war es mir noch leicht möglich, in enger und vertrauensvoller Zusammenarbeit mit den Lehrern und der Schulleitung der hiesigen Grundschule die langen und immer wieder auftretenden Fehlzeiten auszugleichen. Als in der Realschule die Differenzierung in der 7. Klasse begann, merkten wir jedoch bald, dass die fachspezifischen Inhalte einfach einer Fachkraft bedurften, die den Unterrichtsstoff professionell vermitteln kann. Über die Schule für Kranke in München erfuhren wir von der Möglichkeit, für Hannes über die Stammschule, also seine Realschule, Hausunterricht beim zuständigen Ministerialbeauftragten zu beantragen.

Für jedes Kind oder jeden jugendlichen Schüler kann Hausunterricht beantragt werden, wenn es auf Grund von Krankheit entweder zu längeren Ausfallzeiten oder bei chronisch Erkrankten immer wieder zu Ausfällen kommt. Hier zählt schon das regelmäßige Versäumen von durchschnittlich einem Tag pro Woche als Begründung für den Antrag.

In den ersten Schuljahren kann sehr viel auch ohne Hausunterricht kompensiert werden, in höheren Klassen ist das Erreichen des Schulziels ohne professionelle Beschulung jedoch kaum möglich. Außerdem belastet das Thema Schule und Unterricht die nicht einfache Familiensituation mit einem chronisch kranken Kind noch zusätzlich und es ist oft eine große Erleichterung, diesen Bereich als Elternicht auch noch schultern zu müssen. Dem Kind oder Jugendlichen tut es gut, einen Lebensbereich zu haben, in dem es andere Ansprechpartner von außen gibt. Zumindest das Thema Schule bekommt so den Eindruck einer gewissen Normalität, denn es gibt Unterrichtszeiten, Vorgaben, Termine, Eigenverantwortung…

Mit einem entsprechenden Attest vom Haus-, Fach-, Klinik- oder auch Amtsarzt (je nach dem, was gefordert wird,kann der Antrag auf Hausunterricht im Umfang der im Attest vermerkten Stunden gestellt werden, der vorrangig von den Fachlehrern des Schülers aus der Stammschule übernommen werden soll. Es kann auch immer vorkommen, dass das zeitlich für eine Lehrkraft nicht möglich ist,dann wird normalerweise zuerst in der Schule, dann an umliegenden Schulen nach einer Ersatzkraft gesucht.

Wir haben in Absprache mit der Schule für Kranke eigeninitiativ bei den Schulleitungen der umliegenden Schulen nachgefragt, ob es im Kollegium Lehrer gäbe, die bereit wären, in Zusammenarbeit mit seiner Stammschule und den dortigen Lehrern mit Hannes zu Hause im Abiturjahrgang zu arbeiten und so die engagiertesten Lehrkräfte an Hannes‘ Seite gehabt. Natürlich bedarf es einer offiziellen Genehmigung für diese Lehrer-Zusatzstunden,zuerst in Form einer Zustimmung durch den Schulleiter, dann durch eine Genehmigung durch das Kultusministerium. Der Unterricht findet gewöhnlich zu Hause statt, wo auch mündliche und schriftliche Leistungserhebungen unter Lehreraufsicht möglich sind. Ist jedoch die Schule zu weit vom Heimatort entfernt, gibt es die Möglichkeit, einen Großteil der Stunden via Skype, Teamviewer oder anderer vereinbarter digitaler Möglichkeiten zu absolvieren.

Es empfiehlt sich eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit der Schulleitung und den unterrichtenden Lehrern. Wir haben dabei nur gute Erfahrung gemacht. Unterstützend und beratend hat sich auch die kontinuierliche Zusammenarbeit mit der Schule für Kranke bewährt. Es muss aber bewusst sein, dass die reguläre Beschulung in einer Schule wenn irgend möglich immer die erste Wahl sein sollte. Allein schon das altersgemäße soziale Leben, der Abnabelungsprozess durch Abstand von zu Hause und den Eltern, die bedeutend höhere Stundenzahl an Unterricht (ca. 70% mehr) und der enorm große Zeiteinsatz der Eltern, der für eine gute Umsetzung des Hausunterrichts nötig ist, seien hier beispielhaft angeführt.

Im Rahmen dieses Beitrags konnte ich nur oberflächlich auf das Thema eingehen. Sollten Sie konkrete Fragen dazu haben, kontaktieren Sie mich gern. Wenn es möglich ist, können Ihnen meine in 6 Jahren gesammelten Erfahrungen vielleicht weiterhelfen.

Mit vielen Grüßen

Gudrun Probul / gudrun@altenburg19.de

dsai-Bundesvorsitzende: „Zusammenarbeit von dsai und DGfI hat großen Fortschritt in der Patientenversorgung ermöglicht“

Die dsai e. V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte hat mit ihrem Engagement maßgeblich zu einem weitreichenden Erfolg beigetragen: Der Deutsche Ärztetag hat beschlossen, die Zusatzweiterbildung Immunologie in die Muster-Weiterbildungsordnung (WBO) für Ärzte aufzunehmen. „Das ist ein weiterer wahrer Meilenstein unserer Arbeit und ein Segen für Patienten mit einem angeborenen Immundefekt“, freut sich die dsai-Bundesvorsitzende Gabriele Gründl. Den Erfolg hat sie gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Immunologie (DGfI) erreicht, die sich auf dem Deutschen Ärztetag maßgeblich für dieses Ziel einsetzte. Nach Festlegung der genauen Inhalte mit den Landesärztekammern können Ärzte die Zusatzweiterbildung Immunologie voraussichtlich ab 2019 erwerben.

„Nach wie vor verzeichnen wir eine gravierende Unterversorgung an Ärzten, die sich auf diesem Fachgebiet auskennen und Patienten adäquat diagnostizieren“, stellt Prof. Dr. Reinhold E. Schmidt fest, Mitglied der DGfI und Direktor der Klinik für Immunologie und Rheumatologie an der Medizinischen Hochschule Hannover. „Die Aufnahme der Immunologie in die Muster-Weiterbildungsordnung wird diesen Mangel entschärfen.“ Gabriele Gründl bezeichnet den Beschluss des Deutschen Ärztetages als großen Fortschritt für die medizinische Versorgung aller Menschen, die an einem angeborenen Immundefekt leiden: „Es gibt viel zu wenige Mediziner, die sich auf dieses wichtige Fachgebiet spezialisieren; eine Facharztausbildung für Immunologie ist in Deutschland bisher überhaupt nicht existent. Umso wichtiger ist es, dass Ärzte sich hier weiterbilden, damit die Diagnoserate für angeborene Immundefekte steigt und sich die Versorgung der Patienten weiter verbessert.“

In Deutschland gibt es bis heute keine Facharztausbildung Immunologie. Die durch die DGfI seit dem Jahre 2002 vergebenen Fachbezeichnung Fachimmunologe dient dazu, den in Forschung und Klinik tätigen Wissenschaftlern und Ärzten einen sichtbaren Nachweis ihrer Qualifikation auf den verschiedenen Gebieten der Immunologie an die Hand zu geben.

Der Beschluss des Deutschen Ärztetages in Erfurt über die Einführung der Zusatzweiterbildung Immunologie für Ärzte ist ein wichtiger und konsequenter Schritt sowohl für den Fachbereich als auch für die Patienten.

Seit ihrer Gründung im Jahr 1991 engagiert sich die dsai auf dem weiten Gebiet der Immunkrankheiten. Dabei ist es eines ihrer erklärten Ziele, die Diagnoserate bei der seltenen Krankheit des angeborenen Immundefekts zu erhöhen und den Patienten so zu einer entsprechenden Therapie zu verhelfen. Von rund 100.000 Betroffenen sind bisher lediglich 4,5 Prozent diagnostiziert. Des Weiteren setzt sich die Patientenorganisation für eine flächendeckende Versorgung aller Betroffenen ein.

Insgesamt gibt es rund 350 verschiedene Arten von primären Immundefekten. Aufgrund der unspezifischen Symptome werden diese Immundefekte gar nicht oder erst sehr spät diagnostiziert. Betroffene leiden an wiederkehrenden, heftigen Infektionen; nicht erkannt, kann die Krankheit im schlimmsten Fall zum Tod führen.

Geburtsort: Karlsruhe – das lässt sich sprachlich manchmal nicht verleugnen.

Sternzeichen: Steinbock

Familienstand: verheiratet, 4 Kinder

Wohnort: Bad Laer

Beruf: Bankkauffrau

Hobbys: Backen, Handarbeiten

Der Immundefekt in unserer Familie: Unser jüngster Sohn Paul (10) leidet unter dem Hyper-IgM-Syndrom.

Erster Kontakt zur dsai: Als bei unserem Sohn im Alter von knapp vier Jahren die Diagnose Immundefekt gestellt wurde, hat mir Professor Baumann von der Med. Hochschule Hannover direkt die Telefonnummer von Gaby Gründl gegeben und empfohlen, dort anzurufen. Gaby Gründl hat mir bei diesem ersten Telefonat viele Ängste genommen und alle Fragen – auch die, die ich noch gar nicht stellen konnte – beantwortet. Das hat mich nachhaltig beeindruckt und für dieses Telefonat werde ich immer dankbar sein!

Mein Engagement für die dsai: Vor drei Jahren habe ich die Organisation des „westlichen“ Familienwochenendes von Kerstin Kugel übernommen. Dank der tatkräftigen Unterstützung aus Schnaitsee – Mädels, Ihr seid einfach super! – macht es viel Spaß, einen schönen Rahmen für den Austausch unter den Familien mit betroffenen Kindern zu schaffen. Außerdem unterstütze ich die Ärztefortbildung in Münster und helfe sehr gerne bei sämtlichen Aktivitäten im Raum Münster/Osnabrück/Bielefeld.

Und ab sofort freue ich mich auch darauf, als regionale Ansprechpartnerin allen Betroffenen bei Fragen, Problemen und Sorgen zur Verfügung stehen zu können.

Geburtstag: 27. Juli 1983 / Sternzeichen: Löwe / Wohnort: Holzgerlingen bei Stuttgart

Familienstand: verheiratet / Beruf: Sekretärin in Teilzeit

Hobbys: Reisen, Lesen, Schreiben, Basteln, Häkeln, Nähen, Tanzen, Freunde, Familie

Lebensmotto: Lachen, lachen, lachen… und niemals aufgeben! Der eine wartet, dass die Zeit sich wandelt, der andere packt sie an und handelt (Dante Alighieri).

Zu mir: Ich habe einen IGA-Mangel, der mich schon seit dem Säuglingsalter begleitet.

Lieblingsessen: Pizza und alles was gut ist

Lieblingsgetränke: Mineralwasser, Maracuja-Saftschorle, Schokolade mit 6 Löffeln Schokopulver (im Sommer mit viel Vanilleeis und einem Klecks Sahne)

Lieblingsfilm/e: Habe viele, von Fantasy bis Thriller

Wie kam ich zur dsai: Ich muss an dieser Stelle dankbar sein, denn Anfang 2016 hat mich mein Ex-Chef, als ich krank war, zuhause angerufen, um sich nach meinem Befinden zu erkundigen – was mich sehr störte und mich dazu veranlasste, nach einer Selbsthilfegruppe zu recherchieren.

Dabei bin ich auf die dsai gestoßen. Dass das so gekommen ist, darüber bin ich sehr happy. Ich engagiere mich für die dsai, weil ich es genial finde, dass es Menschen gibt, denen die Gesundheit anderer so sehr am Herzen liegt, dass sie alles dafür tun würden.

Ich finde die Ärztefortbildungen und die daraus resultierende Aufklärung sehr sinnvoll und wichtig. Denn nur so kann betroffenen Menschen frühzeitig geholfen werden. Die anschließenden Patiententreffen sind auch immer sehr informativ, oft sogar lustig und auf alle Fälle einen Besuch wert.

Was verbindet mich mit der dsai: Ich helfe seit November 2016 bei der Ärztefortbildung in Stuttgart und seit Februar 2017 bei der Ärztefortbildung in Ulm. Ich freue mich gemeinsam mit Friedolin Strauss die neue Herausforderung der Regionalgruppenleitung Ulm/Stuttgart anzutreten.

Wünsche: Ich wünsche mir, dass die dsai stabil wächst, wir mehr und mehr Mitglieder und Sponsoren generieren und die Ärzte weiterhin sensibilisieren können, Immundefekte frühzeitig zu erkennen und so Menschenleben retten, die vor 30 Jahren vielleicht noch als verloren galten.

Geburtstag: 1. April 1983

Sternzeichen: Widder

Wohnort: Murr bei Ludwigsburg

Familienstand: verheiratet, 2 Töchter

Beruf: Luft- und Raumfahrttechnik-Ingenieur, Doktorand

Hobbys: Reisen, Lesen, Kajakfahren, Oudoorsport, Astronomie, Modellbau, Fotografie

Lebensmotto: Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen (JohannWolfgang von Goethe).

Zu mir: Ich habe CVID, was sich allerdings nach einer gesunden Kindheit erst im Erwachsenenalter manifestiert hat.

Lieblingsessen: Lasagne

Lieblingsgetränke: Mineralwasser, Vanille-Milchshake, Kaffee in allen Variationen (der Suchtstoff des Wissenschaftlers)

Lieblingsfilm/e: October Sky, From the Earth to the Moon (ja, ich bin Nerd)

Wie kam ich zur dsai: Durch Selbstrecherche nach meiner Diagnosestellung 2009. Ich war auf der Suche nach einer Organisation, in der ich mich über die Krankheit austauschen konnte. Darüber hinaus hatte ich Glück, nach relativ kurzer Zeit diagnostiziert worden zu sein (durch einen fortgebildeten Onkologen). Schon bald ist mir klar geworden,dass ein solch kurzer Weg zur Diagnose selten ist und daher wollte ich über den Austausch nicht nur mir selbst, sondern auch anderen Patienten helfen und dadurch Leid verkürzen oder sogar verhindern.

Was verbindet mich mit der dsai: Ich betreue seit 2014 die Veranstaltungen (Pressekonferenzen und Ärztefortbildungen) in Ulm. Ansonsten eine Menge netter Menschen: zum einen die anderen Patienten, mit denen „seelenverwandte“, tiefe Freundschaften entstanden sind, zum anderen das hervorragende Team dahinter.

All die kleinen, fleißigen Heinzelmännchen, die ohne groß dafür im Rampenlicht zu stehen, diese tolle Patientenorganisation erst ermöglichen.

Wünsche: Das klingt vielleicht utopisch, aber ich wünsche mir, dass die dsai sich eines Tages selbst überflüssig macht. Dass Immundefekte und Störungen des Immunsystems durch unsere Arbeit eines Tages vielleicht nicht nur diagnostizierbar und symptomatisch therapierbar, sondern heilbar sind und es damit keine Patienten mit Immundefekten, welcher Art auch immer, mehr gibt. Bis dahin hoffe ich auf ein stabiles Wachstum und komfortable Finanzierung der dsai.

Unser 1. Newsletter in diesem Jahr ist da . In dieser Ausgabe lest ihr folgende Schwerpunktthemen:

• Erkrankungen der Lunge bei PID
• Primäre Immundefekte und Rheuma
• Rapid Push – schnelle, subkutane Gabe von Immunglobulinen ohne Pumpe
• PID-Schulungen – Eintauchen in das Immunsystem

Außerdem lest ihr neben weiteren interessanten Beiträgen über die neuen Schulungsangebote der Deutschen Gesellschaft für Immunologie (DGfI), über ein neues Handbuch zur chronischen Granulomatose (CGD) und über aktuelle Broschüren des Ärztenetzwerks „FIND-ID”. Dazu gibt es zahlreiche dsai-Veranstaltungen und Aktionen der Schirmherren. Zudem werden drei neue Regionalgruppenleiter vorgestellt. Unter der Rubrik „Tipps vom Heilpraktiker“ und „Tipps von Mitgliedern für Mitglieder“ erhaltet ihr wertvolle Empfehlungen rund um gesunde Ernährung und /oder therapieunterstützende Maßnahmen.

Der Immunologie haben wir bahnbrechende Entdeckungen rund um das menschliche Immunsystem zu verdanken. Ohne sie wären Prävention, Diagnostik und Therapie zahlreicher Krankheiten nicht möglich. So ist es zum Beispiel erst durch die Forschungen und Erkenntnisse der Immunologie möglich, die seltene Krankheit des angeborenen Immundefekts zu diagnostizieren und entsprechend zu behandeln. Dennoch ist die hohe Bedeutung der Immunologie noch längst nicht ausreichend im Bewusstsein der Öffentlichkeit angekommen. Der Internationale Tag der Immunologie am 29. April soll helfen, das zu ändern. Er wird bereits zum 14. Mal ausgerufen. Die Deutsche Gesellschaft für Immunologie (DGfI), die diesen Tag auf Bundesebene maßgeblich gestaltet, erhält dabei Unterstützung von der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V. Weltweit finden zahlreiche Aktionen statt, um auf die Bedeutung der Immunologie aufmerksam zu machen.

Zudem hat die dsai e.V. einen eigenen Immun-Check auf der Website www.dsai.de erstellt. Dieser fragt innerhalb kürzester Zeit die Warnzeichen für einen angeborenen Immundefekt ab. „Unser oberstes Ziel ist die Aufklärung, damit solche Immundefekte viel schneller erkannt werden“, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai. Der Tag der Immunologie ist ein wichtiges Datum, um diese seltene Erkrankung öffentlichkeitswirksam zu thematisieren.

Rund 100.000 Menschen leiden in Deutschland an einem angeborenen Immundefekt. Allerdings sind bisher nur ca. 4.500 Patienten diagnostiziert, denn der Defekt wird von Ärzten aufgrund seiner unspezifischen Symptome oft gar nicht oder erst viel zu spät erkannt. Eine späte Diagnose kann im schlimmsten Fall tödliche Folgen haben.

Partner-Aktionen bundesweit: Mit einer farbenfrohen Aktion macht das ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) des Klinikums St. Georg auf angeborene Immundefekte aufmerksam. Bereits am 23. April werden dann neben der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin gemeinsam mit Immundefekt-Familien und weiteren Kindern hunderte bunte Helium-Luftballons gen Himmel geschickt. Jedem Ballon hängt eine Postkarte an, die den Finder über das seltene Krankheitsbild informiert. Die Aktion startet gegen 15.00 Uhr.

In Berlin haben Patienten, Angehörige und Interessierte die Möglichkeit, an einer Schulung zum Thema angeborene Immundefekte teilzunehmen. Die Patientenschulung findet am 21. und 22. April statt. Themen der Schulung sind unter anderem die Grundlagen des Immunsystems und Krankheitsbilder, aber auch praktische Übungen für die Therapie mit Immunglobulinen. Eine weitere Schulung findet in München am 5. und 6. Mai statt. Nähere Informationen über Inhalte und zur Anmeldung gibt es hier: www.dsai.de/infos/pid-schulungen

Schulveranstaltung in Hannover: Wie funktioniert das menschliche Immunsystem? Was passiert, wenn es versagt? Wie leben Menschen mit einem defekten Immunsystem? Antworten auf diese Fragen erhalten rund 750 Schüler der gymnasialen Oberstufe am 27. April, 12.00 Uhr, von Experten der Medizinischen Hochschule Hannover. Wo: Gebäude J02, Ebene 1, Hörsaal A und D, Carl-Neuberg-Straße 1, 30625 Hannover.

In München schließlich startet die dsai am 7. Mai einen Stammtisch für Patienten. Hier können sich Betroffene und Angehörige in zwangloser Umgebung austauschen. Auch am Thema Interessierte sind herzlich eingeladen. Adresse: Tegernsee Tal Brauhaus, Tal 8, 80331 München, ab 19 Uhr.

Der Tag der Immunologie findet am 29. April bereits zum 14. Mal statt und wird weltweit ausgerufen. Ziel ist es, die Öffentlichkeit für Themen rund um die Immunologie zu sensibilisieren.

Für alle die ihn noch nicht gemacht haben – Der Immuncheck dauert nur wenige Sekunden – kann aber lebenslang helfen: https://www.facebook.com/www.dsai.de/app_367285233341905

Patientenschulungen haben das Ziel, Betroffene zu bestärken, ihre Probleme, die die Erkrankungen im Alltag mit sich bringen, selbständig und selbstbewusst zu bewältigen.

Die nächste Patientenschulung findet am 21. und 22. April in Berlin statt. Am 5. und 6. Mai geht es weiter in München.  Alle weiteren Schulungen für dieses Jahr und die Anmeldung findet ihr hier: https://www.dsai.de/infos/pid-schulungen.html