Schon am Tag nach der Transplantation kamen dann doch die Nebenwirkungen der Chemotherapie. Und nun waren die Nebenwirkungen heftig. Morgens war Insa meist spät – gegen 10 Uhr – fertig mit dem Programm der Schwestern und der Untersuchung des Arztes. Ich kam erst danach. An einen geregelten Tagesablauf war nicht mehr zu denken. Übergeben, Schmerzen und Müdigkeit richten sich nicht nach einem Zeitplan. Falls ich mal nicht bei Insa war, schrieb sie mir eine Nachricht und ich machte mich sofort auf den Weg zu ihr. Dazu musste ich sie ein wenig ermuntern, aber dann klappte es ganz gut, so dass ich zwischendurch mal Essen gehen konnte oder mich kurz in der Wohnung erholen konnte.

Zweimal musste Insa das Zimmer verlassen, weil sie zu Untersuchen gebracht wurde, die nicht im Zimmer gemacht werden konnte. Was für eine Aufregung! Ich ging in Kittel, mit Mundschutz und Handschuhen mit. Insa musste sich auch einen Kittel anziehen und bekam einen Mundschutz und Handschuhe.

Natürlich kamen die Untersuchungen immer dann, wenn ich eigentlich Insa verlassen wollte.

Ich habe schon in einem vorherigen Blogeintrag angedeutet, dass Gespräche und Untersuchungen gefühlt immer dann kommen, wenn ich eigentlich gerade gar keine Energie dafür habe.

Wie soll ich beschreiben, was das für mich bedeutet. Ich versuche die Situation zu beschreiben: Ich sitze bei Insa und wir beschäftigen uns. Meist wissen wir schon, dass eine Untersuchen gemacht werden soll oder ein Arztgespräch stattfinden wird, aber nicht genau wann.

Also überlege ich meist schon, welche Fragen ich habe oder bereite Insa auf die Untersuchung vor – was wird etwa gemacht, usw. Nach einer Stunde fühle ich mich gut vorbereitet und denke, nun könnte es losgehen. Ich bin konzentriert und motiviert. Leider findet der Termin dann meistens nicht statt. Das weiß ich nach jahrelanger Erfahrung schon und versuche nun, einfach so weiter zu machen, als hätten wir keinen Termin. Aber ein wenig in ‚Hab-Acht‘-Stellung bin ich dann immer.

Dauert es länger als gedacht, schlägt die Stimmung ungewollt um. Oft bekomme ich Hunger und würde gerne zum Essen gehen, aber der Termin könnte ja genau dann stattfinden. Also bleibe ich. Die Konzentration lässt nach, die Motivation sinkt. Manchmal kommt es auch vor, dass ich mich letztlich entschließe, nun zu gehen, weil wir ja auch nicht alles mit uns machen lassen müssen, auch wenn ich vollstes Verständnis für Ärzte habe, die auch nicht mehr tun können, als eine Sache nach der anderen abzuarbeiten.

In diesem Moment beginnt die Untersuchung bzw. das Arztgespräch. Was soll ich machen? Also versuchen volle Konzentration zu bekommen und die Motivation wieder hochzufahren.

Nach solchen Tagen bin ich völlig erledigt! Es kostet mich unendlich viel Kraft mich diesen äußeren Bedingungen anzupassen.

Aber nun zurück zu unserer Woche – bzw. etwa 10 Tagen. Insa konnte nichts essen und hatte nur ein bis zwei Stunden am Tag, an denen sie sich einigermaßen fühlte. Ich war einfach nur bei ihr, streichelte sie und las ihr auch mal etwas vor. Und ich war so froh, dass ich bei ihr war!

In dieser Phase hätte ich sie nie alleine lassen können. Ich blieb lange, wenn sie es brauchte und kam auch mal früh, weil es ihr nicht gut ging.

Da ich damit gerechnet hatte, dass es ihr in dieser Zeit schlecht gehen würde, war ich nicht erschrocken. Ich hoffte, dass es ihr irgendwann besser gehen würde und die Zellen anwachsen.

Und dann auf einmal nach 10 Tagen waren 500 Leukozyten da. Es ging ihr noch nicht gut, aber alleine, dass Zellen angewachsen waren, gab mir die Hoffnung, dass es nun ganz langsam bergauf gehen würde. Über die ersten Zellen habe ich mich richtig gefreut. Es war ein ganz besonderer Tag, obwohl es Insa noch nicht wirklich gut ging.

Übrigens schlafe ich seit wir in Ulm sind wieder gut. Die schlaflosen Nächte, die ich in der Entscheidungsphase so oft hatte, sind wie weg. Auch als es Insa so schlecht ging, habe ich gut geschlafen. Ich glaube es liegt daran, dass ich hier die Verantwortung an die Ärzte und Schwestern abgeben kann. Ich weiß, dass sie immer gut versorgt ist. Wenn ich gebraucht werde, werde ich gerufen. Ein gutes Gefühl!

Am Montag wurde damit begonnen Insas Immunsystem bzw. Knochenmark mit verschiedenen Infusionen zu zerstören. Am späten Vormittag ging ich zu Insa, um zu sehen, wie der erste Tag so angelaufen ist. Sie war recht fit und guter Dinge. Das beruhigte mich, da ich sehr unsicher war, was mich erwarten würde.

Ich versuchte in dieser ersten Woche in der Isolation für mich und Insa eine gewisse Struktur zu finden. Wann war es gut ihr Gesellschaft zu leisten, wann konnte ich etwas für mich tun, klappt der Unterricht in der Klinik… Außerdem nahm ich mir jeden Tag vor, erst einmal zu sehen, wie es Insa geht, was sie braucht.

Auch wenn andere Menschen mir erzählt haben, was und wann etwas passiert, versuche ich, nicht schon vorher eine Erwartung zu haben.

Ich beschäftige mich seit einiger Zeit mit dem Achtsamkeitstraining und stelle immer wieder fest, wie sehr wir uns davon leiten lassen, was andere uns erzählen, was alles passieren wird und wie sehr wir dadurch darauf warten, dass dies auch eintritt. Hinzu kommt, dass wir diese Erwartungen und Erlebnisse bewerten und gerade in einer solchen Situation meist negativ.

Dadurch, dass ich morgens Büroarbeiten erledige und meist ein wenig Sport treibe, kann ich mich ein wenig `erden`. Und dann versuche ich ohne eine Erwartung zu Insa zu gehen.

Die erste Woche verlief erstaunlich gut. Insa lag nicht nur in ihrem Bett herum. Sie ließ sich darauf ein, dass sie ca. 2 Stunden am Tag etwas für die Schule macht. Da die Krankenhausschule Deutsch, Englisch und Mathe abdeckt, brauche ich mich nur noch um ein paar wenige Fächer zu kümmern. Ihr Vater ist für Physik und Physiktechnik zuständig, wenn er am Wochenende kommt.

Aber wir spielten auch jeden Tag und saßen auch einfach mal nur da.

Die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen, aber ganz ohne wäre es auch komisch gewesen. An den ersten drei Tagen bekam sie einen Hautausschlag. Dann begann die Übelkeit. Nach und nach wurde Insa schlapper, schlief mehr und begann zu frieren.

Am vierten Tag setzte sie sich damit auseinander, wie sie die Schule nur schaffen sollte. Ich versuchte sie zu beruhigen. Die Schule soll ihr lediglich helfen, eine sinnvolle Tätigkeit an den Tagen zu geben, an denen sie ihr Gehirn beanspruchen kann und Struktur in die Tage zu bringen, die eingeschlossen in einem Zimmer, eintönig und gleich sind.

Und dann war die Zeit bis zum Tag `0` noch so weit entfernt. Der Tag `0` ist der Tag, an dem die Stammzellen gespritzt werden.

Nach und nach bekommen wir ein wenig Routine. Ich komme mit dem Hände waschen, desinfizieren und anziehen immer besser zurecht. So leicht, wie sich alles anhört ist es dann nämlich nicht. Erst einmal muss ich daran denken, alles, was ich mit ins Zimmer nehmen will, schon mal aus meiner Tasche auf den ‚dreckigen‘ Tisch zu legen. Dann Hände waschen und desinfizieren, Mundschutz an, Dinge, die ich mit ins Zimmer nehmen will, desinfizieren und auf den ‚sauberen‘ Tisch legen, wieder Hände desinfizieren, Kittel an, Handschuhe an und dann erst kann ich ins Zimmer gehen. Dabei läuft dann auch manchmal was schief, z.B. habe ich am Anfang schon mal den Kittel angezogen, hatte aber meine Sachen, die ich mit ins Zimmer nehmen wollte, noch nicht desinfiziert. Also wieder von vorne. Aber jetzt läuft es schon ganz gut.

Und dann war auf einmal der Tag der Transplantation da!

Wir wurden mehrfach gefragt, ob wir aufgeregt seien. Nein, ich war vorher überhaupt nicht aufgeregt, weil ich vor der Chemotherapie viel mehr Angst hatte. Aber als dann die Stammzellen da waren und gespritzt wurden, war es doch ein ganz besonderer Moment.

Ich weiß nicht, ob es Freude war, positive Erwartung, das Gefühl jetzt wird alles gut.

Seitdem habe ich ständig Dietrich Bonhoeffers Text im Kopf, der mich in den nächsten Wochen begleiten wird:

Von guten Mächten wunderbar geborgen, erwarten wir getrost, was kommen mag.

Gott ist bei uns am Abend und am Morgen und ganz gewiss an jedem neuen Tag.

Hey, heute sitze ich im Zug nach Kassel und fange an den 3. Teil zu schreiben.

Ja genau, es geht damit weiter, dass ich meine Entscheidung den Ärzten in Ulm mitgeteilt habe. Sie haben nicht damit gerechnet, dass ich die KMT so schnell wie möglich machen will. Aber sie reagierten und fingen an zu planen. Im Juni wurde ich für ein Gespräch nach Ulm eingeladen. Bei dem Gespräch ging es um die weitere Planung und mir wurde grob die Durchführung der Knochenmarktransplantation erklärt und ich durfte mir die Station 7 nochmal ansehen, außerdem wurden erste Fragen beantwortet.

Für die Spender-Übereinstimmung musste ich mich nochmal typisieren lassen. Man muss sich insgesamt 2 Mal typisieren lassen. Ich wurde mal in Hannover typisiert, weil meine Eltern schon früher sich mal entscheiden mussten wegen einer KMT. Aber damals gab es viele Gründe, die dazu führten, dass möglich anderen Therapien bevorzugt wurden. Nach meiner Typisierung begann auch die Suche nach einem Fremdspender. Bei mir hat die Suche so etwa 6 bis 8 Wochen gedauert. In den Ferien ging es dann langsam in die konkretere Planung.

In meiner 5. Ferienwoche hatte ich schon einen großen Teil der Voruntersuchungen. Was genau ich für Untersuchungen hatte, sieht man im Bild.

Man wird einmal komplett von oben bis unten nach Infekten gecheckt und es wird festgestellt, wie gesund man ist. Dadurch wurde auch die Chemotherapie für mich abstimmt. Die Voruntersuchungen waren von Montag bis Donnerstag, da meine Mutter in der Zeit arbeiten wollte, hat mich mein Vater begleitet. Das war sowohl neu für mich und als auch für meinen Vater, denn er macht sowas nie. Trotzdem hat es unerwartet gut geklappt. Das Wochenende habe zuhause verbracht, aber am Sonntag fuhr ich mit meiner Mutter nach Ulm, weil ich am Montag den 20. August eine Operation zur Vorbereitung hatte.

In der Operation wurde mir ein halber Eierstock entfernt und ein Hickman Katheter gelegt.

Den halben Eierstock habe mir entfernen lassen, um später die Möglichkeit zu haben, Kinder zu bekommen. Bei der KMT bekommt man auch eine Chemotherapie, diese kann mich möglicherweise unfruchtbar machen.

Der Hickman Katheter ist das entscheidende Hilfsmittel für die Durchführung der KMT. Über diesen wird Blutabgenommen und alle Medikamente verabreicht. Wer nicht weiß wie das aussieht, sollte es einfach mal googeln.

Ich bin früh drangekommen und wurde so um halb acht in den OP gebracht. Die Operation wurde in Vollnarkose durchgeführt. Also habe ich nach dem Betäubungsmittel nicht mehr mitbekommen. Die Operation sollte mit allem drum und dran eineinhalb Stunden dauern, aber ich glaube es waren zwei Stunden. Naja als ich wieder wach wurde, war es kurz vor elf…

Nach der Operation war erstmal alles scheiße. Mir tat der Bauch weh und auch der Hickman war am Anfang nur scheiße. Für die Entfernung des halben Eierstocks wurde eine Bauchspiegelung gemacht und Gas zum Aufblähen genommen. Das war noch nach der Operation sehr schmerzhaft und mein Bauch war dicker als normal. Außerdem nervte der Hicki am Anfang sehr. Ich dachte, dass ich mich nicht mit ihm anfreunden kann. Aber meine Mutter hörte von jemandem, dass es nach einer Woche besser wird.

Drei Tage später, also am Mittwoch wurde ich tatsächlich entlassen und ich dürfte nach Hause fahren. Ich hatte Zweifel, weil ich noch einen Tag davor Schmerzmittel bekommen habe und gefroren habe, weil die Zimmer sehr kühl klimatisiert waren. Die vierstündige Heimfahrt war für mich sehr anstrengend, da mein Bauch leicht weh tat und der Gurt genau entlang ging, wo der Schlauch vom Hicki unter der Haut zur Vene geht. Tatsächlich eine Woche später gewöhnt man sich an den Hicki. Jetzt stört mich der Hicki nur noch wenig, für mich ist er “normal” geworden, also er ist jetzt ein Teil von mir. Ich haben den Ärzten gesagt das ich unbedingt noch in die Schule möchte. Sie haben es mir erlaubt.

Nach acht Tagen nach der OP fuhr ich regulär nach Essen. Es war schön alle Erzieher nach den Sommerferien wieder zusehen. Auch ein Grund nach Essen zufahren war, dass ich zwei neue Mitbewohner bekam und ich wollte sie unbedingt kennenlernen. Einen kannte ich schon, wir waren mal in selben Klasse. Auch die Schulwoche tat mir gut. Es gab mir eine gewisse Normalität. Was mich abgelenkt hat. Im Nachhinein war es eine gute Entscheidung.

Ich habe diesen Teil angefangen als ich von Essen nach Hause fuhr, das war der Freitag 7. September. Durch eine Planungsänderung von der Klinik könnte ich das Wochenende genießen. Am Montag fuhren wir nach Ulm, am Dienstag hatten wir das Aufklärung Gespräch mit dem Professor. Tja das Gespräch, will man eigentlich nicht, er sagte unter anderem die Nebenwirkungen und diese will man nicht unbedingt wissen. Ab Mittwoch bekam ich mein Zimmer auf der Station, durfte aber nach dem täglichen Programm, rausgehen. Meine älteste Schwester war in der Woche auch da.

Wir waren noch zusammen im Kino, haben einen Bürger gegessen und waren auch noch draußen. In der Nacht zum meinen Geburtstag durfte ich in der Elternwohnung schlafen. Da wohnt meine Mutter zurzeit. Und am Sonntag den 16. September wurde ich 19 Jahre alt. Ich hatte einen guten Geburtstag. Aber es war jetzt nicht besonderes. Ich bekam eine PlayStation 4 und viele Spiele und paar Gutscheine und es gab Kuchen von meiner Oma, den mein Vater mitgebracht hatte.

Am Montag nach meinen Geburtstag ging es los.

Die Vorbereitungszeit bis zum Beginn der Transplantation sollte eigentlich 6 Wochen dauern. Aber alles ging viel schneller. In nur einer Woche wurden alle erforderlichen Voruntersuchungen gemacht. Ein straffes Programm täglich, aber für uns natürlich angenehm, weil dies besser zu organisieren war. Ich fuhr nicht mit, weil ich schon ab September nicht mehr arbeiten würde. Dafür nahm sich mein Mann eine Woche Zeit.

In der nächsten Woche nahm ich dann drei Tage frei, weil der Hickmann-Katheder in einer OP gelegt wurde. Da ist dann doch die Mama gefragt. Insa war länger im OP als ich dachte. Ich sah sie erst mittags als sie wieder in ihr Zimmer verlegt worden war.

Da wir unsere Wohnung im Elternhaus schon beziehen konnten, war ich während der OP damit beschäftigt, schon mal ein paar Lebensmittelvorräte einzukaufen. Außerdem überlegte ich, was ich alles aus Kassel mitnehmen wollte, um uns den Aufenthalt während der Transplantation angenehm zu gestalten.

Insa ist nach einer OP meist ziemlich kaputt und ich habe das Gefühl, dass es ihr angenehm ist, wenn ich einfach nur da bin. Also verbrachte ich den Nachmittag bei ihr. Nach und nach wurde sie fitter, aber es war ein ganz schön einschneidender Eingriff. Nun hatte sie ein recht langes ‚Gebämpel‘ ans sich herunterhängen. Außerdem tat natürlich alles weh.

Am nächsten Morgen ging es schon besser, aber dass wir am nächsten Tag nach Hause fahren, konnten sich weder Insa noch ich wirklich vorstellen.

Ich traf zufällig den Psychologen, der auf Station die Patienten und ihre Angehörigen betreut. Da die Situation nicht gerade alltäglich ist, bat ich, um einen Termin, weil ich in der Zeit gerne regelmäßig Gespräche mit einem Psychologen führen möchte. Während Insas langer Krankengeschichte habe ich gelernt, dass nicht nur Insa Bedürfnisse hat, sondern natürlich auch ich und alle anderen aus der Familie auch. Es wird bestimmt nicht einfach, eine Balance zu finden, die Insa und uns gerecht wird. Es fällt mir schwer dies in die richtigen Worte zu fassen. Auch wenn die Behandlung von Insa gerade im Mittelpunkt des Familiengeschehens steht, haben wir auch noch andere Dinge zu regeln, die wichtig sind und gemacht werden müssen. Auch deswegen habe ich mich entschieden, meine Bürotätigkeit von Ulm aus weiterzuführen. Irgendwie im ‚normalen‘ Leben bleiben!

Dann durften wir tatsächlich nach Hause. Der Katheder musste sehr umsichtig behandelt werden, weil er natürlich eine Eintrittsstelle für Erreger sein kann. Zuerst erschien mir die Verantwortung hierfür sehr hoch, obwohl Insa ja eigentlich dafür verantwortlich ist. Aber als Insa dann tatsächlich nochmal in die Schule nach Essen fuhr und alles super meisterte, wurde ich langsam ruhiger. Insa ist für mich schon in dieser Woche in Essen zur ‚Heldin des Jahres‘ geworden.

Immer wieder wurde ich gefragt, wie es Insa geht. Diese Frage ist nicht leicht zu beantworten. Eigentlich hat sich bei Insa seit der Entscheidung zur Transplantation die Gesundheit nicht verändert. Sie ist genauso fit, wie sonst auch – auf ihrem Niveau. Es fällt mir schwer, dauernd zu erklären, dass Insa eigentlich nicht krank ist. Jedenfalls nicht kränker als die Zeit vorher auch schon. Die Transplantation ist eine bewusste Entscheidung, die ihr Leben verbessern soll, aber eben nicht akut! Auf Dauer hätte der schwere CVID ihren Körper kaputt gemacht. Aber anders als bei Leukämie, hat Insa die bewusste Entscheidung getroffen, die Transplantation zu machen, wenn sie noch ‚gesund‘ ist.

Und dann fuhren wir auch schon gemeinsam nach Ulm. Es begann mit dem Aufklärungsgespräch. Das braucht kein Mensch, ehrlich gesagt! Natürlich ist es Vorschrift, aber wer will denn immer diese fürchterlichen Nebenwirkungen alle aufgezählt bekommen. Später wartet man dann auf die Nebenwirkungen. Ich brauchte erst einmal einen halben Tag, um die vielen Nebenwirkungen zu verarbeiten und mir bewusst zu machen, welche Chancen Insa hat für ihr Leben. Und ich bin ganz tief immer Inneren überzeugt, dass alles klappt.

Den Rest der Woche hatte Insa Schonfrist. Wir übten die Hygienemaßnahmen, Insa gewöhnte sich ans Zimmer und ich richtete weiter die Wohnung ein. Außerdem kam eine Lehrerin der Klinikschule, die mit Insa die Anmeldung ausfüllte. Aber Insa durfte auch noch jeden Nachmittag raus, bevor es nun ernst wird.

Hallo meine Leser,

hier mein 2. Teil meines Blogs… Also nach dem ich das Arztgespräch hatte, musste ich eine KMT für die Zukunft in Erwägung ziehen, da man mir nicht mehr viele Therapiemöglichkeiten bieten kann und man kann mir nicht sagen kann, ob diese helfen werden.

Nach dem Gespräch sind wir noch am selben Tag nach Hause gefahren, während der gesamten Autofahrt, denkt man an das Gespräch und fängt an zu überlegen, ob man/ich eine KMT machen soll oder nicht. Ich weiß nicht, wie man das Gefühl beschreiben kann, allerdings war es eine Mischung mit vielen Faktoren. Ich hatte ebenfalls am selben Tag eine Kurznarkose, mir wurde am Morgen, das Knie punktiert. Also es war eine Mischung aus Erschöpfung, Aufregung, Unsicherheit und Ratlosigkeit, aber auch Grübeln.

Auch in darauffolgenden Wochen, frag man sich, mache ich es, wenn ja, wann? Oder mache ich es nicht und lebe in einer ungewissen Zukunft. Die Tendenz war schon nach dem Gespräch, fürs machen.

Als ich kurz vor den Osterferien Probleme mit den Lymknoten hatte und ich in den Osterferien schon zum zweiten Mal nach Ulm fuhr, wurde uns klar, dass die Probleme wieder zunahmen, trotz gleichbleibender Therapie. Ab diesem Zeitpunkt wurde uns allen klar, dass die KMT langfristig am Besten ist. Außerdem werden allgemein die Heilungschancen einer KMT immer besser, dadurch das die Medizinforschung immer zu neuen Erkenntnissen kommt, trotzdem ist das bei jeden individuell.

Für mich wurde zu diesem Zeitpunkt die Frage wichtig, wann ich denn KMT machen sollte. Die Ärzte haben mir auch dort die Wahl gelassen, aber gesagt, je gesunder du bist, desto besser könnte es auf dem Verlauf auswirken.

Ich besuchte zu diesem Zeitpunkt die Jahrgangsstufe 11 im Berufskolleg, eine Schule für Gehörlose und Schwerhörige, wo man unter anderem die Allgemeine Hochschulreife erwerben kann. Die Qualifikationsphase beginnt in der 12 Jahrgangsstufe, weshalb für mich lange sinnvoll erschien, die KMT nach dem Abitur zu machen. Meine Mutter war aber der Meinung, das es sinnvoller ist, es während der Schulzeit zu machen und hatte gute Argumente, welche mich auch überzeugt haben. Aber ich hatte Zweifel, ob die Schule mich unterstützen wird und ob ich mein Internatsplatz behalten kann. Diese Zweifel verschwanden als meine Eltern und ich Gespräche mit der Schule und mit der Geschäftsführung des Internates geführt haben. Die Schule war aufgeschlossen und hat mir volle Unterstützung für das Vorhaben gegeben. Allerdings, wenn ich die KMT am Anfang der 12 Jahrgangsstufe mache, da später die Ansprüche und Qualifikationen steigen und es schwierig wird mich zu unterstützen. Auch die Geschäftsleitung war Zuversichtlich, das mein Kostenträger, das Bettengeld bezahlen wird. Und tatsächlich wird mein Internatsplatz weiterhin vom Kostenträger getragen.

Der Kostenträger wollte schon nach meinen Antrag, das Bettengeld bezahlen, da sie nicht wussten, dass ich den Zeitpunkt der Zusage bestimmen kann.

Als ich weiter geschrieben habe, fiel mir auf, dass ich die Argumente für das Machen in der Schulzeit fehlen. Ich finde, dass ist ein wichtiger Bestandteil.

Also das erste Argument beruht darauf, dass ich jetzt schon zwei Jahre in dem Internat lebe und alle Erzieher dort kenne sowie das Internatsleben.

Es ist beruhigend zu wissen, dass ich nach meiner KMT dort wieder hinkomme. Und, dass ich wieder in mein Internatsleben einsteigen kann.

Außerdem mache ich ja weiterhin die Schule, würde ich die KMT nach dem Abitur machen, habe ich unter anderem ein verlorenes Jahr, und das Ziel fehlt. Jetzt habe ich das Ziel, Gesund zu werden, natürlich!, aber auch, dass ich so schnell wie es möglich ist, wieder in die Schule zu gehen und ich in das Internat kann und mein Abitur beenden kann. Außerdem ist es besser, wenn man sich entschieden hat für eine KMT, für das Gehirn, es so schnell wie möglich es in Angriff zu nehmen, es wird ja nicht besser… wer weiß, ob es dir in späteren Zeitpunkt immer noch gut geht…?! Bei mir kann sich sowas immer sich schnell ändern.

Im nächsten Blog geht weiter.

Heute möchte ich von dem Entscheidungsprozess berichten, der mich seit Januar 2018 beschäftigt hat. Nach unserem ersten Besuch in Ulm, war klar, dass wieder alle Probleme, die bis dahin im Griff schienen, zurück waren. Bei einem Telefonat mit dem Arzt, bei dem es eigentlich nur darum ging, wo Insa die nächste Blutabnahme machen sollte, sagte dieser mir, dass die Blutwerte so schlecht sind, dass wir über eine Stammzelltransplantation nachdenken müssen.

Schlaflose Nächte folgten. Ich war sehr frustriert. Hatten wir nicht schon genug durchgemacht? Sollte ich mit Insa über eine mögliche Stammzelltransplantation reden oder es noch aufschieben? Fragen über Fragen, die mich vom Schlaf abhielten. Mit Insa sprach ich dann doch gleich, schließlich ist sie volljährig! Trotz Internetrecherche fand ich keine zufriedenstellenden Antworten. Daher vereinbarten wir beim nächsten Aufenthalt in Ulm ein Gespräch mit den Ärzten, die die KMT-Station leiten.

Davor schlief ich wieder nicht gut und war gedanklich oft bei dem Gespräch. Wie würde das Gespräch laufen? Würden die Ärzte uns zu einer Transplantation zwingen oder durfte Insa frei entscheiden, welche Aussichten gab es, wie sieht eigentlich eine Transplantationsstation aus. Kann man es dort aushalten???

Das Gespräch lief dann sehr gut! Wir bekamen alle Fragen beantwortet und es war von Beginn an klar, dass Insa den Zeitpunkt entscheiden würde, wann sie zur Transplantation bereit ist. Außerdem hatten wir während des Gesprächs keinen Zeitdruck. Das Gespräch dauerte bestimmt eineinhalb Stunden! Danach waren wir wirklich informiert. Mir war sofort klar, dass Insa auf lange Sicht auf jeden Fall eine Stammzelltransplantation machen sollte, um ein Leben ohne ständige Schmerzen und ungeplante Klinikaufenthalte führen zu können.

Aber wann ist dafür der richtige Zeitpunkt?

Wieder Gedanken über Gedanken: Wann passt es bei Insa, wann bei mir? Kann Insa alleine nach Ulm oder begleite ich sie? Wie soll ich arbeiten, wenn Insa im Krankenhaus liegt?

Schnell stand für mich fest, dass ich Insa auf keinen Fall alleine lasse! Wenn sie sich dazu entschließt, begleite ich sie und höre in dieser Zeit auf zu arbeiten. Wie auch immer ich dies organisiere und ob ich danach wieder einsteigen kann.

Als nächstes überlegte ich, dass es für Insa wichtig sein würde, ein Ziel während der Zeit der Transplantation vor Augen zu haben. Also nicht Abitur und dann gehe ich mal für ein halbes Jahr oder so in die Klinik und gucke dann mal, was ich mache. Da Insa sehr skeptisch war, ob ihre Schule sie unterstützen würde und vor allem, ob ihr Internatsplatz, wo sie sich wirklich wohl fühlt, erhalten bliebe, ermutigte ich sie, Gespräche mit der Schule und der Internatsleitung gemeinsam mit uns Eltern zu führen.

Die Gespräche waren auch für mich sehr erfreulich. Alle nahmen Insa ernst und ermutigten sie, die Transplantation zeitnah durchzuführen. So viel Entgegenkommen und Unterstützung hatte ich nicht erwartet. Toll!

Schneller als gedacht, gab Insa in Ulm dass OK zur Transplantation und dann stand auch schon der Termin für September 2018.

Jetzt hatte ich nicht mehr viel Zeit mein so ganz anderes ‚Sabbatical‘ zu organisieren. Viele Telefonate waren notwendig, um Vertretungen für meine Sportgruppen zu finden.

Aber ich wurde ruhiger! Ich konnte endlich wieder schlafen und vor allem konzentriert arbeiten. Ich wusste, dass die Begleitung von Insa in dieser Lebensphase wichtig ist – und alle hatten und haben Verständnis für meine Entscheidung – und wenn halt irgendwas nicht klappen wird, ist das so. Vielen Dank bei allen meinen Teilnehmern für das Verständnis, die guten Wünsche und was Ihr mir sonst noch in den letzten Woche mitgegeben habt.

Letzte Woche habe ich mich in allen Gruppen verabschiedet. Ein komisches Gefühl.

Ich freue mich auf unser Wiedersehen!

Hallo! Ich frage mich gerade, wie man einen Blog am besten anfängt…

Ich denke mal, dass ich mich erstmal vorstellen sollte.

Tja dann mache ich das mal, also mein Name ist Insa Weldner, und bin noch 18 Jahre alt. Ich bin von Geburt an hochgradig schwerhörig und habe eine seltene Gen Mutation Namens APDS. Es ist ein kombinierter Immundefekt.

Ich möchte mit diesem Blog den Verlauf einer Knochenmarktransplantation (KMT) bzw. Stammzelltransplantation darstellen – die Dinge aus meiner Sicht erzählen.

Aber erstmal erzähle ich, warum mir eine Knochenmarktransplantation als Therapie vorgeschlagen wurde. Dazu muss ich ein bisschen was über meine Krankheitsgeschichte erzählen.

Bei mir wurde schon früh der Immundefekt CVID entdeckt, bei einer Blutuntersuchung, als ich ein Cochlear Implantat (CI) auf der linken Seite bekommen sollte. Man hat den Immundefekt damals noch nicht sofort therapiert. Das CI bekam ich nicht, weil die Operation abgebrochen wurde. Seitdem trage ich zwei Hörgeräte.

Später als die Infekte mehr wurden, bekam ich alle paar Wochen Immunglobuline im Krankenhaus. Später bin ich auf subkutan umgestiegen. Mit den Immunglobulinen könnte ich ein normales Leben führen wie alle anderen bis ich neun Jahre alt wurde, weil ich in meinen Fuß schmerzen bekam, er war angeschwollen und dick.

Man wusste nicht woher es kommt. Man hat den Fuß eingegipst, aber auch das hat nicht geholfen. Nach und nach kamen mehr Gelenke. Bis es gar nicht mehr ging. Ich bekam Cortision, was aber nicht viel brachte. In einem der Klinikaufenthalte in Hannover, hat jemand die Rheumaklinik in Garmisch empfohlen. So kam ich nach Garmisch.

In Garmisch gab es einen Rheumatologen der auch viel mit Immunologie zu tun hatte. Ihm wurde schnell klar, dass meine rheumatischen Beschwerden zusammenhängen mit dem Immundefekt. Er hatte immer die richtigen Ideen, wie man die Beschwerden in Griff bekam.

Außerdem hatte die Rheumaklinik in Garmisch ein bisschen was von einer Kur. Der Arzt, der die Ideen hatte, verließ leider die Klinik. So sehr ich die Klinik möchte, machte es für mich keinen Sinn, mich weiter dort zu behandeln. Auch der Kinderarzt in Hannover konnte mich nicht mehr weiter betreuen, weil ich 18 wurde. In Hannover wurde noch im selben Jahr, also Februar 2017, die Gen Mutation APDS herausgefunden. Mir wurde Ende 2016 empfohlen eine Genanalyse machen zu lassen, um herauszufinden, ob bei den Genen ein Defekt vorhanden ist.

Jedenfalls mit der Diagnose passten alle Begleiterkrankungen zusammen. Alles war auf den Gen Defekt zurück zu führen. Da ich 18 wurde, brauchte ich einen Arzt der mich weiterbehandelt, aber es war nicht so leicht, den richtigen zu finden.

Schließlich hörten wir, dass der Arzt aus Garmisch in Ulm mich weiterbehandeln könnte. Im Januar dieses Jahres stellte ich mich zum ersten Mal in Ulm vor. Es sollte eigentlich nur eine Kontrolluntersuchung sein. Allerdings hatte ich unerklärliche Fußschmerzen, nach dem Ski Urlaub, welche nicht mehr weg gingen.

Der Arzt nahm alle meine Probleme ernst und das Abschluss Gespräch war nicht so erfreulich, wie ich es erhofft hatte. Die Schmerzen im Fuß stammen von einer Entzündung des Fersenbeins. Ebenfalls waren meine Blutwerte alles andere als gut. Dort wurde erstmalig die Knochenmarktransplantation bzw die Stammzelltransplantation vorgeschlagen. Gegen die Schmerzen bekam ich ein Antibiotikum. Ich war erleichtert, dass ich wieder einen Arzt hatte, der mich ernst nahm…

Bei Insa wurde schon früh ein angeborener Immundefekt diagnostiziert. Viele Dinge kamen dann hinzu. In den kommenden Wochen wird Insa über ihre Knochenmarktransplantation berichten. Zudem wird uns Mutter Annette auch ihre Erfahrungen mit der Krankheit und dem Umgang damit schildern.

Heute will ich meinen Blog beginnen, den ich parallel zu meiner Tochter schreiben möchte. Als wir uns Anfang 2018 wiedermal mit der Stammzelltransplantation auseinandersetzen mussten, habe ich im Internet recherchiert und nur Berichte über die Stammzelltransplantation bei Leukämie gefunden. So kam die Idee, dass wir diesen Blog schreiben.

Ich möchte hier aus der Sicht der Mutter, die nur mittelbar betroffen ist berichten. Was sind meine Aufgaben, Gefühle und was beschäftigt mich, wenn ich meine Tochter begleite.

Eigentlich kann man nicht in Kürze beschreiben, warum wir nun nach immerhin 18 Jahren Höhen und Tiefen jetzt diese eingreifende Methode wählen, in der Hoffnung, dass danach endlich ein „normales“ Leben kommt. Vorstellen kann ich es mir gar nicht, dass keine Medikamente mehr sortiert werden müssen und immer wieder Schmerzen und Klinikaufenthalte unser Leben bestimmen. Trotzdem möchte ich versuchen hier einen Überblick über die letzten Jahre zu geben.

Geboren im September 1999 war bei Insa von Geburt an irgendwie alles etwas anders als bei meinen zwei älteren Töchtern. Sie wollte immer nach 2 Stunden gestillt werden und brauchte viel Nähe. Mit 17 Monaten wurde eine hochgradige Schwerhörigkeit festgestellt. Daraufhin bekam Insa Hörgeräte und begann das Sprechen zu lernen. Ich veranlasste, dass ein großes Blutbild gemacht wird. Dabei viel auf, dass sie zu wenig Immunglobuline bildet. Eine Therapie wurde empfohlen, aber eher halbherzig. 2002 dann eine schwerwiegende Entzündung, die uns erstmals mit dem Immundefekt konfrontierte. Regelmäßige Immunglobulingaben im Krankenhaus begannen. Mit 2 kleinen Geschwistern eine organisatorische Herausforderung. Nach vier Jahren stiegen wir auf subkutane Infusion um.

Wir fanden über familiäre Kontakte den Weg zu einem Immunulogen und von dort weiter in die Kinderimmunulogie nach Hannover. Dort wurde der Immundefekt dann genauer untersucht und ich hatte das Gefühl, dass wir endlich ausreichend betreut wurden. Alles lief gut! Ich dachte, so nun haben wir alles im Griff! Aber da ging unsere Geschichte eigentlich erst richtig los. Insa bekam Schwellungen an den Gelenken und konnte sich kaum noch bewegen. Dass der Immundefekt dahinter steckt, war schnell klar, aber die Krankenhausaufenthalte in Hannover waren nicht unbefriedigend. Als wir einen Sommerurlaub nicht antreten konnten, rief ich kurzerhand in Garmisch-Partenkirchen in der Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie an, von der ich über Bekannte erfahren hatte. Wir bekamen einen Platz. Seitdem war Insa 3 – 4 Mal im Jahr dort und nach und nach bekamen die Ärzte die Probleme in den Griff.

Für mich war die Klinik ein Segen! In der Woche konnten wir Insa dort alleine lassen, weil die Betreuung familiär war und Insa sich wirklich wohl gefühlt hat. An den Wochenenden fuhren wir immer zu ihr. Es war eine Zeit, in der ich lernte, Insa loszulassen und mich von ihrer Krankheit ein wenig zu distanzieren. Ich hörte auf, ständig die Einnahme ihrer Medikamente zu kontrollieren und sie spritzte sich selber. Zu Hause blieb alles liegen, aber es ging mir wiedermal gut und ich konnte auch mal an mich denken. 2016 schloss Insa die Schule mit Realschulabschluss an einer Förderschule bei uns in der Nähe ab.

Danach ging sie nach Essen. Dort gibt es ein Berufskolleg für Hörgeschädigte, wo sie ihr Abitur machen kann. Sie wohnt seitdem in einem Internat. 2017 nahmen die Probleme wieder zu. Schmerzen, dicke Gelenke. Über Umwege kamen wir im Januar zur Untersuchung nach Ulm. In Garmisch-Partenkirchen war der Arzt, der uns betreut hatte, weggegangen und damit keine gute Versorgung mehr gegeben. Die Untersuchungen ergaben, dass die Probleme wieder da waren und keine wirklichen Behandlungsalternativen mehr da sind.

Ich habe immer weiter gearbeitet. Als Insas Hörschädigung festgestellt wurde, habe ich mich im sporttherapeutischen Bereich selbständig gemacht. So konnte ich, ohne mich vor einem Chef rechtfertigen zu müssen, immer arbeiten, wann es mir passt.

Aber so einfach wie es hier klingt, ist es nicht. Ich leite jetzt etwa 4 Sportgruppen täglich. Wenn ich mal nicht da bin, ist das unproblematisch, aber ich möchte natürlich auch zuverlässig sein. Und Urlaub brauche ich auch. Denn die Begleitung von Insa ist zwar keine Arbeit, aber anstrengend!

Und für das nächste halbe Jahr setze ich nun für ein halbes Jahr aus. Ich hoffe, dass danach alle Kunden weiter zu mir kommen und mir da auch sicher, aber es ist eine Herausforderung in meinem Kopf!

Was ist an der Begleitung anstrengend? Zum einen die Organisation, weil der Krankenhausalltag nicht immer unseren Bedürfnissen entspricht. Die Essenszeiten, das Essen, die Ansprache, usw.

Als Insa klein war, habe ich auch noch im Krankenhaus geschlafen. Das mache ich schon lange nicht mehr. Schon beim 2. Krankenhausaufenthalt in Hannover, habe ich Möglichkeiten gefunden, außerhalb der Klinik zu schlafen. So habe ich wenigsten nachts meine Privatsphäre und kann ein wenig abschalten und mich erholen.

Außerdem kommen Arztgespräche oft dann, wenn ich gerade ein Tief habe. Aus der absoluten Lethargie – sitzen und warten – auf 100% hochfahren und alle Fragen parat haben, die wir uns so stellen! Insa hat in Garmisch-Partenkirchen gelernt, selber Arztgespräche zu führen. Heute begleite ich sie darin nur noch, 4 Ohren sind immer besser als zwei.

Seit langem gehen wir nur noch zu Ärzten, die mit uns ordentlich kommunizieren, aber bis wir dahin gekommen sind und dies gelernt haben, einzufordern, war ein anderer, langer und harter Weg.

Vor einiger Zeit wurde ich von der Geschäftsstelle gebeten, über meine Erfahrungen mit weltweiten Reisen als Immundefektpatient mit CVID auf der Jahreshauptversammlung 2018 in München zu sprechen. Dort berichtete ich in Form eines Dialogs mit Steffen Ball. Da aber nicht alle interessierten Mitglieder und Patienten an diesem Termin anwesend sein konnten, möchte ich hier nochmals eine etwas detailliertere Zusammenfassung meiner Tipps und Erfahrungen weitergeben. Von der dsai ist vor einiger Zeit ein gedruckter Leitfaden zu diesem Thema erschienen, der sich aber eher allgemein mit dem Thema beschäftigt und dazu dienen soll, einen ersten Überblick zu verschaffen. Dieser Artikel soll den bereits bestehenden Leitfaden ergänzen und an wichtigen Stellen detaillieren.

Kein moderner Artikel kommt mehr ohne einen Disclaimer aus, so auch meiner. Die im Folgenden dargestellten Tipps und Erfahrungen sind nicht auf jede Situation und jedes Krankheitsbild passend und stellen persönliche Erfahrungen dar. Das gilt besonders für uns Immundefektpatienten mit vielfältigen Krankheitsbildern. So benötigt der eine eben prophylaktisch Antibiotika auf Langstreckenflügen, der andere nicht. Ich, zum Beispiel, benötige vergleichsweise viele Immunglobuline pro Woche, während andere mit meiner „Hardware“ für eine längere Reise möglicherweise einen mehrmonatigen Auslandsaufenthalt stemmen können, weil sie nur eine Infusion pro Woche in niedrigerer Dosierung benötigen.

Ich habe versucht den Artikel in verschiedene Abschnitte zu gliedern, um die Übersichtlichkeit zu erhöhen.

1. Medikament:

Ich verwende ein Immunglobulin-Präparat (200mg /ml) in 20ml-Stechampullen. Das ist recht groß, aber in meinem Fall die beste Verpackungsgröße. Ich benötige wöchentlich drei subcutane Infusionen, d. h., 3 x 20ml. Das bedeutet: Bin ich zwei bis drei Wochen im Ausland, fällt ein erhebliches Volumen (+ Gewicht) meines Gepäcks den Medikamenten zum Opfer. Das gilt so auch für andere Immunglobulinpräparate und andere Hersteller. Ich packe meine Immunglobuline grundsätzlich immer in das aufgegebene Gepäck. Der Grund ist, dass eine andere Vorgehensweise zu Problemen mit den Sicherheitskontrollen einiger Länder (z. B. mit der TSA = Transportsicherheitsbehörde in den USA) führen kann, wenn das Medikament nicht unmittelbar während des Fluges benötigt wird (wie z. B. Insulinspritzen). Im Extremfall kann das zu einem nicht angetretenen Flug oder vernichteten Medikamenten führen. Hier sollte das individuelle Verhalten den Vorschriften des Reiselandes und der örtlichen Sicherheitskontrollen angepasst werden.

In fast allen meiner Reiseländer ist mein Immunglobulin verfügbar. Die örtliche Verfügbarkeit sollte aber dringend vorher mit dem Hersteller geklärt werden und man muss sich zweifelsfrei sicher sein. Man sollte davon ausgehen, dass bei einem Nachkauf vor Ort (z. B. wegen Gepäckverlust durch die Fluggesellschaft) die Preise für die Immunglobuline unter Umständen dramatisch von denen in Deutschland abweichen können (z. B. durch Steuern und Gebühren etc.) und die Beschaffung schwierig werden könnte. Das ist insbesondere deshalb problematisch, weil die meisten Auslandsreisekrankenversicherungen ein Vorstrecken des Kaufbetrags durch den Patienten fordern. Vor Ort können dann schnell Auslagen von mehreren tausend Euro auf einen zukommen. Diese werden zwar nach der Rückkehr i. d. R. wieder erstattet, trotzdem muss das mit einkalkuliert werden, z. B. beim Verfügungsrahmen der eigenen Kreditkarte.

Wichtig zu wissen ist die Reiseroute, denn nicht in allen Ländern ist die Einfuhr von Präparaten aus Blutkonserven erlaubt. Das gilt auch für Länder, in denen ggf. nur ein Umstiegs-Flughafen liegt oder die nicht das Zielland sind und nur zur Durchreise genutzt werden. In solchen Fällen wäre es Medikamentenschmuggel und die (Freiheits-)Strafen dafür können sehr hoch liegen, auch bei schlichter Unwissenheit. Daher sollte also vor der Abreise anhand der genauen Reiseroute geklärt werden, ob die Medikamente überall zulässig sind. Informationen dazu erteilen der Medikamentenhersteller, das Auswärtige Amt und sehr gerne auch die Bundespolizei bzw. der Zoll. Dort ist mir bisher immer kompetent weitergeholfen worden.

Nicht in allen Ländern kann Immunglobulin für jeden nachgekauft werden. Ein Beispiel ist Polen: durch eine Lücke in der Gesetzgebung sind Erwachsene vergessen worden. Die Abgabe von Immunglobulinen an Personen über 18 Jahre ist illegal, an Kinder und Jugendliche ist es kein Problem. Das bedeutet auch für erwachsene Ausländer ggf. größere Schwierigkeiten beim Nachkauf. Die benötigte Medikamentenmenge sollte inklusive Reserve für unvorhergesehene Ereignisse berechnet werden. So sollte z. B. auf eine Reise in ein Land, in dem Immunglobuline schwierig oder gar nicht verfügbar sind (Beispiel: Russland), ein Mehrvorrat für einen eventuellen Krankenhausaufenthalt nach einem Verkehrsunfall etc. mit eingerechnet werden, mindestens jedoch für zwei zusätzliche Wochen. Das kann im Einzelfall also große Gewichtsauswirkungen auf das Gepäck haben.

Man sollte den Medikamenten sowohl im Handgepäck, als auch im aufgegebenen Gepäck ein ärztliches Attest im Original beilegen, welches belegt, dass diese Medikamente und die Zubehörteile medizinisch benötigt werden. Dieses Attest sollte möglichst neuen Datums und am besten nicht älter als sechs Monate sein. Bewährt hat sich auch, auf der Herstellerseite den Beipackzettel in Landessprache herunterzuladen. Ich lege immer den deutschen, englischen und landessprachlichen Beipackzettel bei. Das erspart, falls das Gepäck z. B. vom Zoll oder der TSA in den USA geöffnet werden sollte, im Zweifel die Entsorgung oder Zerstörung der Medikamente durch Unwissenheit.

Mehr zum Erfahrungsbericht erfahrt ihr in unserem Newsletter ab Seite 32.

Die Diagnose “Angeborener Immundefekt” ist für Betroffene wie ein Schlag ins Gesicht – Ratlosigkeit und Hilflosigkeit breiten sich aus. Was bedeutet die Diagnose für mich oder mein Kind? Wie gehe ich damit um und wo finde ich Hilfe? Viele Betroffene ziehen sich zurück, fühlen sich oftmals zurecht missverstanden. Wichtig ist, dass ihr Euch nicht vollständig zurück zieht, lasst euch helfen, kämpft nicht alleine! Wir sind für Euch da! Den Film findet ihr auch auf unserem Youtube-Kanal:

https://www.youtube.com/watch?v=2kN7uzjtKbo