13
Dez

Michaela hat das Plasmacenter in Göttingen besucht. Hier erzählt sie davon:

Im CSL Plasmacenter durfte ich vorab an einem Teammeeting teilnehmen und meine Krankengeschichte erzählen, habe Fragen der Mitarbeiter beantwortet und durfte auch über die dsai erzählen. Die Mitarbeiter waren sehr interessiert und haben viele Fragen gestellt. Danach durfte ich den Ablauf einer Plasmaspende im Zentrum beobachten (vom Eintreffen des Spenders, über Plasmaspende bis zur Entnahme der Proberöhrchen fürs Labor). Auf dem Bild ist ein Abiturient aus Göttingen (Marlo 19 Jahre), der während zwei Freistunden in der Schule mal eben zur Spende gegangen ist. Toll :-)

Danach bin ich ins Labor in Göttingen gefahren. Dieses verarbeitet alle entnommenen Proben der Plasmaspender, um zu schauen, ob der Spender bestimmte Infektionskrankheiten (HIV, Hepatitis….) hat und, um zu sehen, ob die Werte (HB und IG) des Spenders okay sind, um ihn für die nächste Spende zuzulassen. Sind die Werte nicht okay, so wird er erstmal gesperrt und darf dann erst wieder in ein oder zwei Wochen spenden, nachdem erneut geprüft wurde.

Jeder Spender darf bis zu 60 mal im Jahr spenden. Die Spende wird 60 Tage gelagert, bis sie endgültig frei gegeben und weiterverarbeitet wird. Das Labor war für mich echt interessant, weil ich schon Bedenken habe, dass eventuell die Spender irgendwelche Krankheiten über ihr gespendetes Plasma an mich übertragen. Ich bin aber heute mit einem sehr guten Gefühl nach Hause gefahren. Die Sicherheitsbestimmungen sind dort mehr als hoch!

Mit Freunden teilen:
8
Dez

“Eigentlich heiße ich ja Liese, aber man nennt mich Mini. Mag sein, weil die Jüngste und Kleinste in der Familie bin. Also, wenn ihr mich fragt, von „mini“ kann überhaupt keine Rede sein…” In “Mini erzählt”, erfährt der Leser, was eine Familie nach der Diagnose angeborener Immundefekt bewegt, wie der Schicksalschlag verarbeitet und ein begehbarer Weg gefunden wird.

Auch die medizinischen Ergänzungen sind gut zu verstehen. Durch Bilder und Illustrationen aufgelockert, richtet sich das Werk an alle, die nach einer schwerwiegenden Diagnose in der Hoffnungslosigkeit zu versinken drohen. Es richtet sich aber auch an alle Eltern, die die Gesundheit ihrer Kinder als selbstverständlich betrachten und nur Probleme im hausgemachten Freizeitstress oder einer Fünf in Mathe sehen.

Mit Freunden teilen:
29
Nov

Wenn ihr alle Geschichten dieses Buches gelesen hat, bleibt ein tiefer Eindruck davon, wie unterschiedlich mit einer Erkrankung umgegangen werden kann. Kinder und Erwachsene erzählen ungeschminkt und ohne Pathos von ihrer Diagnose, von einem Leben mit einem Immundefekt.

Zur Adventszeit versenden wir an alle Interessenten unsere Bücher kostenfrei. Bestellen könnt ihr unter: https://www.dsai.de/publikationen/buecher.html

Mit Freunden teilen:
22
Nov

Hier haben wir etwas für unsere kleinen Patienten: In „Tom und die Infusion“ schlagen der kleine Tom, sein Pony Lotta und der Medizinmann eine wilde Schlacht gegen Bakterien – und besiegen sie dank Toms Mut, eines kleinen Bauchpieks und der Unterstützung fremder Abwehrstoffe. Das Kinderbuch soll betroffenen Kindern die Angst davor nehmen, sich mit Immunglobulinen zur Therapie ihres angeborenen Immundefekts zu spritzen.

Mit Freunden teilen:
2
Nov

Am Wochenende hatten wir wieder unser alljährliches . Wir haben ordentlich Ideen für 2018 gesammelt. Los ging es mit einer Vorstellungrunde, da wir auch wieder neue Regionalgruppenleiter im Team haben. Dann haben wir unsere Presse- und Öffentlichkeitarbeit vorgestellt. Dank der tollen Zusammenarbeit mit Ärzten und Patienten und vor allem wegen des Engagements unserer Mitglieder haben wir wieder viel auf die Beine stellen können. Am Folgetag hatten wir einen 4-stündigen Workshop, bei dem wir gemeinschaftlich jede Menge Ideen für 2018 hatten. Jetzt müssen wir die Ideen nur noch umsetzen :-) . Es war ein wirklich herzliches Wochenende, bei dem wir alle Spaß hatten.

Mit Freunden teilen:
25
Okt

Als Kind war ich sehr oft krank, so bekam ich schon im Alter von vier Jahren die Mandeln herausoperiert. Als ich Anfang 20 war, wurde eine Thrombozytophenie diagnostiziert, aber eine Ursache hierfür wurde nie gefunden.

Erkältungen und Nebenhöhlenentzündungen waren mein ständiger Begleiter, Erkältungsmedikamente nahm ich wie Smarties, ich bekam in Apotheken schon Rabatte bevor die Rabattkarten Mode wurde. Ich habe immer dagegen angekämpft und bin nur wenn gar nichts mehr ging von Schule und Arbeitsplatz ferngeblieben. Das ist bis heute so geblieben.

Meine Kollegen haben immer gescherzt „ Eine Vire kommt aus dem Weltall, nach Europa, nach Deutschland und genau Du bekommst Sie ab.“

Mit 42 Jahren dann die Diagnose: angeborener Immundefekt. Nach all den Jahren, in denen ich mich daran gewöhnt hatte, ständig krank zu sein, gab es endlich eine Ursache! Ich wurde dann zunächst jeden Monat intravenös mit Immunglobulinen behandelt und fühlte mich anfangs richtig fit.

Diese Wirkung nahm jedoch nach vier Monaten stark ab und die Zeitspannen, in denen es mir gut ging, wurden immer kürzer. Drei Wochen nach der letzten Behandlung konnte ich schon gar keinen Sport mehr machen.

Wenn ich von meiner Diagnose erzählte, stieß ich – und stoße ich auch heute noch oft – auf Unverständnis. Das Krankheitsbild ist den meisten Menschen unbekannt. Oft gab es Fragen wie „Und, wie lange musst Du jetzt noch behandelt werden, bis Du wieder gesund bist?“ Dann habe ich immer erklärt, dass mich diese Krankheit mein ganzes Leben lang begleiten wird.

Bei den Recherchen zu angeborenen Immundefekten wurde ich nach sehr langer und intensiver Suche auf die Arbeit der dsai aufmerksam. Auf einem Patiententag der dsai habe ich einiges über Rechte und Möglichkeiten für Immundefektpatienten erfahren, z.B. dass man das Recht hat einen Schwerbehinderten-Ausweis zu beantragen. Dann denke ich mir: Bin ich wirklich so krank? Ist das wirklich nötig? Wie würde man bei einer Anfrage reagieren?

Seit November 2012 bin ich in Siegen in der Immundefektambulanz bei Dr. Franke in Behandlung. Gerne nehme ich bei seinem Engagement für die erwachsenen Immundefektpatienten eine Anreise von 150 km in Kauf. Inzwischen ist meine Mutter mit 76 auch mit Immundefekt diagnostiziert worden, unfassbar. Sie ist nun auch bei Dr. Franke in Behandlung.

Dr. Franke stellte meine Behandlung von der intravenösen Therapie auf eine subkutane Therapie um. Seitdem bin ich viel weniger eingeschränkt und habe rund 80 Prozent weniger Infektionen. Trotz der Nebenwirkungen, wie beispielweise Nesselsucht, die die subkutane Therapie in sehr seltenen Fällen mit sich bringt, geht es mir seitdem viel besser!

Einmal pro Woche wende ich die Therapie über Nacht an. Anfangs war es unangenehm, da sich das Gewebe an diese Immunglobulin-Depots gewöhnen musste, doch über die Nebenwirkungen kann ich nur lachen, wenn ich die generellen Verbesserungen meines Gesundheitszustandes bedenke.

Sehr wichtig ist auch die gute Zusammenarbeit zwischen meinem Hausarzt und Dr. Franke. Mein Doc ist sich nicht „zu fein“, um sich bei ihm einen Rat bei akuten Infekten zu holen. Wenn es mich dann mal wieder erwischt hat, brauche ich bis zur Genesung halt länger und auch sehr viel mehr Antibiotikum als ein „gesunder“ Mensch.

Ich habe immer gerne und viel Sport gemacht – hatte immer eine Reitbeteiligung und bin gerne und oft ins Fitnessstudio gegangen, zum Tai Bo oder Step Aerobic. Das kann ich heute leider nicht mehr, denn sobald ich mich richtig auspowere, habe ich oftmals mit Fieberschüben zu kämpfen.

Trotzdem versuche ich mir etwas Sport zu erhalten: ich gehe Wandern und Schwimmen, alles was halt keine extreme Belastung für den Körper bedeutet. Ich habe gelernt, mit der Krankheit zu leben und mich danach zu richten. Bei vielen Freizeitaktivitäten überlege ich allerdings zweimal, ob ich das Risiko einer Infektion in Kauf nehme oder nicht. Denn ob Rock-Konzerte, Karnevalsfeiern oder der Betriebsausflug in den Freizeitpark – wo viele Menschen zusammenkommen, lauern Bakterien und oft werde ich im Nachgang wieder krank.

Was mich an meiner Krankheit am meisten nervt, ist das fehlende Verständnis vieler: Die Aufklärung darüber fehlt einfach, weil die Krankheit so selten ist! „Ist doch nur ne Erkältung!!!“

Mit Freunden teilen:
19
Okt

Wir hatten neulich einen Dreh zu unserem neuen Arzt-Patienten Aufklärungsfilm.  Was bedeutet die Diagnose PID, wie gehe ich damit um und wo finde ich Hilfe. All diese Fragen wurden von den Interviewpartnern ganz individuell beantwortet.  Danke an das Klinikum St. Georg, dass wir bei Euch drehen durften. Es war ein richtig toller Tag. Den fertigen Film zeigen wir Euch bald!

Mit Freunden teilen:
11
Okt

Die International Plasma Awareness Week #IPAW findet vom 8. – 14. Oktober statt. Die Woche soll auf die Wichtigkeit der Plasmaspende aufmerksam machen. Patienten mit angeborenen Immundefekten sind auf Therapeutika, die aus dem Blutplasma gesunder Spender gewonnen werden, angewiesen. #Plasmaspenden – Leben retten.

Mit Freunden teilen:
27
Sep

Ich bekam einen Termin in der Uniklinik Freiburg im Juni 2015. Wir begannen im Januar mit einer Cortisontherapie, um die vorhandene Entzündung im Darm ein wenig zu beruhigen.

Ich las bis zu dem Termin im Juni viel im Internet, gelangte dabei auch auf die Seite der dsai und bei den Symptomen des CVID fand ich mich tatsächlich wieder. Meine Bindehautentzündungen, meine Infekte, der Immunglobulinmangel, die Darmprobleme, Lungenentzündungen, Nasennebenhöhlenentzündungen, Anämie…. Alles wurde dort beschrieben.

Im Juni fuhr ich dann nach Freiburg. Nach einer sehr umfassenden Anamnese kam dann wirklich die Bestätigung der Verdachtsdiagnose. Ich habe CVID. Zusätzlich stellten die Ärzte einen Norovirusbefall fest, bei dem es sich um eine chronische Variante handelt. Wir begannen einen individuellen Heilversuch über 6 Monate mit Ribavirin. Wieder hat natürlich die Krankenkasse die Kostenübernahme abgelehnt. Ich habe sie trotzdem verschrieben bekommen.

Heute ist der Norovirus immer noch da, aber, die Infekte sind wesentlich weniger geworden. Meine Augen sind –vor allem spät nachmittags und Nachts- immer noch verschmiert und ich muss sie mehrfach mit feuchten Ohrenstäbchen säubern und sie mit einer Augencreme pflegen (die natürlich nicht von der Krankenkasse bezahlt wird). Seitdem ich weiß, dass das Augenproblem durch den Immunglobulinmangel ausgelöst wird, nehme antibiotische Tropfen nur noch, wenn die Augen total rot und verschmiert sind. Riechen kann ich leider immer noch selten, aber meine ganze körperliche Verfassung ist besser geworden.

Allerdings bin ich nicht mehr so belastbar wie früher. Es gibt Tage, da fühle ich mich mittags so, als wäre der Tag schon vorbei. Leider gehöre ich nicht zu den Menschen, die mittags schlafen können und auch abends komm ich leider erst spät zur Ruhe. Es ist schwierig, seinem Umfeld zu erklären, welche Erkrankung man hat. Das man bei uns die Schuhe auszieht und sich unsere Besucher grundsätzlich die Hände waschen müssen, ist mittlerweile in vielen Köpfen drin. Dass man mich aber lieber nicht besucht, wenn man gerade erkältet ist oder einen Magen-Darm-Infekt hat, das haben leider noch nicht alle Menschen in meinem Umfeld begriffen. Ich arbeite dran. Auch, wenn es mich manchmal sehr viel Kraft kostet. Unsere Erkrankung sieht man uns eben (nicht immer) an.

Die Immunglobulingabe wird regelmäßig meinen Symptomen angepasst. Zur Zeit gebe ich mir alle 14 Tage 20 g und ich habe die beste Betreuung durch Frau Anja Hoelscher von der Firma adiuto med GmbH. Egal, welche Fragen oder Probleme auftreten, ich kann sie anschreiben oder anrufen und sie sucht nach einer schnellen und guten Lösung. Das hat mir in meiner Mutter Kind-Kur im März 2016 wirklich geholfen, denn da hatte ich die Nadel schon im Bauch, meine Pumpe bewegte sich aber nicht mehr. Frau Anja Hoelscher hat sich nach 22 Uhr mit einer Kollegin beraten und durch Butter an die Schienen schmieren, konnte ich meine Infusion fortsetzen. Danke, liebe Anja.

Danke an meinen Mann, der es in den letzten Jahren nicht immer leicht hatte und trotzdem immer zu mir gestanden hat. Danke an unseren „Sohn“. Du gibst mir Kraft und forderst mich ganz oft auf, auch mal aus mir raus zu gehen und meine Kraft für schöne Dinge einzusetzen. Durch Dich gibt es Sonnenschein in unserem Leben!

Danke an meine Hämatologin, Frau Dr. Wollmer und ihr Team für ihre jahrelange gute Betreuung, für jedes nette Wort und jede Therapie, die mein Leben verlängert hat! Danke an Herrn Professor Dr. Dr. Schuppan für den Mut, mich nach Mainz zu holen und Danke für die vielen Untersuchungen und Ihre Mails!  Danke an meinem HNO-Arzt, Herrn Dr. Nidal Matar, der mir ab und zu, zu einem schönen Riecherlebnis verhilft. ;-) Und Danke an sein Team, das es immer möglich machen, dass ich vorbei kommen kann, wenn es mir schlecht geht! Ihr seid die Besten!  Danke, meinem Augenarzt, Herrn Dr. Sen, dafür, dass er sich immer wieder um meine Augen gekümmert hat und meine Beschwerden ernst nahm!

Danke an das Team um Professor Grimbacher im Centrum für Chronische Immundefizienz am Uniklinikum Freiburg! Danke an meine Hausärztin, Frau Dr. Schweitzer, die mich in den letzten Jahren begleitet hat, die mir Überweisungen geschrieben hat und Medikamente verordnet und sehr oft auch meine Psychotherapeutin war. Danke fürs Zuhören und da sein.  Danke allen Therapeuten, Schwestern, Pflegern, Ärzten, die mich in den letzten Jahren betreut, untersucht und therapiert haben. Ich habe viele nette Menschen kennen und schätzen gelernt. Schade, dass man eure Berufe nicht angemessen bezahlt!

Danke an die Pharmaindustrie, dass es Immunglobuline gibt. Ohne Diese würde ich wahrscheinlich nicht mehr leben. Wäre schön, wenn ihr noch an ein paar Augentropfen forscht! ;-) Und: Danke natürlich an alle Spender von Blutplasma, durch die es erst möglich ist, überhaupt Immunglobuline auf dem Markt zu erhalten!

Und als Letztes: Vielen Dank an die dsai. Ihr seid Anlaufstelle für viele Menschen mit einer neuen Diagnose eines Immundefektes, ihr seid Informationsquelle, Hoffnungsgeber und Kämpfer für unsere Rechte.

DANKE, DANKE, DANKE!

Mit Freunden teilen:
21
Sep

Ich setzte mich also, mittlerweile wog ich unter 50 Kilo, wieder vor den PC und recherchierte im Internet. Ich fand zwei Darmspezialisten in Deutschland, einer davon Professor Dr. Dr. Schuppan in der Uniklinik Mainz, ein absoluter Spezialist auf dem Gebiet der Zöliakie. Ich schilderte ihm in einer Mail all meine Symptome und meinen dramatischen Gewichtsverlust und er bat mich, um eine stationäre Vorstellung, damit er weitere Untersuchungen durchführen könne.

So ging ich Ende Oktober in die Uniklinik Mainz und ließ mich durchchecken. Bereits nach dem Aufenthalt von Montag bis Freitag, der Anamnese und den durchgeführten Untersuchungen (Hydro-MRT, Magen- und Darmspiegelung, Ultraschall und Blutbilder) meinte Herr Professor Schuppan, dass es sich-seiner Meinung nach- bei mir nicht um eine Zöliakie handele.

Er fragte mich, ob ich bereit sei, mein Blut genetisch untersuchen zu lassen. Es gebe zwei Werte, die man anhand eines Gentests ermitteln könne (HLA-DQ 2 und HLA-DQ8). Wenn diese beiden Werte negativ seien, sei dies der Beweis dafür, dass ich keine Zöliakie haben könne. Ich gab nochmals Blut ab und musste einige Wochen bis zum Ergebnis warten. Ende des Jahres stand dann fest, ich kann gar keine Zöliakie haben!

Da frage ich mich wirklich, wusste der erste Gastroenterologe nicht, dass es einen solchen Gentest gibt? Und, wenn er es doch weiß, warum hat er ihn dann bei einer Patientin, die trotz Ernährungsumstellung noch so massive Probleme hat, nicht durchgeführt? Wieder ein Arzt, dem ich in meinem Leben nicht nochmal begegnen muss!

Das erste, was ich am Tag des Anrufes durch Herrn Professor Dr. Dr. Schuppan gemacht habe: Ich habe mir alles gekauft, worauf ich in den letzten Monaten verzichten musste: Twix, Chips, und und und. Ich habe erstmal alles gegessen, Fruktosemalabsorption und Laktoseintoleranz hin oder her. Was für ein Geschmackserlebnis!

Herr Professor Dr. Dr. Schuppan war dann auch der Erste, der die Verdachtsdiagnose „variabler Immundefekt“ (CVID) äußerte. Er bat mich, diese Verdachtsdiagnose in einer Immundefektambulanz abklären lassen.

Mit Freunden teilen: