13
Feb

Auf europäischer Ebene hat es begonnen, inzwischen beteiligen sich weltweit 85 Länder am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr am 28. Februar 2018 zum elften Mal ausgerufen wird. Ziel dieses Tages ist es, die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten zu informieren und Betroffenen eine weltweit hörbare Stimme zu geben. Daran beteiligt sich auch die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V.

In verschiedenen deutschen Städten klärt sie in Kooperation mit den jeweiligen Experten der Kliniken Ärzte, Betroffene und Interessierte über angeborene Immundefekte auf. „Leider führen seltene Erkrankungen in der Diagnostik vielfach ein Schattendasein. Umso erfreulicher ist es, dass dieser Tag in so vielen Ländern für Aufmerksamkeit sorgt“, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai. Expertenschätzungen zufolge leiden alleine in Deutschland rund 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, bisher sind allerdings erst ca. 4.500 diagnostiziert.

dsai-Ärztefortbildungen in Ulm, Berlin, Jena und Kassel: Die Patientenorganisation veranstaltet am 17. Februar in Ulm eine Ärztefortbildung zum Thema „Das fehlgeleitete Immunsystem – Ein Immundefekt?“. Im Anschluss haben Patienten und Interessiere die Möglichkeit sich auszutauschen: Stadthaus Ulm – Stadthaussaal, Münsterplatz 50, 89073 Ulm, 8.30 bis 13.30 Uhr. Die Veranstaltung ist mit fünf Fortbildungspunkten der Landesärztekammer Baden-Württemberg zertifiziert.

Am 24. Februar dreht sich in der Berliner Charité alles um das Thema „Impfungen“. Die Fortbildung am Campus Benjamin Franklin (Hörsaal West, Haupthaus, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, ab 9.30 Uhr) ist mit vier Fortbildungspunkten der Ärztekammer Berlin zertifiziert. Sie beleuchtet unter anderem die Frage, was bei Impfungen bei Immundefekten oder unklarem Impfstatus zu beachten ist. Im Anschluss an die Fortbildung können Betroffene bei einem Patiententreffen miteinander ins Gespräch kommen.

Am 10. März veranstaltet die dsai im Universitätsklinikum Jena (Standort Lobeda – Hörsaal 1, Am Klinikum 1, 07747 Jena, ab 9 Uhr) eine Ärztefortbildung zum Thema „Fehler im Immunsystem – Diagnostik und Therapie von Immundefekten“. Für diese Veranstaltung sind vier Fortbildungspunkte der Landesärztekammer Thüringen beantragt. Auch in Jena lädt die dsai zu einem anschließenden Erfahrungsaustausch ein.

Ebenfalls zum Tag der seltenen Erkrankungen veranstaltet die dsai am 17. März in Kassel (Hotel Schweizer Hof, Wilhelmshöher Allee 288, 34131 Kassel, ab 9 Uhr) eine Fortbildung, die Antworten auf folgende Frage gibt: „Das fehlgeleitete Immunsystem – Ein Immundefekt?“ Teilnehmende Ärzte erhalten voraussichtlich vier Fortbildungspunkte der Landesärztekammer Hessen.

Breite Aufklärung in Essen, Ulm und Würzburg: Am 24. Februar präsentiert sich die dsai von 10 bis 20 Uhr an einem Stand im Einkaufszentrum Limbecker Platz in Essen (Limbecker Platz 1a, 45127 Essen) und klärt über angeborene Immundefekte auf.

Direkt zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar veranstalten das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) zusammen mit der Huntigton Selbsthilfegruppe sowie der Achse e. V. – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen in Ulm eine Aufklärungsveranstaltung. Die dsai wird auch hier mit einem Infostand teilnehmen und gerne Fragen zum Thema angeborene Immundefekte beantworten. Von 12 bis 19 Uhr gibt es u.a. Vorträge von Experten des ZSE. Ort: Haus der Begegnung, Grüner Hof 7, 89073 Ulm.

4. Tag der Seltenen Erkrankungen in Würzburg: Die dsai beteiligt sich zudem am vierten bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen; dieser findet am 3. März von 10.30 bis 15.30 Uhr statt. Im Zentrum für operative Medizin (ZOM), Ebene 0 des Universitätsklinikum Würzburg, Oberdürrbacherstraße 6, ist die dsai mit einem Informationsstand präsent. Für Ärzte und Interessierte werden fünf Gesprächsrunden angeboten, die verschiedene Aspekte seltener Erkrankungen beleuchten. Dem Thema angeborene Immundefekte wird ein eigener Gesprächsblock eingeräumt.

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31
Jan

Wir freuen uns riesig: Die Sängerin und Moderatorin Antje Klann ist neue Botschafterin der dsai. Antje ist es ein Herzenswunsch, uns bei der Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung zu unterstützen. Im neuen Newsletter, der bald erscheint, erfahrt ihr mehr über Antje und ihr zukünftiges Engagement. Das können wir schon verraten: Sie wird uns einen eigenen Song widmen.

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22
Jan

Uns erreichen immer wieder Anfragen zu den Themen Kur und Reha.  Worauf muss beim Ausfüllen der Anträge geachtet werden? Wo bekommt man die Anträge? Welche Möglichkeiten der Beantragung gibt es oder welche Voraussetzungen muss ich grundsätzlich mitbringen, um eine Reha beantragen zu können?

Auf diese und noch viele weitere Fragen findet ihr Antworten in unserem Newsletter auf
S. 15: https://www.dsai.de/fileadmin/user_upload/Newsletter/newsletter-18_dsai_2017-11-23_PRINT.pdf

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8
Jan

Der Familie, den Freunden und dem Umfeld fällt es zuerst auf: Mit dem Kind oder dem Erwachsenen stimmt etwas nicht. Meist sind es Infektionen mit ihren ganz üblichen Krankheitszeichen wie Fieber, Husten, Erbrechen oder Durchfall.

In der Folge fehlen die Betroffenen immer häufiger im Kindergarten, in der Schule oder am Arbeitsplatz.

Jedoch: Im Unterschied zu immungesunden Menschen, sind die Infektionen bei diesen Kindern und Erwachsenen weitaus auffälliger:

  • sie treten häufiger auf
  • sie dauern länger
  • sie verlaufen meist schwerer und komplizierter

Spätestens dann ist eine Vorstellung beim Arzt dringend erforderlich!

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13
Dez

Michaela hat das Plasmacenter in Göttingen besucht. Hier erzählt sie davon:

Im CSL Plasmacenter durfte ich vorab an einem Teammeeting teilnehmen und meine Krankengeschichte erzählen, habe Fragen der Mitarbeiter beantwortet und durfte auch über die dsai erzählen. Die Mitarbeiter waren sehr interessiert und haben viele Fragen gestellt. Danach durfte ich den Ablauf einer Plasmaspende im Zentrum beobachten (vom Eintreffen des Spenders, über Plasmaspende bis zur Entnahme der Proberöhrchen fürs Labor). Auf dem Bild ist ein Abiturient aus Göttingen (Marlo 19 Jahre), der während zwei Freistunden in der Schule mal eben zur Spende gegangen ist. Toll :-)

Danach bin ich ins Labor in Göttingen gefahren. Dieses verarbeitet alle entnommenen Proben der Plasmaspender, um zu schauen, ob der Spender bestimmte Infektionskrankheiten (HIV, Hepatitis….) hat und, um zu sehen, ob die Werte (HB und IG) des Spenders okay sind, um ihn für die nächste Spende zuzulassen. Sind die Werte nicht okay, so wird er erstmal gesperrt und darf dann erst wieder in ein oder zwei Wochen spenden, nachdem erneut geprüft wurde.

Jeder Spender darf bis zu 60 mal im Jahr spenden. Die Spende wird 60 Tage gelagert, bis sie endgültig frei gegeben und weiterverarbeitet wird. Das Labor war für mich echt interessant, weil ich schon Bedenken habe, dass eventuell die Spender irgendwelche Krankheiten über ihr gespendetes Plasma an mich übertragen. Ich bin aber heute mit einem sehr guten Gefühl nach Hause gefahren. Die Sicherheitsbestimmungen sind dort mehr als hoch!

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8
Dez

“Eigentlich heiße ich ja Liese, aber man nennt mich Mini. Mag sein, weil die Jüngste und Kleinste in der Familie bin. Also, wenn ihr mich fragt, von „mini“ kann überhaupt keine Rede sein…” In “Mini erzählt”, erfährt der Leser, was eine Familie nach der Diagnose angeborener Immundefekt bewegt, wie der Schicksalschlag verarbeitet und ein begehbarer Weg gefunden wird.

Auch die medizinischen Ergänzungen sind gut zu verstehen. Durch Bilder und Illustrationen aufgelockert, richtet sich das Werk an alle, die nach einer schwerwiegenden Diagnose in der Hoffnungslosigkeit zu versinken drohen. Es richtet sich aber auch an alle Eltern, die die Gesundheit ihrer Kinder als selbstverständlich betrachten und nur Probleme im hausgemachten Freizeitstress oder einer Fünf in Mathe sehen.

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29
Nov

Wenn ihr alle Geschichten dieses Buches gelesen hat, bleibt ein tiefer Eindruck davon, wie unterschiedlich mit einer Erkrankung umgegangen werden kann. Kinder und Erwachsene erzählen ungeschminkt und ohne Pathos von ihrer Diagnose, von einem Leben mit einem Immundefekt.

Zur Adventszeit versenden wir an alle Interessenten unsere Bücher kostenfrei. Bestellen könnt ihr unter: https://www.dsai.de/publikationen/buecher.html

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22
Nov

Hier haben wir etwas für unsere kleinen Patienten: In „Tom und die Infusion“ schlagen der kleine Tom, sein Pony Lotta und der Medizinmann eine wilde Schlacht gegen Bakterien – und besiegen sie dank Toms Mut, eines kleinen Bauchpieks und der Unterstützung fremder Abwehrstoffe. Das Kinderbuch soll betroffenen Kindern die Angst davor nehmen, sich mit Immunglobulinen zur Therapie ihres angeborenen Immundefekts zu spritzen.

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2
Nov

Am Wochenende hatten wir wieder unser alljährliches . Wir haben ordentlich Ideen für 2018 gesammelt. Los ging es mit einer Vorstellungrunde, da wir auch wieder neue Regionalgruppenleiter im Team haben. Dann haben wir unsere Presse- und Öffentlichkeitarbeit vorgestellt. Dank der tollen Zusammenarbeit mit Ärzten und Patienten und vor allem wegen des Engagements unserer Mitglieder haben wir wieder viel auf die Beine stellen können. Am Folgetag hatten wir einen 4-stündigen Workshop, bei dem wir gemeinschaftlich jede Menge Ideen für 2018 hatten. Jetzt müssen wir die Ideen nur noch umsetzen :-) . Es war ein wirklich herzliches Wochenende, bei dem wir alle Spaß hatten.

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25
Okt

Als Kind war ich sehr oft krank, so bekam ich schon im Alter von vier Jahren die Mandeln herausoperiert. Als ich Anfang 20 war, wurde eine Thrombozytophenie diagnostiziert, aber eine Ursache hierfür wurde nie gefunden.

Erkältungen und Nebenhöhlenentzündungen waren mein ständiger Begleiter, Erkältungsmedikamente nahm ich wie Smarties, ich bekam in Apotheken schon Rabatte bevor die Rabattkarten Mode wurde. Ich habe immer dagegen angekämpft und bin nur wenn gar nichts mehr ging von Schule und Arbeitsplatz ferngeblieben. Das ist bis heute so geblieben.

Meine Kollegen haben immer gescherzt „ Eine Vire kommt aus dem Weltall, nach Europa, nach Deutschland und genau Du bekommst Sie ab.“

Mit 42 Jahren dann die Diagnose: angeborener Immundefekt. Nach all den Jahren, in denen ich mich daran gewöhnt hatte, ständig krank zu sein, gab es endlich eine Ursache! Ich wurde dann zunächst jeden Monat intravenös mit Immunglobulinen behandelt und fühlte mich anfangs richtig fit.

Diese Wirkung nahm jedoch nach vier Monaten stark ab und die Zeitspannen, in denen es mir gut ging, wurden immer kürzer. Drei Wochen nach der letzten Behandlung konnte ich schon gar keinen Sport mehr machen.

Wenn ich von meiner Diagnose erzählte, stieß ich – und stoße ich auch heute noch oft – auf Unverständnis. Das Krankheitsbild ist den meisten Menschen unbekannt. Oft gab es Fragen wie „Und, wie lange musst Du jetzt noch behandelt werden, bis Du wieder gesund bist?“ Dann habe ich immer erklärt, dass mich diese Krankheit mein ganzes Leben lang begleiten wird.

Bei den Recherchen zu angeborenen Immundefekten wurde ich nach sehr langer und intensiver Suche auf die Arbeit der dsai aufmerksam. Auf einem Patiententag der dsai habe ich einiges über Rechte und Möglichkeiten für Immundefektpatienten erfahren, z.B. dass man das Recht hat einen Schwerbehinderten-Ausweis zu beantragen. Dann denke ich mir: Bin ich wirklich so krank? Ist das wirklich nötig? Wie würde man bei einer Anfrage reagieren?

Seit November 2012 bin ich in Siegen in der Immundefektambulanz bei Dr. Franke in Behandlung. Gerne nehme ich bei seinem Engagement für die erwachsenen Immundefektpatienten eine Anreise von 150 km in Kauf. Inzwischen ist meine Mutter mit 76 auch mit Immundefekt diagnostiziert worden, unfassbar. Sie ist nun auch bei Dr. Franke in Behandlung.

Dr. Franke stellte meine Behandlung von der intravenösen Therapie auf eine subkutane Therapie um. Seitdem bin ich viel weniger eingeschränkt und habe rund 80 Prozent weniger Infektionen. Trotz der Nebenwirkungen, wie beispielweise Nesselsucht, die die subkutane Therapie in sehr seltenen Fällen mit sich bringt, geht es mir seitdem viel besser!

Einmal pro Woche wende ich die Therapie über Nacht an. Anfangs war es unangenehm, da sich das Gewebe an diese Immunglobulin-Depots gewöhnen musste, doch über die Nebenwirkungen kann ich nur lachen, wenn ich die generellen Verbesserungen meines Gesundheitszustandes bedenke.

Sehr wichtig ist auch die gute Zusammenarbeit zwischen meinem Hausarzt und Dr. Franke. Mein Doc ist sich nicht „zu fein“, um sich bei ihm einen Rat bei akuten Infekten zu holen. Wenn es mich dann mal wieder erwischt hat, brauche ich bis zur Genesung halt länger und auch sehr viel mehr Antibiotikum als ein „gesunder“ Mensch.

Ich habe immer gerne und viel Sport gemacht – hatte immer eine Reitbeteiligung und bin gerne und oft ins Fitnessstudio gegangen, zum Tai Bo oder Step Aerobic. Das kann ich heute leider nicht mehr, denn sobald ich mich richtig auspowere, habe ich oftmals mit Fieberschüben zu kämpfen.

Trotzdem versuche ich mir etwas Sport zu erhalten: ich gehe Wandern und Schwimmen, alles was halt keine extreme Belastung für den Körper bedeutet. Ich habe gelernt, mit der Krankheit zu leben und mich danach zu richten. Bei vielen Freizeitaktivitäten überlege ich allerdings zweimal, ob ich das Risiko einer Infektion in Kauf nehme oder nicht. Denn ob Rock-Konzerte, Karnevalsfeiern oder der Betriebsausflug in den Freizeitpark – wo viele Menschen zusammenkommen, lauern Bakterien und oft werde ich im Nachgang wieder krank.

Was mich an meiner Krankheit am meisten nervt, ist das fehlende Verständnis vieler: Die Aufklärung darüber fehlt einfach, weil die Krankheit so selten ist! „Ist doch nur ne Erkältung!!!“

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