11
Okt

Die International Plasma Awareness Week #IPAW findet vom 8. – 14. Oktober statt. Die Woche soll auf die Wichtigkeit der Plasmaspende aufmerksam machen. Patienten mit angeborenen Immundefekten sind auf Therapeutika, die aus dem Blutplasma gesunder Spender gewonnen werden, angewiesen. #Plasmaspenden – Leben retten.

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27
Sep

Ich bekam einen Termin in der Uniklinik Freiburg im Juni 2015. Wir begannen im Januar mit einer Cortisontherapie, um die vorhandene Entzündung im Darm ein wenig zu beruhigen.

Ich las bis zu dem Termin im Juni viel im Internet, gelangte dabei auch auf die Seite der dsai und bei den Symptomen des CVID fand ich mich tatsächlich wieder. Meine Bindehautentzündungen, meine Infekte, der Immunglobulinmangel, die Darmprobleme, Lungenentzündungen, Nasennebenhöhlenentzündungen, Anämie…. Alles wurde dort beschrieben.

Im Juni fuhr ich dann nach Freiburg. Nach einer sehr umfassenden Anamnese kam dann wirklich die Bestätigung der Verdachtsdiagnose. Ich habe CVID. Zusätzlich stellten die Ärzte einen Norovirusbefall fest, bei dem es sich um eine chronische Variante handelt. Wir begannen einen individuellen Heilversuch über 6 Monate mit Ribavirin. Wieder hat natürlich die Krankenkasse die Kostenübernahme abgelehnt. Ich habe sie trotzdem verschrieben bekommen.

Heute ist der Norovirus immer noch da, aber, die Infekte sind wesentlich weniger geworden. Meine Augen sind –vor allem spät nachmittags und Nachts- immer noch verschmiert und ich muss sie mehrfach mit feuchten Ohrenstäbchen säubern und sie mit einer Augencreme pflegen (die natürlich nicht von der Krankenkasse bezahlt wird). Seitdem ich weiß, dass das Augenproblem durch den Immunglobulinmangel ausgelöst wird, nehme antibiotische Tropfen nur noch, wenn die Augen total rot und verschmiert sind. Riechen kann ich leider immer noch selten, aber meine ganze körperliche Verfassung ist besser geworden.

Allerdings bin ich nicht mehr so belastbar wie früher. Es gibt Tage, da fühle ich mich mittags so, als wäre der Tag schon vorbei. Leider gehöre ich nicht zu den Menschen, die mittags schlafen können und auch abends komm ich leider erst spät zur Ruhe. Es ist schwierig, seinem Umfeld zu erklären, welche Erkrankung man hat. Das man bei uns die Schuhe auszieht und sich unsere Besucher grundsätzlich die Hände waschen müssen, ist mittlerweile in vielen Köpfen drin. Dass man mich aber lieber nicht besucht, wenn man gerade erkältet ist oder einen Magen-Darm-Infekt hat, das haben leider noch nicht alle Menschen in meinem Umfeld begriffen. Ich arbeite dran. Auch, wenn es mich manchmal sehr viel Kraft kostet. Unsere Erkrankung sieht man uns eben (nicht immer) an.

Die Immunglobulingabe wird regelmäßig meinen Symptomen angepasst. Zur Zeit gebe ich mir alle 14 Tage 20 g und ich habe die beste Betreuung durch Frau Anja Hoelscher von der Firma adiuto med GmbH. Egal, welche Fragen oder Probleme auftreten, ich kann sie anschreiben oder anrufen und sie sucht nach einer schnellen und guten Lösung. Das hat mir in meiner Mutter Kind-Kur im März 2016 wirklich geholfen, denn da hatte ich die Nadel schon im Bauch, meine Pumpe bewegte sich aber nicht mehr. Frau Anja Hoelscher hat sich nach 22 Uhr mit einer Kollegin beraten und durch Butter an die Schienen schmieren, konnte ich meine Infusion fortsetzen. Danke, liebe Anja.

Danke an meinen Mann, der es in den letzten Jahren nicht immer leicht hatte und trotzdem immer zu mir gestanden hat. Danke an unseren „Sohn“. Du gibst mir Kraft und forderst mich ganz oft auf, auch mal aus mir raus zu gehen und meine Kraft für schöne Dinge einzusetzen. Durch Dich gibt es Sonnenschein in unserem Leben!

Danke an meine Hämatologin, Frau Dr. Wollmer und ihr Team für ihre jahrelange gute Betreuung, für jedes nette Wort und jede Therapie, die mein Leben verlängert hat! Danke an Herrn Professor Dr. Dr. Schuppan für den Mut, mich nach Mainz zu holen und Danke für die vielen Untersuchungen und Ihre Mails!  Danke an meinem HNO-Arzt, Herrn Dr. Nidal Matar, der mir ab und zu, zu einem schönen Riecherlebnis verhilft. ;-) Und Danke an sein Team, das es immer möglich machen, dass ich vorbei kommen kann, wenn es mir schlecht geht! Ihr seid die Besten!  Danke, meinem Augenarzt, Herrn Dr. Sen, dafür, dass er sich immer wieder um meine Augen gekümmert hat und meine Beschwerden ernst nahm!

Danke an das Team um Professor Grimbacher im Centrum für Chronische Immundefizienz am Uniklinikum Freiburg! Danke an meine Hausärztin, Frau Dr. Schweitzer, die mich in den letzten Jahren begleitet hat, die mir Überweisungen geschrieben hat und Medikamente verordnet und sehr oft auch meine Psychotherapeutin war. Danke fürs Zuhören und da sein.  Danke allen Therapeuten, Schwestern, Pflegern, Ärzten, die mich in den letzten Jahren betreut, untersucht und therapiert haben. Ich habe viele nette Menschen kennen und schätzen gelernt. Schade, dass man eure Berufe nicht angemessen bezahlt!

Danke an die Pharmaindustrie, dass es Immunglobuline gibt. Ohne Diese würde ich wahrscheinlich nicht mehr leben. Wäre schön, wenn ihr noch an ein paar Augentropfen forscht! ;-) Und: Danke natürlich an alle Spender von Blutplasma, durch die es erst möglich ist, überhaupt Immunglobuline auf dem Markt zu erhalten!

Und als Letztes: Vielen Dank an die dsai. Ihr seid Anlaufstelle für viele Menschen mit einer neuen Diagnose eines Immundefektes, ihr seid Informationsquelle, Hoffnungsgeber und Kämpfer für unsere Rechte.

DANKE, DANKE, DANKE!

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21
Sep

Ich setzte mich also, mittlerweile wog ich unter 50 Kilo, wieder vor den PC und recherchierte im Internet. Ich fand zwei Darmspezialisten in Deutschland, einer davon Professor Dr. Dr. Schuppan in der Uniklinik Mainz, ein absoluter Spezialist auf dem Gebiet der Zöliakie. Ich schilderte ihm in einer Mail all meine Symptome und meinen dramatischen Gewichtsverlust und er bat mich, um eine stationäre Vorstellung, damit er weitere Untersuchungen durchführen könne.

So ging ich Ende Oktober in die Uniklinik Mainz und ließ mich durchchecken. Bereits nach dem Aufenthalt von Montag bis Freitag, der Anamnese und den durchgeführten Untersuchungen (Hydro-MRT, Magen- und Darmspiegelung, Ultraschall und Blutbilder) meinte Herr Professor Schuppan, dass es sich-seiner Meinung nach- bei mir nicht um eine Zöliakie handele.

Er fragte mich, ob ich bereit sei, mein Blut genetisch untersuchen zu lassen. Es gebe zwei Werte, die man anhand eines Gentests ermitteln könne (HLA-DQ 2 und HLA-DQ8). Wenn diese beiden Werte negativ seien, sei dies der Beweis dafür, dass ich keine Zöliakie haben könne. Ich gab nochmals Blut ab und musste einige Wochen bis zum Ergebnis warten. Ende des Jahres stand dann fest, ich kann gar keine Zöliakie haben!

Da frage ich mich wirklich, wusste der erste Gastroenterologe nicht, dass es einen solchen Gentest gibt? Und, wenn er es doch weiß, warum hat er ihn dann bei einer Patientin, die trotz Ernährungsumstellung noch so massive Probleme hat, nicht durchgeführt? Wieder ein Arzt, dem ich in meinem Leben nicht nochmal begegnen muss!

Das erste, was ich am Tag des Anrufes durch Herrn Professor Dr. Dr. Schuppan gemacht habe: Ich habe mir alles gekauft, worauf ich in den letzten Monaten verzichten musste: Twix, Chips, und und und. Ich habe erstmal alles gegessen, Fruktosemalabsorption und Laktoseintoleranz hin oder her. Was für ein Geschmackserlebnis!

Herr Professor Dr. Dr. Schuppan war dann auch der Erste, der die Verdachtsdiagnose „variabler Immundefekt“ (CVID) äußerte. Er bat mich, diese Verdachtsdiagnose in einer Immundefektambulanz abklären lassen.

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14
Sep

2014: Es folgten Fructose-, Laktose- und Glukose-Tests, es wurde noch eine Laktoseintoleranz und eine Fruktosemalabsorption diagnostiziert. Was sollte ich jetzt noch essen? Ich ohne Obst, wie würde ich das aushalten? Ich stellte meine Ernährung weiter um. Essen hatte eigentlich keinen Genuß-Charakter mehr. Es war von jetzt an nur noch Mittel zum Zweck. Die Durchfälle waren aber trotzdem noch da.

Im Januar 2014 hatte ich einen weiteren allergischen Schock bei der Gamunex-Gabe und wir entschieden im Februar, die Gabe zu unterbrechen und auf subkutane Gabe umzustellen.

Beim zweiten Besuch im Februar 2014 wiederholte der Gastroenterologe seine These, ich esse Dinge, die nicht glutenfrei seien und warf mir vor, Diätfehler zu begehen. Ich hatte weiterhin Magenkrämpfe, Blähungen und massiven Durchfall bis zu 20/25 Mal tagsüber und nachts.

Im März wurde mir der neue Antikörper HYQVIA vorgestellt und ich wurde geschult. Zukünftig sollte ich ihn mir zu Hause subkutan selber verabreichen. Das klappte super und würde mir einige Fahrten in die Klinik ersparen, immerhin jedes Mal 100 Kilometer einfache Strecke. Zudem lernte ich, dass ich bisher wohl zu wenig Gamunex bekommen habe und man die Infusion auch zu schnell laufen ließ. Auch Gründe für eine allergische Reaktion.

Infekte und Bindehautentzündungen waren immer noch regelmäßig da und meine Immunglobuline vermindert. Im Mai wurde ein Kalziummangel, Vitamin-B-Mangel neben dem bereits bekannten Eisenmangel diagnostiziert. Von nun an hieß es zusätzliche Tabletten einnehmen und Vitamin B spritzen, um den Mangel zu beheben. In diesem Jahr war ich noch zu einigen Untersuchungen der Nase, um festzustellen, warum ich nichts, bzw. nur an ganz wenigen Tagen im Jahr etwas rieche (und dann auch nur für eine kurze Zeit). Eine richtige Ursache hat aber kein Arzt gefunden. Ich gewöhnte mich daran, nur noch selten etwas riechen zu können und genieße die Momente, in denen mein Geruchssinn plötzlich, wenn auch nur für wenige Minuten, da ist.

Im September 2014 folgte eine Kontroll-Magenspiegelung, wieder mit der Diagnose „Zöliakie“. Ich recherchierte mittlerweile im Internet, ob es noch eine andere Form der Zöliakie gibt, bei der man eventuell trotz glutenfreier Ernährung Beschwerden hat und wurde fündig. Bei unserem Gespräch –bei dem glücklicherweise auch mein Mann anwesend war- sprach ich wieder mit dem Arzt über meine Beschwerden, meinen Gewichtsverlust, meine Blähungen und Magenkrämpfe. Ich traute mich nur noch aus dem Haus, wenn mein Magen sich einigermaßen beruhigt hatte, sah aber immer zu, dass an meinem Ziel eine Toilette verfügbar war. Er meinte, ich solle mal in meinen Schränken schauen, da gebe es sicher etwas, wo noch Gluten drin sei. Mein Mann meinte zu ihm, er würde die Hand für mich ins Feuer legen, dass dies nicht der Fall sei, aber er tat dies ab, meinte, der Befund sei eindeutig und ich solle einfach nochmal zu Hause schauen. Er warf mir klipp und klar einen Diätfehler vor. Völlig schockiert sind wir beide nach Hause gefahren. So ein unverschämtes Arztgespräch hatte ich vorher noch nie geführt. Später stand dann im Arztbericht sogar, ich sei „subjektiv beschwerdefrei“. Eine absolute Frechheit! Meine Hämatologin hat an dem Tag nochmal mit ihm telefoniert und nachgefragt, ob es nicht doch etwas Anderes sein könne. Aber, auch ihr machte er deutlich, dass an der Diagnose Zöliakie nicht zu rütteln sei.

Meine Hämatologin nahm meine Ausführungen zu meinen Beschwerden ernst, ließ nochmal meinen Stuhl auf alle möglichen Verursacher von Durchfällen untersuchen, fand aber leider nichts.

Ich hatte schon einige Monate zu meinem Mann gesagt, dass die ständigen Bindehautentzündungen, die Nasennebenhöhlen-Infekte und die Darmprobleme doch alle etwas mit dem Immunsystem zu tun haben, aber irgendwie fühlte ich mich mit dieser These sehr allein.

Meine Hämatologin hat zwar den Immunglobulinmangel schon lange erkannt und auch eine Antikörpertherapie eingeleitet, aber, für sie war in der ganzen Zeit die Gabe von Rituximab für den schlechten Zustand meines Immunsystems verantwortlich. Ihre These war, dass Rituximab die B-Zellen vernichtet habe und damit auch die Immunglobulinherstellung gestört sei. Und: glücklicherweise gab sie mir auch jahrelang Immunglobuline.

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5
Sep

Meine Hämatologin versuchte 2012 meine Impfungen aufzufrischen, um mein Immunsystem etwas „anzuschubsen“. Es gab aber leider kaum oder gar keine Immunantwort.

Im Juli 2012 hatte ich meine dritte Nasennebenhöhlen-OP, wieder, weil sich eine Entzündung festgesetzt hatte und alle anderen Maßnahmen keinen Erfolg brachten.

Im August 2012 hatte ich dann den ersten resistenten Keim in der Nase und musste ins Krankenhaus, um intravenös antibiotisch behandelt zu werden.

Im Jahr 2012 begannen plagten mich dann auch noch permanente Durchfälle, Magenkrämpfe und Blähungen. Im September sollte beim Gastroenterolgen abgeklärt werden, woran dies liegen kann. Er empfahl eine Darmspiegelung, fand aber nichts. Die Symptome blieben aber die nächsten Monate und ich nahm immer mehr ab. Ich hatte zwar noch einige „Reserven“ von den Cortisontherapien, aber, als ich mein Ausgangsgewicht von 70 Kilo erreicht hatte, konnte ich gar nicht so schnell schauen, da waren es nur noch 60 Kilo Und, es ging weiter runter.

2013: Im Januar 2013 stellte meine Hämatologin fest, dass ich eine Eisenmangelanämie habe. Im März kam es zu Zwischenblutungen, doch diese hörten auch nach einer Ausschabung nicht auf. Im April war mein Gynäkologe plötzlich beim Ultraschall sehr nervös und bat um das zu Rate ziehen seines Kollegen. Beide sahen im Ultraschall eine Raumforderung, die wohl beim letzten Ultraschall im März nicht zu sehen war. 3 Tage später war ich in der Uniklinik Marburg (Gynäkologie), wo man die Raumforderungen am Eierstock bestätigte.

Wieder 3 Tage später war die Op. Es wurde die Gebärmutter sowie ein Eierstock entfernt. Der erste Pathologe sprach von einem Adenofibrom vom Borderlinetyp. Die Ärzte berieten sich und schlugen mir eine weitere OP vor, bei der eventuell bereits befallenes Gewebe entfernt werden sollte, um eine Ausweitung zu verhindern. Gleichzeitig sagte man mir aber, dass man das entnommene Material an einen zweiten Pathologen gesandt hatte, der Spezialist auf dem Gebiet sei. Dieser sah dann keinen Hinweis für ein Adenofibrom vom Borderline –Typ und die OP blieb mir erspart. Gott sei Dank!

Doch meine Durchfälle quälten mich noch immer. Mittlerweile wog ich nur noch 52 Kilo bei einer Körpergröße von 172 cm.

Im September schickte mich meine Hämatologin zur Magenspiegelung. Es wurde eine Zöliakie diagnostiziert. Seit dem Anruf durch meine Hämatologin hatte ich meine komplette Ernährung umgestellt. Ich hatte mein Brot selbst gebacken, meinem Mann und unserem Sohn einen eigenen Schrank für ihr Brot zugeteilt und nur noch Dinge gekauft, die kein Gluten enthielten. Lebensmittel, auf denen der Hinweis steht „kann Spuren von Gluten enthalten“ hatten auch keinen Platz mehr bei uns. Ich aß nur noch zu Hause oder nahm mir Essen mit und ich kann rückblickend sagen, die Zeit zwischen September 2012 bis Dezember 2014 war die schlimmste Zeit in meinem Leben. 2012/2013 schluckte ich ein Antibiotikum nach dem Anderen und tropfte antibiotische und cortisonhaltige Tropfen in meine Augen. Doch es half alles nichts.

Nach der Nahrungsumstellung ließ der Durchfall nach, aber schon bald hatte ich wieder Probleme. Beim ersten Besuch beim Gastroenterologen im November 2013 der Uniklinik Marburg meinte dieser, die Umstellung dauere eine Weile und, es gebe ja so viele Produkte, da kann es schon mal sein, dass man doch ein Produkt greift, in dem Gluten enthalten sei.

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30
Aug

100.000 Betroffene aber nur 4.000 diagnostizierte Patienten bundesweit / dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath nimmt am Jugendlichen-Treffen der dsai – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte teil

Jetzt trafen sich in Hamburg 14 Jugendliche im Alter zwischen 16 und 22 Jahren, um sich über ihren Immundefekt auszutauschen. Besuch bekamen die Teenager von dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath. Die Wahlhamburgerin ließ es sich nicht nehmen beim Jugendlichen-Treffen dabei zu sein: „Ich habe eine Ausbildung zur Kinderkrankenschwester absolviert und zehn Jahre lang in diesem Beruf gearbeitet. Ich weiß sehr genau, wie schlimm es ist, wenn Kinder und Jugendliche krank sind und leiden“, erklärt Schaffrath ihre Motivation. „Die Aufklärungsarbeit der dsai ist enorm wichtig. Meine Aufgabe als Schirmherrin ist es, den Betroffenen eine Stimme zu geben. Der persönliche Austausch mit jungen Betroffenen ist daher eine Selbstverständlichkeit.“

Bei einem Workshop zum Thema „Substitution und der Umgang mit dem Immundefekt“, beantwortete Dr. Maria Fasshauer, Immunologie-Expertin und Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, alle Fragen der Jugendlichen. Anschließend ging es für alle in sogenannte Escape Rooms, um dort ihre Teamfähigkeiten zu testen. Die Aktivitäten stärken das Vertrauen der Jugendlichen untereinander. Durch diese von der dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte organisierten Treffen, fühlen sich die Jugendlichen mit ihrer Erkrankung nicht alleine gelassen und schöpfen Mut, ihren Alltag mit einem angeborenen Immundefekt zu meisten.

Angeborene Immundefekte zählen zu den seltenen Krankheiten. Da ihre Symptome sehr vielfältig sind und leicht mit anderen Krankheitsbildern verwechselt werden können, dauert es oft sehr lange, bis sie richtig diagnostiziert und entsprechend behandelt werden. Oberstes Ziel der dsai ist daher die breite Aufklärung über angeborene Immundefekte und die Sensibilisierung von Ärzten. Schätzungen von Experten zufolge leiden in Deutschland ca. 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, aber nur rund 4.000 Patienten wurden bisher diagnostiziert.

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25
Aug

Im Mai 2010 starteten wir wieder mit Gamunex, da die Immunglobulinwerte weiterhin stark vermindert waren. Also hieß es wieder einmal monatlich an die Infusion.

Im Juni 2010 dann eine Nasennebenhöhlen-Infektion, bei der das Siebbein und die Kieferhöhlen verschattet waren und man mir zu einer weiteren OP riet, um die Entzündung zu entfernen. Nasen-OP zwei war am 28. Juni 2010. Es folgte ein Cortisonschema für die Nase, Inhalationen und Spülungen. Im November wurden dann in der Lunge wieder „neu auftretende kleinfleckige Infiltrate der rechten Lunge“ gesichtet. Erst dachte man an einen Pilzbefall und ich bekam ein Antimykotikum. Bei der nächsten Kontrolle waren zwar keine Infiltrate dazu gekommen, aber eben auch keine weg gegangen. Im Februar 2011 stand dann eine weitere Lungen-Op, dieses Mal rechts, im Raum. Nach der Einholung einer Zweitmeinung fand die OP dann wieder in Marburg statt. Diagnose: wieder „Broncholitis Obliterans mit herdförmig organisierender Pneumonie“. Wieder gab es ein Cortison-Schema über 6 Monate.

Nach der OP durfte ich in die nächste Reha. Wieder in Prerow. Dieses Mal hatte ich leider das Pech, dass ich einen Infekt bekam. Ein Arzt, dem ich zuvor im Aufnahmegespräch gesagt hatte, dass Infekte bei mir immer Wochen dauern und Antibiotika auch immer länger gegeben werden, meinte, er wisse, was mir helfe und verschrieb mir ein 3-Tages-Antibiotikum. Ich sagte ihm daraufhin, dass dieses Antibiotikum bei mir in den letzten Jahren noch nie geholfen habe und bat um ein anderes Präparat, er meinte, ich solle das nehmen, er wisse schon, was er tut. Gar nichts wusste er!

Zudem war es das Jahr von EHEC-Infektionen und Todesfälle in Deutschland. Ich wusste ja aus den vergangenen Jahren, dass meine Infekte immer Wochen dauern und so bat ich am nächsten Tag meine Stationsärztin, mich frühzeitig zu entlassen, da ein Reha-Erfolg mit meinem Infekt ja nicht mehr möglich sei. Just in diesem Moment bekam sie den Anruf, dass ein Patient der Rehaklinik mit EHEC infiziert war. Ich drängte daraufhin auf meine Entlassung. Sie meinte, sie könne mich verstehen und werde meine Papiere fertig machen. Ich wusste, diese Krankheit würde mein Körper nicht abwehren können. Noch am gleichen Tag ließ ich mich abholen. In meinem Entlassungsbrief stand dann, ich habe die Klinik gegen ärztlichen Rat verlassen. Trotz mehrmaligen Anrufen und einer Mail wurde dies auch nicht korrigiert, was mich richtig ärgert. Aber, da sitzt man als Patientin einfach am kürzeren Hebel. Ein Grund, warum ich diese Klinik in Prerow leider nicht weiter empfehlen kann, denn sie hat eine schöne Lage und super Therapeuten. Leider trifft das für einige der Ärzte nicht zu. Schade für alle anderen Mitarbeiter der Klinik!

Noch aus der Rehaklinik raus telefonierte ich mit meinem HNO-Arzt und er bat mich, am nächsten Tag in seine Praxis zu kommen. Ich bekam dann zwei Wochen Antibiotika und in der dritten Woche war der Infekt endlich besiegt.

Im Juli 2011 hatte ich dann wieder eine Lungenentzündung. Mittlerweile die Dritte. Wieder wurde ich stationär aufgenommen und wieder gab es –diese Mal ein Reserve- Antibiotikum über die Vene. Ich musste stationär aufgenommen werden.

Im August bemerkte ich das erste Mal Konzentrations- und Gedächtnisstörungen. Ich konnte mir Dinge schlecht merken und fand zu Hause mehrere Notizzettel mit den gleichen Informationen drauf. Und: Alle hatte ich geschrieben. Im Laufe der nächsten Monate wurde es immer schlimmer. Ich hatte wirklich Angst dement zu sein.

Zusätzlich plagten mich ab Oktober 2011 Schienbeinkrämpfe –vor allem Nachts- also so was hatte ich noch nie erlebt. Mein Fuß drehte sich um 90 Grad –so beweglich bin ich im Normalzustand gar nicht-. Wenn ich es nicht schaffte, sofort aus dem Bett zu kommen, um dann darauf zu warten, dass der Fuß/das Schienbein sich wieder entspannte, litt ich Höllenqualen. Mein Mann hatte schon einmal den Notarzt informiert, weil ich heulend vor Schmerz im Schlafzimmer stand und der Krampf einfach nicht weg gehen wollte. Diese Krämpfe sind seitdem Teil meines Lebens, mal mehr, mal weniger heftig. Mal sind sie wochenlang weg, mal plagen sie mich tage- oder wochenlang.

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17
Aug

2009: Ich merkte im Februar und März, dass ich extrem schwitzte. Hitzewallungen und Schweißausbrüche begleiteten meinen Alltag. Zudem hatte ich Haarausfall. Im März bekam ich dann die Diagnose „vorzeitige Wechseljahre“. Dies war wohl auch eine Folge der Stresshormone auf der Intensivstation. Zumindest kam dies als Ursache damals in Frage. Da stand ich nun mit meinen durch Hormonspritzen geschützten Eierstöcken, meinem immer schon vorhandenen intensiven Kinderwunsch und dieser Diagnose. Was soll denn noch alles kommen. Und ich weiß heute, es kam noch mehr!

Nach und nach wurde das Cortison weiter ausgeschlichen und Ende Mai 2009 nahm ich nun endlich mal kein Cortison mehr. Hurra. Die Infekte blieben mir und auch die Bindehautentzündung war immer wieder Thema in meinem Leben. Ohne Nasenspray, Nasenspülungen, HNO-Arztbesuche und Tränenersatzflüssigkeit konnte ich gar nicht mehr leben. Im Juli hatte ich dann meine zweite Lungenentzündung, nicht so heftig wie beim ersten Mal, aber auch wieder Antibiotikapflichtig und mit stationärem Aufenthalt verbunden.

Im August 2009 ließ ich die erste Nasennebenhöhlen-OP durchführen. Die Nasenscheidewand wurde begradigt und ein Trommelfellschnitt gemacht, da sich dahinter Flüssigkeit angesammelt hatte.

Nach den beiden Lungenentzündungen durfte ich im September 2009 eine weitere Reha-Maßnahme antreten. Dieses Mal in Prerow an der Ostsee. Auch in der Reha suchte ich wöchentlich einen HNO-Arzt außerhalb der Klinik auf, um das Sekret, dass sich in meiner Nase immer wieder ansammelte, und nicht von allein abläuft, absaugen zu lassen.

Zeitgleich waren wir Patienten in der Kinderwunschbehandlung. Gamunex musste aufgrund unseres Kinderwunsches abgesetzt werden.

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9
Aug

Im Oktober 2006 bekam ich zusätzlich Verstopfungen (Diese sollte sich erst im Jahr 2009 wieder bessern). Zwischendurch gab es aber auch Phasen mit starken Diarrhöhen. Ein Zustand, den ich wirklich keinem Menschen wünsche. Leider fand man dafür keine Ursache.

2007: Ab 2007 bekam ich dann immer wieder Nasennebenhöhlen-Infekte und monatelange Bindehautentzündungen und war tagelang außer Gefecht gesetzt. Ich bekam alle möglichen Antibiotika in Tablettenform für die Nase und als Tropfen für die Augen. Leider war deren Erfolg nur von kurzer Dauer. Ich hatte das Gefühl, mich muss nur Jemand anschauen und ich bekomme Infekte.

Mein HNO-Arzt, Dr. Matar, wurde seit 2007 zu einem meiner wichtigsten Ärzte und, ich bin froh, dass ich auch bei dieser Wahl so ein glückliches Händchen hatte. Wann immer es mir schlecht ging, konnte ich kurzfristig vorbei kommen und bekam Einlagen in die Nase zur Abschwellung oder wurde abgesaugt. Nicht angenehm, aber mir tat es gut. Mittlerweile bin ich mit vielen Sprechstundenhilfen und dem Arzt per Du und hätte keine bessere Praxis finden können.

2008: Im April 2008 bekam ich dann in Marburg mitgeteilt, dass meine Immunglobuline vermindert seien. Man dachte damals, dass dies an der Rituximab-Therapie liege und begann mit einer Antikörper-Therapie, mit Gamunex, einmal monatlich intravenös.

Leider kam es im August zu einem allergischen Schock und so wurde Gamunex erst mal wieder abgesetzt. Das Risiko eines weiteren allergischen Schocks war mir zu groß. Später haben wir dann nochmal damit begonnen, weil meine Immunglobuline so stark vermindert waren.

Gleichzeitig fielen im CT neu auftretende Herde in der Lunge auf. Ich wurde darüber informiert, dass es nun an der Zeit sei, die Lunge genauer zu untersuchen und man nicht mehr drum herum komme, eine Lungen-OP durchzuführen, um Proben zu entnehmen.

Die OP fand im September 2008 statt. Das Ergebnis: „Bronchiolitis Obliterans“. Zum Glück kein Krebs oder sonstige schwerwiegenden Erkrankungen. Doch, nun hieß es wieder Cortison einnehmen, denn dies sollte dazu führen, dass die Entzündungen in der Lunge zurückgehen. Einen positiven Nebeneffekt hatte die OP. Meine Verstopfung war auf einmal nicht mehr da. :-)

Im November fuhr ich zur Reha an die Nordsee. Auch dort hatte ich mit Infekten zu kämpfen. Als ich wieder zu Hause war hatte ich über Wochen Husten. Man hörte meine Lunge ab, hörte aber keine auffälligen Geräusche und auch meine Beschreibung meiner Beschwerden (ich konnte zum Beispiel den Urin beim Husten nicht mehr einhalten, was sehr unangenehm war) führten nicht dazu, mich genauer zu untersuchen.

Wir hatten mittlerweile bemerkt, dass unser Kinderwunsch sich nicht richtig erfüllen wollte und hatten Kontakt zu Kinderwunschkliniken aufgenommen. Erste Untersuchungen wurden durchgeführt.

2009: Doch der Husten hatte eine ernste Ursache. Im Januar 2009 hatte ich eine „schwerste Pneumonie mit Intensivbehandlung; Sepsis; Myokarditis“ Eine Atemmaske bewahrte mich damals vor dem künstlichen Koma. Dafür danke ich den Ärzten der Intensivstation der Uniklinik Marburg, aber auch den Schwestern und Pflegern, die mich sehr liebevoll betreuten.

Bis auf eine Schwester, deren Namen ich heute leider nicht mehr kenne. Die Geschichte möchte ich trotzdem hier erzählen, auch, um zu zeigen, dass es im Gesundheitswesen auch Menschen gibt, die ihren Beruf verfehlt haben. Diese Schwester kam auf der Intensivstation an mein Bett. Ich bat um einen Katheter, da ich immer noch das Problem hatte, dass ich meinen Urin nicht halten konnte. Dies war für mich sehr unangenehm, ich durfte nicht auf die Toilette, da ich ja, wie oben erwähnt, eine Atemmaske tragen musste und zudem mein Blutdruck extrem niedrig war. Ich bekam den Katheter. Leider bekam ich aufgrund des niedrigen Blutdrucks Stresshormone verabreicht, die dazu führten, dass ich mich hin und her wälzte. Dabei hab ich mir versehentlich den Katheter raus gezogen. Die Schwester kam wieder ins Zimmer und ich bat sie, den Katheter wieder zu erneuern. Ihre Antwort darauf: „Nein, das mache ich nicht. Wenn sie ihn dauernd wieder raus ziehen, bringt das ja auch nichts. „ Und sie ließ mich so zurück im Zimmer. In einem anderen gesundheitlichen Zustand hätte ich mich gewehrt, so musste ich es hinnehmen und eben das Bett voll machen. Ziemlich entwürdigend! Zum Glück der einzige „Fehlgriff“ auf dieser Intensivstation!

Montags wurde ich eingeliefert und tagelang haben die Ärzte wirklich um mein Leben gekämpft. Freitag war der erste Tag, an dem der Pfleger zu meinem Mann sagte: “Heute können Sie beruhigt nach Hause fahren“

Nun hieß es für mich schonen, denn man sagte mir, dass man mit einer Herzmuskelentzündung nicht spaßen dürfe. Das tat ich dann die nächsten Monate auch. Doch es fiel mir verdammt schwer. Ich gehöre nicht zu den Menschen, die gern Andere um Hilfe bitten.

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2
Aug

Im Dezember 2003 heiratete ich standesamtlich, dank Cortison, mit mittlerweile fast 30 Kilo mehr auf den Rippen.  Im Mai 2004 sollte unsere kirchliche Hochzeit sein.

Anfang April bekam ich plötzlich tierische Nackenschmerzen. Jede Kopfbewegung tat höllisch weh. Nachts konnte ich kaum schlafen, weil ich bei jeder Bewegung vor Schmerzen sofort wach war. Ich suchte meine Hausärztin auf und sie überwies mich an einen Orthopäden.

Leider hatte ich mit diesem nicht so ein Glück. Er meinte, ich sei verspannt und gab mir eine Übung mit einem Spiegel mit. Ich solle einen Taschenspiegel vor mein Gesicht halten und meinen Kopf hin und her bewegen. Nach zwei Wochen ging ich wieder zu ihm, mittlerweile hatte ich auch Schmerzen in den Knien, Händen und Fußgelenken. Er ließ sich von mir zeigen, wie ich die Übungen, die er mir beim letzten Mal gezeigt hatte, bisher gemacht hatte und rügte mich, weil ich sie –in seinen Augen- falsch gemacht hatte. Deshalb konnten sich, so seine Aussage, meine Beschwerden auch nicht bessern. Mein Einwurf, dass sich die Beschwerden ja nun auch auf andere Körperstellen ausgeweitet hatten, tat er ab und meinte, ich solle seine Übung weiter machen.

Ich suchte wieder meine Hausärztin auf und diese überwies mich dieses Mal an eine Rheumatologin. Auch ein Erlebnis, dass ich nie mehr in meinem Leben wiederholen möchte.

Ich schilderte der Ärztin meine Beschwerden und sie veranlasste ein Szintigramm. Dieses war allerdings unauffällig. Da auch mein Rheumafaktor im Normbereich war, meinte sie ,bei meinem nächsten Besuch, das könne nichts Schlimmes sein, Rheuma sei es jedenfalls nicht, sonst wäre mein Rheumafaktor erhöht. Verspannungen gebe es immer wieder mal, auch bei so jungen Menschen, und ich solle mir keinen Kopf machen. Sie redete viel und am Ende ging ich aus ihrer Praxis und fühlte mich wie eine Hypochonderin.

Mittlerweile waren die Schmerzen im Nacken, in den Knien und in den Händen so schlimm, dass ich die Treppe hoch krabbelte, mich morgens aus dem Bett auf den Fußboden rollte, um von dort irgendwie –unter starken Schmerzen- hoch zu kommen, ich meine Hände nur noch unter Schmerzen bewegen konnte und sich Knötchen an den Fingern gebildet hatten.

Meine Hochzeit im Mai überstand ich den ganzen Tag ohne Schmerzen. Abends nach der Feier konnte ich mich kaum noch bewegen! Wieder ging ich zu meiner Hausärztin.

Dieses Mal schickte sie mich zurück zu den Hämatologen/Immunologen nach Marburg. Dort untersuchte man mein Blut und stellte fest, dass ein bestimmter Antikörper (pANCA) sehr stark erhöht war. Man stellte die Diagnose „pANCA postive Vaskulitis, Mikroskopische Panerteriitis Nodosa mit Lungen- und Gelenkbeteiligung“. Meine Beschwerden hatten einen Namen und, ich war froh, dass ich in Frau Dr. Wollmer, endlich eine Ärztin gefunden hatte, die mich ernst nahm.

Wieder bekam ich Cortison. Diesel Mal allerdings wirkte es allein nicht gut. Deshalb nahm ich zusätzlich Endoxan, ein Zytostatikum. Da ich jung war und auch noch Kinderwunsch bestand, musste ich zusätzlich monatlich eine Hormonspritze über mich ergehen lassen, um die Eierstöcke zu schützen. Endoxan half am Anfang, der p-ANCA-Wert fiel und die Schmerzen wurden weniger. Leider war dies aber auch wieder nur vorübergehend.

2005: Wieder bekam ich Knötchen und Schmerzen. Da meine kumulative Dosis an Endoxan irgendwann erreicht war, dachte man über Alternativmedikamente nach. Ich nahm MTX. In 2005 entschied sich meine Ärztin dann, ein Medikament einzusetzen, dass für meine Erkrankung nicht zugelassen war. Es handelte sich um Rituximab, einen Antikörper, der in der Krebsimmuntherapie eingesetzt wird.

Die Krankenkasse verweigerte –natürlich- die Kostenübernahme. Die Uniklinik Marburg wollte das Medikament trotzdem verabreichen. Obwohl ich meiner Ärztin voll und ganz vertraue, wollte ich mir dennoch eine Zweitmeinung einholen. Ich fuhr also in die Uniklinik Heidelberg, um mich dort in Bezug auf die Rituximab-Therapie beraten zu lassen und mir aber auch gleichzeitig anzuhören, welche anderen Therapien man mir dort vorschlagen würde.

Der Professor meinte damals, da könne ich ja froh sein, an die Ärzte in Marburg geraten zu sein, er hätte dieses teure Medikament nicht verabreicht. Er hätte MTX weiter gegeben, trotz der massiven Nebenwirkungen für die das Medikament ja bekannt ist. Mein Kinderwunsch wäre ihm dabei egal gewesen. Da hatte ich ja wieder mal Glück, dass dies nicht mein Arzt war. Aber, er befürwortete die Rituximab-Therapie auch und wünschte mir viel Erfolg damit. Das Medikament sei für solche Fälle schon oft in ärztlichen Publikationen erwähnt worden.

Ich bekam ab Juni 2005 Rituximab 1x wöchentlich für 4 Wochen. Nach und nach fiel der p-ANCA-Wert und meine Schmerzen wurden weniger. Endlich konnte ich mich wieder schmerzfrei bewegen. Zusätzlich wurde immer wieder die Lunge geröntgt, um zu schauen, was mit den unklaren Raumforderungen passiert.

Da 2006 der p-ANCA-Wert immer noch nicht bei null war, entschied man sich, nochmal Rituximab alle 3 Monate für 1 Jahr zu geben, um auch –neben den B-Zellen- die „Gedächtniszellen“ (ich hoffe, das habe ich richtig verstanden) zu vernichten. Durch das Medikament kam es zu einer Vernichtung der B-Zellen und damit auch leider –wie in den letzten Jahren unter Cortison- zu der Gefahr einer erhöhten Infektneigung. Da ich auch weiterhin Cortison einnehmen musste, wurde mein Immunsystem auch immer weiter geschwächt.

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