17
Mai

dsai e.V. erhält Förderpreis der Marion und Bernd Wegener Stiftung für Selbsthilfegruppen

Auf dem diesjährigen Patiententag in Wiesbaden wurden zum 12. Mal im Rathaus der Landeshauptstadt Wiesbaden die Förderpreise für überregionale Öffentlichkeitsarbeit für Selbsthilfegruppen aus dem Bereich Gesundheit vergeben. Den zweiten Preis in der Kategorie Lokale und regionale Selbsthilfegruppen aus dem Gesundheitsbereich im Rhein-Main-Gebiet, dotiert mit 1.000 Euro Preisgeld, erhielt die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte dsai e. V., Regionalgruppe Frankfurt am Main.

Die Marion und Bernd Wegener Stiftung, Mainz, vergab zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) und der Stadt Wiesbaden, Preisgelder in Höhe von 7.500 Euro für außergewöhnliche bundesweite und regionale Aktivitäten an Selbsthilfegruppen. Die Schirmherrschaft übernahm der Oberbürgermeister der Landeshauptstadt Wiesbaden, Sven Gerich.

Unter rund 80 Bewerbern erzielte die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V., den zweiten Platz bei der Vergabe des diesjährigen Förderpreises für Selbsthilfegruppen der Marion und Bernd Wegener Stiftung.

Mit dem Preis soll zusätzliche öffentliche Aufmerksamkeit für die Arbeit und Bedeutung der Selbsthilfegruppen geschaffen werden.

In der Bundesrepublik sind ungefähr 70.000 Selbsthilfegruppen mit ca. 3 Millionen Personen aktiv, die Hilfe zur Selbsthilfe anbieten und somit die Lebensqualität dieser Menschen verbessern.

BU: dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte mit Förderpreis für Selbsthilfegruppen der Marion und Bernd Wegener Stiftung ausgezeichnet.

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17
Mai

„Infiltration erledigt, ab geht’s zum Zellkern!“ Und schon ist ein grimmig schauender Virus auf dem Weg ins Innerste der Zelle, um dort sein zerstörerisches Werk zu tun. Was schon als Comic in Heftform die Arbeitsweise des menschlichen Immunsystems veranschaulicht hat, funktioniert als Zeichentrickfilm ebenso gut: Die dsai e. V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte hat ihren Aufklärungscomic „Immun im Cartoon“ animieren lassen. Im UKD Universitätsklinikum Düsseldorf feierte der knapp 30-minütige Zeichentrickfilm nun offiziell Premiere. Für die Vertonung des Films konnte die dsai prominente Sprecher gewinnen. „Es freut mich sehr, dass unsere prominenten Synchronsprecher nicht nur den Figuren, sondern vor allem auch den Betroffenen eine Stimme geben und damit dazu beitragen, angeborenen Immundefekte öffentlich noch bekannter zu machen“, sagte Gabriele Gründl, Vorsitzende der dsai.

Mit dem Lehr-Comic „Immun im Cartoon“ erfahren Kinder auf unterhaltsame Weise, welche Arbeit das menschliche Immunsystem leistet und wie es gegen Eindringlinge kämpft. Leicht verständlich und medizinisch korrekt beschreibt der Comic die wichtigen und lebenserhaltenden Vorgänge im menschlichen Körper.

Jetzt hat Illustrator und Animator Jürgen Frey seine im Comic geschaffenen Figuren – Viren und Bakterien, Immunglobuline, T- und B-Zellen – im Trickfilm zum Leben erweckt.

Neben Schauspielerin und dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath schlüpften Moderator Maximilian Arland, Schauspieler Dustin Semmelrogge, Moderator Tom Lehel und Schauspielerin Madlen Kaniuth stimmlich in die Charaktere des Comics. Alle Sprecher arbeiteten für die Vertonung des Films ohne Honorar. Für die passende Vertonung sorgte Synchron- und Offsprecher Linus Kraus im Wiesbadener Tonstudio Klangbezirk, das Inhaber, Bild- und Toningenieur Andreas Radzuweit kostenfrei zur Verfügung stellte. Die Zeidler-Forschungs-Stiftung unterstütze die Produktion des Zeichentrickfilms als Förderpartner.

In der Kinderklinik des UKD Universitätsklinikum Düsseldorf war nun die Filmpremiere. „Die Diagnoserate für angeborene Immundefekte ist in Deutschland viel zu gering“, stellte Dr. Hans-Jürgen Laws, Oberarzt der immunologischen Ambulanz, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie bei der Filmpremiere fest. Bei Betroffenen ist das Immunsystem nicht in der Lage, Krankheitserreger abzuwehren, die Folge sind häufige und schwere Infektionen. Im schlimmsten Fall kann ein unbehandelter angeborener Immundefekt zum Tod führen. Expertenschätzungen zufolge leiden in Deutschland rund 100.000 Menschen – darunter viele Kinder – an dieser seltenen Krankheit, allerdings sind bisher nur ca. 4.000 Patienten diagnostiziert.

Für dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath war es Ehrensache, sich bei der Filmproduktion zu engagieren. „Die Aufklärungsarbeit der dsai ist enorm wichtig. Meine Aufgabe als Schirmherrin ist es, den Betroffenen eine Stimme zu geben. Mit dem Film will die dsai vor allem Lehrer und Schüler für angeborene Immundefekte sensibilisieren und den Film als Ergänzung des Lehrplans anbieten.“ Schauspielkollege Dustin Semmelrogge ergänzt: „Nur eine frühzeitige Diagnose und die passende Therapie können den Leidensweg vieler Betroffenen beenden und ihnen ein besseres Leben ermöglichen. Ich habe schon vielen Cartoon-Figuren meine Stimme geliehen, diesmal war es mir eine besondere Freude.“ Für Moderator Tom Lehel war die Mitwirkung ebenfalls selbstverständlich: „Als Vater und langjähriger Botschafter des Kinderlachen e.V. und der McDonald’s Kinderhilfe weiß ich, wie wichtig es ist, sich für Kinder einzusetzen, die es aus sozialen oder gesundheitlichen Gründen nicht so einfach haben.“

Auch Schauspielerin Madlen Kaniuth war mit Herzblut dabei: „Als Botschafterin von Lipödem Hilfe Deutschland e.V., zu dem ich selbst als Betroffene gekommen bin, ist mir die Thematik sehr vertraut und ich weiß, wie schwierig es für Patienten ist, wenn die Krankheit nicht erkannt bzw. abgetan wird.“ Moderator und Musiker Maximilian Arland freute sich ebenfalls, das dsai Projekt zu unterstützen: „Der Cartoon wird zum einen helfen, in der Öffentlichkeit über das Thema angeborene Immundefekte aufzuklären, gleichzeitig bietet er Kindern die Möglichkeit unterhaltsam zu lernen.“

Ab sofort ist der Film „Immun im Cartoon“ auf sozialen Medien wie YouTube, Facebook und dsai.tv zu sehen: http://www.dsai.de/infos/immun-im-cartoon-der-film.html

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28
Sep

Der Gesundheitstreffpunkt Mannheim richtete am 17.September einen Selbsthilfetag im Nationaltheater aus.

Frohgemut trafen mein Mann und ich am 17.9. um 8.00 am Nationaltheater in Mannheim mit Roll-up, Lap-top, Infomaterial und meinem 25 Jahre-Jubiläumsstuhl (DSAI) am Nationaltheater ein. Drinnen wurden schon fleißig Tische mit einheitlichen Decken, Blumenschmuck und Selbsthilfebezeichnung ausgestattet. Nacheinander fanden sich dann alle Akteure (insgesamt 65 Selbsthilfegruppen) ähnlich ausgestattet wie wir ein. Ich konnte sogar eine Nachbarin aus Leimen begrüßen, die mit Ihrem Mann einen Nachbarstand betreute.

Mein 25Jahre-Jubiläumsstuhl fand seinen Platz neben dem Stuhl, den ich in dem  Workshop „Stühle frei für die Selbsthilfe – gemeinsam, bunt und farbenfroh“ gestaltet hatte. Erläuterungen zur Stuhlgestaltung wurden bei jedem der Stühle auf einem Notenständer präsentiert. Mir gefiel die Präsentation gerade im Nationaltheater sehr gut.

Sichtlich mit Freude und Unterstützung von Frau Handlos und im T-Shirt des Tages (Freiwilligentag der Metropolregion Rhein-Neckar) verteilte Herr Oberbürgermeister Dr. Kurz um 10 Uhr  die leckeren Brezel, die sehr nachgefragt wurden. Verstärkung bekamen wir nun auch von Frau Pachner, die die Fahrt aus dem Kraichgau mit einer Bekannten bei schönem Wetter nicht gescheut hatte. Mit Ihren Aufstellern konnten wir unseren Stand noch dekorativer gestalten. Auch das Roll-up machte sich sehr gut. Leider erwies sich unsere Lap-top-Präsentation wegen fehlender Nachfrage als  Flop.

Schon vor der Eröffnung um 11.00 fanden sich zahlreiche Besucher ein. Nun waren wir teilweise gut beschäftigt. Renner waren kleine Flyer, Diagnoseflyer, Ratgeber für Kindergärtnerinnen und Vitamin D, Cartoon´s (eine Lehrerin). Bakterien/B-Zellen (wenig Kinder) und umfangreiche Broschüren hatten dagegen kaum Nachfrage. Ich konnte zwei liebe Bekannte aus Mannheim am Stand begrüßen und eine ehemalige Mitarbeiterin von Medipro, die mich früher betreut hat. Nun war sie im Auftrag Ihres neuen Arbeitgebers -ASB Mannheim/Rhein-Neckar- auf dem Selbsthilfetag, um Ihr neues Projekt “Wünschewagen” vorzustellen. Mit diesem Krankentransporter, der rundumverglast ist  und mit Wohlfühlatmosphäre ausgestattet wurde, können Schwerstkranke eine Reise zu ihrem Wunschziel mit medizinisch-pflegerischer Betreuung antreten. Spenden und ehrenamtlicher Einsatz hat dies möglich gemacht! Angesprochen wurde ich auch von einer Bekannten von Frau Modl (ÖSPID) wegen gewünschter Zusammenarbeit mit der DSAI.

Viele Besucher strömten zur Lesung von Frau Dr. Enders über Ihren Bestseller: “Darm mit Charme”. Das Nationaltheater verfügt mit seinem Opernhaus über das nötige Platzangebot. Frau Pachner freute sich über das Autogramm der Autorin in Ihrem mitgebrachtem Buch.

Im Balletsaal fand dann der Vortrag:” Die Rolle der Selbsthilfe im Theater Deutschland- Hauptdarstellerin oder Statistin” statt. Ich habe dort nur wenig Zeit verbracht, für mich zu viele Diagramme und zu wenig Erläuterung. Im Internet unter www.uke.de/extern/shild/forschung.html nachzuschauen. Ebenso wird das Buch dazu vorgestellt: Christopher Kofahl, Frank Schulz-Nieswandt, Marie-Luise Dierks (Hg.): Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland in der Reihe Medizinsoziologie Bd. 24.

Um 16.00 haben wir meinen Mann am Stand allein gelassen. Frau Pachner und ihre Bekannte hörten Herrn Dr. Karakas bei seinem Vortrag:” Die Patientenverfügung-individuell gestaltet für ein selbstbestimmtes Leben” zu. Herr Dr. Karakas ist für die Patientenberatung beim Gesundheitstreffpunkt Mannheim zu ständig und hatte uns vorher informiert, dass es zur Patientenverfügung neue rechtliche Vorgaben gibt, die er sehr begrüsst. Trotzdem ist es noch ein schwieriges Thema, wie mir meine beiden Zuhörerinnen berichteten.

Ich habe im Opernhaus stattdessen die Tanzpiratenshow des Tanz-& Freizeitclubs Tausendfüßler mit viel Freude angeschaut. Die Aufführung der über 100 Menschen mit Behinderung verdiente  mit Recht unseren großen Applaus für ihre tolle Leistung. Eine Stunde lang wurde in wechselnder Besetzung eine unterhaltsame Tanzshow präsentiert. Weitere Info´s auch unter www.tausendfuessler-club.de.- reinschau´n lohnt sich.

Weitere Programmpunkte waren: Stuhlgymnastik, Chronische Schmerzen, Prävention und Behandlung eines Herzinfarktes, Depression und Offenes Meeting der Anonymen Alkoholiker. Auch das im Cafe´angebotene Musikprogramm konnten wir aus Zeitgründen nicht besuchen. Um 17.00 haben wir wieder das Auto gepackt. Traurig waren wir schon, dass keine Mitglieder der DSAI sich am Stand gemeldet haben, lediglich eine Nachfrage nach Behandlungsmöglichkeit für ein Kind kann ich vermelden.

Unser Dank geht an das durch Krankheit reduzierte Team von Frau Handlos und den Mitarbeitern des Nationaltheaters für die gute Organisation des Selbsthilfetages.

Text: Siegrid Keienburg

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5
Aug

Dieses Wochenende findet in Frankfurt am Main ein Treffen für von Immundefekten betroffene Jugendliche statt.

Ein gemeinsames Abendessen gibt heute Abend den Startschuss für ein Kennenlernen der Jugendlichen ab 14 Jahren, die von drei Erwachsenen betreut werden. Am Samstag wird dann gemeinsam die Stadt erkundet. Mit Ausflügen in den Frankfurter Zoo, auf das Dach des Maintowers, von welchem man die Skyline-Stadt von oben bewundern kann und einer Sightseeing-Schiffsfahrt auf dem Main. Die Jugendlichen können die Höhepunkte von Frankfurt erforschen und sich dabei ungezwungen austauschen. Am Sonntag gibt es dann noch ein gemeinsames Frühstück. Bilder vom Wochenende folgen.

Bild: Fotolia (c) Dirk Vonten

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5
Jul

Der zehnjährige Paul Schlepphege besucht die Grundschule am Salzbach im niedersächsischen Bad Laer. Weil er an einem angeborenen Immundefekt leidet, kann er oft nicht zum Unterricht kommen. Um ihm zu helfen führten seine Mitschüler eine großartige Spendenaktion zugunsten der Patientenorganisation dsai durch. Jetzt konnte Klassenlehrerin Anke Stentzel der Schirmherrin der dsai, Michaela Schaffrath, die stolze Summe von 14.444,44 Euro überreichen.

„Wahnsinn!“, freute sich Michaela Schaffrath: „Diese riesige Summe hilft uns Kindern wie Paul zu helfen, indem wir weiter über diese seltene Krankheit aufklären und damit die Heilungschancen aller Betroffenen verbessern.“ Auch Paul konnte schon geholfen werden. Bis zur Diagnose „angeborener Immundefekt“ im Dezember 2010 hatte er unzählige Infekte und Krankenhausaufenthalte durch Fehldiagnosen hinter sich. Eine  Knochenmarktransplantation im Oktober 2011 half ihm, jetzt ein einigermaßen normales Leben zu führen – und seine Lebenserwartung enorm zu steigern.

Auch Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai, freut sich über die Aktion und das Engagement der Schule: „Oft werden betroffene Kinder ausgegrenzt, weil sie vieles nicht mitmachen können. Dass Paul eine so tolle Unterstützung erfährt, ist wirklich sensationell!“

Wochenlang hatten die Grundschüler für Paul, Spitzname „Tiger“, alle Hebel in Bewegung gesetzt: Unzählige Kuchen und selbstgestaltete „Tiger“-Artikel wurden auf Basaren und Flohmärkten verkauft. Eltern und sogar die Kirchengemeinde wurden eingespannt, Briefe geschrieben und Stände zum Beispiel am Brunnenfest in Lengerich organisiert. Das große rote Sparschwein füllte sich mit sagenhaften 14.444,44 Euro, das die 25 Schülerinnen und Schüler der dsai-Schirmherrin  und Schauspielerin Michaela Schaffrath überreichen konnten.

Die Kids sind aber noch lange nicht fertig: Ihr nächstes Ziel ist eine Audienz beim Papst höchstpersönlich, um ihm das Buch „Kleiner Tiger, werde doch bitte gesund“ vorzustellen.

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29
Jun

Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V., blickt auf 25 sehr erfolgreiche Jahre zurück. 1991 gegründet, macht sich die dsai stark für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt. Sie hilft Patienten und Angehörigen dabei, mit der Krankheit besser umgehen zu können, pflegt ein umfangreiches Netzwerk und setzt sich mit großangelegten Kampagnen dafür ein, dass die seltene Krankheit rechtzeitig diagnostiziert und angemessen behandelt wird. Für dsai-Gründerin Gabriele Gründl ist die dsai auch eine ganz persönliche Herzensangelegenheit, da bei ihrem im Alter von 14 Monaten rein zufällig ein Immundefekt diagnostiziert wurde. Schauspielerin Michaela Schaffrath und Circus-Chef André Sarrasani, beide seit vielen Jahren Botschafter und Schirmherren der dsai, berichteten von ihrer Motivation und ihren Erfahrungen.

25 Jahre dsai – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte

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22
Jun

Diese Veranstaltung der Uniklinik Frankfurt richtet sich an Betroffene und Angehörige und findet am 2. Juli 2016 ab 10:00 Uhr in Schloss Freudenberg, Freudenbergstraße 224 — 226 in 65201 Wiesbaden statt.

Die dsai stellt sich vor und es gibt Vorträge zu folgenden Themen:

  • Chronische Erkrankung – persönliche und rechtliche Beratung
  • Angeborene Immundefizienz – Neues zur Diagnose und Therapie
  • Rezidivierendes Fieber – Autoinflammation
  • Störungen des Immunsystems – Auswirkungen im Magen-Darm-Trakt

Im Anschluss können Sie sich bei einem Imbiss austauschen  und als Highlight steht ab 13:00 Uhr eine Schlossführung an.

Ein ausführlicheres Programm und das Anmeldeformular finden Sie hier.

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8
Jun

Im Juli findet eine Ärztliche Fortbildung zum Thema „Immundefizienz – Haut, Schleimhaut und Immunabwehr“ statt. Nach einem Come-Together mit ausgiebigem Frühstück und Registrierung finden mehrere Vorträge und Fallpräsentationen statt.

Datum: 16. Juli 2016 8:30 – 13:00 Uhr

Location: Museum im Kulturspeicher, Oskar-Laredo-Platz 1, 97080 Würzburg

Themen:

  • Differentialdiagnose von Immundefekten bei Erwachsenen
  • Chronische Diarrhoe bei Immundefekt – Abklärung und wichtige Ursachen
  • Fallpräsentation: Immunschwäche und Diarrhoe
  • Die Haut als erste Barriere der Abwehrsystems: Blickdiagnosen und Leitsymptome für Immundefekte
  • Fallpräsentation: 5-jähriges Mädchen mit Kopfschmerzen, Müdigkeit und Mundsoor
  • Fallpräsentation: 4-jähriger Junge mit atopischem Ekzem, Splenomegalie und Thrombozytopenie
  • Therapie des schweren atopischen Ekzems

Anschließend ist noch genug Zeit für einen Austausch zu den besprochenen Themen.

Unter diesem Link finden Sie die Einladung mit allen Infos und hier geht es zur Online-Anmeldung.

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20
Apr

Medizinische Fragestellungen und Themen rund um die Gesundheit stoßen bei immer mehr Menschen auf großes Interesse. Noch nicht ausreichend im öffentlichen Bewusstsein angekommen sind die Bedeutung der Immunologie, ihrer Forschungen und Erkenntnisse. Um das zu ändern gibt es den Tag der Immunologie; er findet am 29. April bereits zum 12. Mal statt und wird weltweit ausgerufen. Die Deutsche Gesellschaft für Immunologie (DGfI), die diesen Tag auf Bundesebene maßgeblich gestaltet, erhält dabei Unterstützung von der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V. Rund um den Tag der Immunologie gibt es Aktionen in München, Freiburg, Leipzig und Hannover.

Rund 100.000 Menschen leiden in Deutschland an einem angeborenen Immundefekt – ihr Immunsystem ist nicht in der Lage, sich gegen krankmachende Erreger zur Wehr zu setzen. Unbehandelt leiden diese Menschen an häufig wiederkehrenden, oft sehr heftig verlaufenden Infektionen, die im schlimmsten Fall lebensbedrohlich sein können. Von den Betroffenen sind bisher nur 4.000 diagnostiziert, denn aufgrund seiner unspezifischen Symptome erkennen Ärzte den Defekt häufig gar nicht oder erst viel zu spät. „Unser oberstes Ziel ist daher die frühe Diagnose, eine angemessene Therapie und die flächendeckende Versorgung aller Patienten“, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai. Mit ihrer Beteiligung am Tag der Immunologie möchte die Patientenorganisation für mehr Aufklärung über diese seltene Erkrankung sorgen.

Rund um den Tag der Immunologie finden folgende Veranstaltungen statt:

Ärztefortbildung in München, 23. April 2016, 8.30 bis 13.00 Uhr

Die Ärztefortbildung in München befasst sich unter anderem mit der immunologischen Basisdiagnostik bei Verdacht auf Immundefekt, mit dem Neugeborenen-Screening auf Immundefekte und erläutert, welche Erkenntnisse die Wissenschaft 45 Jahre nach der Entdeckung des variablen Immundefekts sammeln konnte. Die Fortbildung ist mit vier Punkten der bayerischen Landesärztekammer zertifiziert.

Veranstaltungsort: Eden Hotel Wolff

Detaillierte Informationen zu der Fortbildung gibt es auf http://www.dsai.de/infos/termine.html

Ballon-Aktion in Leipzig, 25. April 2016, 14.00 Uhr

Mit einer farbenfrohen Aktion macht das ImmunDefectCentrum Leipzig des Klinikums St. Georg auf die seltene Erkrankung einer angeborenen Abwehrschwäche aufmerksam. Um 14 Uhr werden unmittelbar neben der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin (Haus 9) gemeinsam mit Immundefekt-Familien und weiteren Kindern hunderte Helium-Luftballons gen Himmel geschickt. Jedem Ballon hängt eine Postkarte an, die den Finder über das seltene Krankheitsbild informiert. Das Leipziger Spezialzentrum beteiligt sich damit an einer weltweiten Aktion im Rahmen der internationalen Immundefekt-Woche.

Veranstaltungsort: Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin (Haus 9)

Ballon-Aktion auch in Freiburg, 25. April 2016, 14.00 Uhr

Auch die Mitarbeiter vom Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI) am Universitätsklinikum Freiburg versammeln sich vor dem Zentrum für Translationale Zellforschung und nehmen am „Global Balloon Launch“ der Jeffrey Modell Foundation im Rahmen der „World Primary Immunodeficiency Week“ (22. bis 29.4.) teil. Bei der weltweiten Ballonaktion an über 100 Standorten werden tausende Gasluftballons steigengelassen, um gemeinsam an Menschen mit angeborenen Immundefekten zu denken.

Veranstaltungsort: Universitätsklinikum Freiburg, Zentrum für Translationale Zellforschung, Breisacher Straße 115

„Das Immunsystem – Läuft bei Dir?“ – Veranstaltung für Oberstufenschüler in Hannover, 29. April 2016, 12.15 bis 14.55 Uhr

Das Programm für Schüler und Lehrer führt grundlegend in die Funktionsweise des Immunsystems ein, informiert über angeborene Immundefekte und befasst sich mit den Themen Impfen, Rheuma, HIV sowie Immunotherapien. Die 700 Teilnehmerplätze sind bereits bis auf wenige Plätze ausgebucht. Weitere Informationen und Anmeldung: schuermann.gesine@mh-hannover.de.

Veranstaltungsort: Medizinische Hochschule Hannover, Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover, Hörsaal A und D, Vorklinisches Lehrgebäude J02, Ebene H0, Ausschilderung Hörsaal A folgen

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20
Apr

Eine wichtige Gesetzesänderung, die die Versorgung von Patienten mit einem angeborenen Immundefekt entscheidend verbessert, die Einführung einer neuen Therapieform, die die Lebensqualität der Betroffenen deutlich steigert, drei prominente Schirmherren, die sich bei zahlreichen Veranstaltungen und Aktionen ganz der Sache verschreiben – wir blicken auf 25 sehr erfolgreiche Jahre zurück. Unter der Schirmherrschaft der bayerischen Staatsministerin für Gesundheit und Pflege, Melanie Huml, kommen an diesem Samstag, dem 23. April rund 200 geladene Gäste in München zusammen, um gemeinsam mit unserer Bundesvorsitzenden Gabriele Gründl und ihrem Team die Erfolge eines Vierteljahrhunderts zu feiern. Zu den Gratulanten gehörten Hermann Imhof, Patienten- und Pflegebeauftragter der Bayerischen Staatsregierung sowie Anna Hanusch, Stadträtin der Stadt München. Schauspielerin Michaela Schaffrath und Circus-Chef André Sarrasani, beide seit langen Jahren Botschafter und Schirmherren der dsai, berichten von ihrer Motivation und ihren Erfahrungen. Neu dazugekommen ist der TV-Koch Mirko Reeh, der bereits mit dem achtjährigen Joaquin, der ebenfalls vom variablen Immundefekt (CVID) betroffen ist, den Kochlöffel schwang.

Unser wohl größter Erfolg: Noch vor einigen Jahren gingen Experten von nur rund 700 Patienten aus, bei denen die lebensbedrohliche, seltene Erkrankung diagnostiziert wurde und die entsprechend therapiert werden konnten. Durch unser Engagement und unsere Aufklärungsarbeit ist die Diagnoserate heute mehr als fünf Mal so hoch: Rund 4.000 Betroffene können dank der Diagnose und einer adäquaten Therapie wieder ein weitgehend normales Leben führen und müssen nicht mit der ständigen Angst vor einer Infektion leben, die bei ihrer Krankheit im schlimmsten Fall zum Tod führen kann.

Großes Netzwerk und prominente Schirmherren

War Gabriele Gründl am Anfang eine Einzelkämpferin, steht ihr 25 Jahre später ein fünfköpfiges Team zur Seite. Inzwischen ist die Vereinigung ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.  Wir machen uns für eine breite Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagieren uns für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzen uns für die Einrichtung weiterer, dringend benötigter Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein.

Besonders froh ist Gabriele Gründl darüber, dass sie die drei Prominenten als Schirmherren gewinnen konnte: Alle drei setzen ihren Bekanntheitsgrad dafür ein, die dsai und ihre Arbeit verstärkt und kontinuierlich in den Fokus der öffentlichen Wahrnehmung zu rücken.

In den vergangenen 25 Jahren haben wir uns sowohl auf medizinischem als auch auf politischem Gebiet eingesetzt. Es gelang uns beispielsweise, die subkutane Therapie für Patienten mit einem angeborenen Immundefekt einzuführen – eine Therapieform, die Patienten den Alltag maßgeblich erleichtert –, wir initiierten eine Expertengruppe für Immundefekte im Europaparlament, wir organisieren wissenschaftliche Symposien und Expertenforen in verschiedenen deutschen Städten und veranstalten Fortbildungen für Ärzte. Zur Aufklärungsarbeit gehören auch Lehr-Comics, Kinderbücher und dsai-TV, das erste Fernsehformat, das sich rein um das Thema angeborene Immundefekte dreht. Wir setzen uns zudem gemeinsam mit Experten und Politikern dafür ein, ein Neugeborenen-Screening auf angeborene Immundefekte im Screening-Katalog zu verankern.

Über unsere Erfolge freuen wir uns sehr und können es kaum erwarten, sie an diesem Samstag zu feiern.

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