17
Aug

2009: Ich merkte im Februar und März, dass ich extrem schwitzte. Hitzewallungen und Schweißausbrüche begleiteten meinen Alltag. Zudem hatte ich Haarausfall. Im März bekam ich dann die Diagnose „vorzeitige Wechseljahre“. Dies war wohl auch eine Folge der Stresshormone auf der Intensivstation. Zumindest kam dies als Ursache damals in Frage. Da stand ich nun mit meinen durch Hormonspritzen geschützten Eierstöcken, meinem immer schon vorhandenen intensiven Kinderwunsch und dieser Diagnose. Was soll denn noch alles kommen. Und ich weiß heute, es kam noch mehr!

Nach und nach wurde das Cortison weiter ausgeschlichen und Ende Mai 2009 nahm ich nun endlich mal kein Cortison mehr. Hurra. Die Infekte blieben mir und auch die Bindehautentzündung war immer wieder Thema in meinem Leben. Ohne Nasenspray, Nasenspülungen, HNO-Arztbesuche und Tränenersatzflüssigkeit konnte ich gar nicht mehr leben. Im Juli hatte ich dann meine zweite Lungenentzündung, nicht so heftig wie beim ersten Mal, aber auch wieder Antibiotikapflichtig und mit stationärem Aufenthalt verbunden.

Im August 2009 ließ ich die erste Nasennebenhöhlen-OP durchführen. Die Nasenscheidewand wurde begradigt und ein Trommelfellschnitt gemacht, da sich dahinter Flüssigkeit angesammelt hatte.

Nach den beiden Lungenentzündungen durfte ich im September 2009 eine weitere Reha-Maßnahme antreten. Dieses Mal in Prerow an der Ostsee. Auch in der Reha suchte ich wöchentlich einen HNO-Arzt außerhalb der Klinik auf, um das Sekret, dass sich in meiner Nase immer wieder ansammelte, und nicht von allein abläuft, absaugen zu lassen.

Zeitgleich waren wir Patienten in der Kinderwunschbehandlung. Gamunex musste aufgrund unseres Kinderwunsches abgesetzt werden.

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9
Aug

Im Oktober 2006 bekam ich zusätzlich Verstopfungen (Diese sollte sich erst im Jahr 2009 wieder bessern). Zwischendurch gab es aber auch Phasen mit starken Diarrhöhen. Ein Zustand, den ich wirklich keinem Menschen wünsche. Leider fand man dafür keine Ursache.

2007: Ab 2007 bekam ich dann immer wieder Nasennebenhöhlen-Infekte und monatelange Bindehautentzündungen und war tagelang außer Gefecht gesetzt. Ich bekam alle möglichen Antibiotika in Tablettenform für die Nase und als Tropfen für die Augen. Leider war deren Erfolg nur von kurzer Dauer. Ich hatte das Gefühl, mich muss nur Jemand anschauen und ich bekomme Infekte.

Mein HNO-Arzt, Dr. Matar, wurde seit 2007 zu einem meiner wichtigsten Ärzte und, ich bin froh, dass ich auch bei dieser Wahl so ein glückliches Händchen hatte. Wann immer es mir schlecht ging, konnte ich kurzfristig vorbei kommen und bekam Einlagen in die Nase zur Abschwellung oder wurde abgesaugt. Nicht angenehm, aber mir tat es gut. Mittlerweile bin ich mit vielen Sprechstundenhilfen und dem Arzt per Du und hätte keine bessere Praxis finden können.

2008: Im April 2008 bekam ich dann in Marburg mitgeteilt, dass meine Immunglobuline vermindert seien. Man dachte damals, dass dies an der Rituximab-Therapie liege und begann mit einer Antikörper-Therapie, mit Gamunex, einmal monatlich intravenös.

Leider kam es im August zu einem allergischen Schock und so wurde Gamunex erst mal wieder abgesetzt. Das Risiko eines weiteren allergischen Schocks war mir zu groß. Später haben wir dann nochmal damit begonnen, weil meine Immunglobuline so stark vermindert waren.

Gleichzeitig fielen im CT neu auftretende Herde in der Lunge auf. Ich wurde darüber informiert, dass es nun an der Zeit sei, die Lunge genauer zu untersuchen und man nicht mehr drum herum komme, eine Lungen-OP durchzuführen, um Proben zu entnehmen.

Die OP fand im September 2008 statt. Das Ergebnis: „Bronchiolitis Obliterans“. Zum Glück kein Krebs oder sonstige schwerwiegenden Erkrankungen. Doch, nun hieß es wieder Cortison einnehmen, denn dies sollte dazu führen, dass die Entzündungen in der Lunge zurückgehen. Einen positiven Nebeneffekt hatte die OP. Meine Verstopfung war auf einmal nicht mehr da. :-)

Im November fuhr ich zur Reha an die Nordsee. Auch dort hatte ich mit Infekten zu kämpfen. Als ich wieder zu Hause war hatte ich über Wochen Husten. Man hörte meine Lunge ab, hörte aber keine auffälligen Geräusche und auch meine Beschreibung meiner Beschwerden (ich konnte zum Beispiel den Urin beim Husten nicht mehr einhalten, was sehr unangenehm war) führten nicht dazu, mich genauer zu untersuchen.

Wir hatten mittlerweile bemerkt, dass unser Kinderwunsch sich nicht richtig erfüllen wollte und hatten Kontakt zu Kinderwunschkliniken aufgenommen. Erste Untersuchungen wurden durchgeführt.

2009: Doch der Husten hatte eine ernste Ursache. Im Januar 2009 hatte ich eine „schwerste Pneumonie mit Intensivbehandlung; Sepsis; Myokarditis“ Eine Atemmaske bewahrte mich damals vor dem künstlichen Koma. Dafür danke ich den Ärzten der Intensivstation der Uniklinik Marburg, aber auch den Schwestern und Pflegern, die mich sehr liebevoll betreuten.

Bis auf eine Schwester, deren Namen ich heute leider nicht mehr kenne. Die Geschichte möchte ich trotzdem hier erzählen, auch, um zu zeigen, dass es im Gesundheitswesen auch Menschen gibt, die ihren Beruf verfehlt haben. Diese Schwester kam auf der Intensivstation an mein Bett. Ich bat um einen Katheter, da ich immer noch das Problem hatte, dass ich meinen Urin nicht halten konnte. Dies war für mich sehr unangenehm, ich durfte nicht auf die Toilette, da ich ja, wie oben erwähnt, eine Atemmaske tragen musste und zudem mein Blutdruck extrem niedrig war. Ich bekam den Katheter. Leider bekam ich aufgrund des niedrigen Blutdrucks Stresshormone verabreicht, die dazu führten, dass ich mich hin und her wälzte. Dabei hab ich mir versehentlich den Katheter raus gezogen. Die Schwester kam wieder ins Zimmer und ich bat sie, den Katheter wieder zu erneuern. Ihre Antwort darauf: „Nein, das mache ich nicht. Wenn sie ihn dauernd wieder raus ziehen, bringt das ja auch nichts. „ Und sie ließ mich so zurück im Zimmer. In einem anderen gesundheitlichen Zustand hätte ich mich gewehrt, so musste ich es hinnehmen und eben das Bett voll machen. Ziemlich entwürdigend! Zum Glück der einzige „Fehlgriff“ auf dieser Intensivstation!

Montags wurde ich eingeliefert und tagelang haben die Ärzte wirklich um mein Leben gekämpft. Freitag war der erste Tag, an dem der Pfleger zu meinem Mann sagte: “Heute können Sie beruhigt nach Hause fahren“

Nun hieß es für mich schonen, denn man sagte mir, dass man mit einer Herzmuskelentzündung nicht spaßen dürfe. Das tat ich dann die nächsten Monate auch. Doch es fiel mir verdammt schwer. Ich gehöre nicht zu den Menschen, die gern Andere um Hilfe bitten.

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2
Aug

Im Dezember 2003 heiratete ich standesamtlich, dank Cortison, mit mittlerweile fast 30 Kilo mehr auf den Rippen.  Im Mai 2004 sollte unsere kirchliche Hochzeit sein.

Anfang April bekam ich plötzlich tierische Nackenschmerzen. Jede Kopfbewegung tat höllisch weh. Nachts konnte ich kaum schlafen, weil ich bei jeder Bewegung vor Schmerzen sofort wach war. Ich suchte meine Hausärztin auf und sie überwies mich an einen Orthopäden.

Leider hatte ich mit diesem nicht so ein Glück. Er meinte, ich sei verspannt und gab mir eine Übung mit einem Spiegel mit. Ich solle einen Taschenspiegel vor mein Gesicht halten und meinen Kopf hin und her bewegen. Nach zwei Wochen ging ich wieder zu ihm, mittlerweile hatte ich auch Schmerzen in den Knien, Händen und Fußgelenken. Er ließ sich von mir zeigen, wie ich die Übungen, die er mir beim letzten Mal gezeigt hatte, bisher gemacht hatte und rügte mich, weil ich sie –in seinen Augen- falsch gemacht hatte. Deshalb konnten sich, so seine Aussage, meine Beschwerden auch nicht bessern. Mein Einwurf, dass sich die Beschwerden ja nun auch auf andere Körperstellen ausgeweitet hatten, tat er ab und meinte, ich solle seine Übung weiter machen.

Ich suchte wieder meine Hausärztin auf und diese überwies mich dieses Mal an eine Rheumatologin. Auch ein Erlebnis, dass ich nie mehr in meinem Leben wiederholen möchte.

Ich schilderte der Ärztin meine Beschwerden und sie veranlasste ein Szintigramm. Dieses war allerdings unauffällig. Da auch mein Rheumafaktor im Normbereich war, meinte sie ,bei meinem nächsten Besuch, das könne nichts Schlimmes sein, Rheuma sei es jedenfalls nicht, sonst wäre mein Rheumafaktor erhöht. Verspannungen gebe es immer wieder mal, auch bei so jungen Menschen, und ich solle mir keinen Kopf machen. Sie redete viel und am Ende ging ich aus ihrer Praxis und fühlte mich wie eine Hypochonderin.

Mittlerweile waren die Schmerzen im Nacken, in den Knien und in den Händen so schlimm, dass ich die Treppe hoch krabbelte, mich morgens aus dem Bett auf den Fußboden rollte, um von dort irgendwie –unter starken Schmerzen- hoch zu kommen, ich meine Hände nur noch unter Schmerzen bewegen konnte und sich Knötchen an den Fingern gebildet hatten.

Meine Hochzeit im Mai überstand ich den ganzen Tag ohne Schmerzen. Abends nach der Feier konnte ich mich kaum noch bewegen! Wieder ging ich zu meiner Hausärztin.

Dieses Mal schickte sie mich zurück zu den Hämatologen/Immunologen nach Marburg. Dort untersuchte man mein Blut und stellte fest, dass ein bestimmter Antikörper (pANCA) sehr stark erhöht war. Man stellte die Diagnose „pANCA postive Vaskulitis, Mikroskopische Panerteriitis Nodosa mit Lungen- und Gelenkbeteiligung“. Meine Beschwerden hatten einen Namen und, ich war froh, dass ich in Frau Dr. Wollmer, endlich eine Ärztin gefunden hatte, die mich ernst nahm.

Wieder bekam ich Cortison. Diesel Mal allerdings wirkte es allein nicht gut. Deshalb nahm ich zusätzlich Endoxan, ein Zytostatikum. Da ich jung war und auch noch Kinderwunsch bestand, musste ich zusätzlich monatlich eine Hormonspritze über mich ergehen lassen, um die Eierstöcke zu schützen. Endoxan half am Anfang, der p-ANCA-Wert fiel und die Schmerzen wurden weniger. Leider war dies aber auch wieder nur vorübergehend.

2005: Wieder bekam ich Knötchen und Schmerzen. Da meine kumulative Dosis an Endoxan irgendwann erreicht war, dachte man über Alternativmedikamente nach. Ich nahm MTX. In 2005 entschied sich meine Ärztin dann, ein Medikament einzusetzen, dass für meine Erkrankung nicht zugelassen war. Es handelte sich um Rituximab, einen Antikörper, der in der Krebsimmuntherapie eingesetzt wird.

Die Krankenkasse verweigerte –natürlich- die Kostenübernahme. Die Uniklinik Marburg wollte das Medikament trotzdem verabreichen. Obwohl ich meiner Ärztin voll und ganz vertraue, wollte ich mir dennoch eine Zweitmeinung einholen. Ich fuhr also in die Uniklinik Heidelberg, um mich dort in Bezug auf die Rituximab-Therapie beraten zu lassen und mir aber auch gleichzeitig anzuhören, welche anderen Therapien man mir dort vorschlagen würde.

Der Professor meinte damals, da könne ich ja froh sein, an die Ärzte in Marburg geraten zu sein, er hätte dieses teure Medikament nicht verabreicht. Er hätte MTX weiter gegeben, trotz der massiven Nebenwirkungen für die das Medikament ja bekannt ist. Mein Kinderwunsch wäre ihm dabei egal gewesen. Da hatte ich ja wieder mal Glück, dass dies nicht mein Arzt war. Aber, er befürwortete die Rituximab-Therapie auch und wünschte mir viel Erfolg damit. Das Medikament sei für solche Fälle schon oft in ärztlichen Publikationen erwähnt worden.

Ich bekam ab Juni 2005 Rituximab 1x wöchentlich für 4 Wochen. Nach und nach fiel der p-ANCA-Wert und meine Schmerzen wurden weniger. Endlich konnte ich mich wieder schmerzfrei bewegen. Zusätzlich wurde immer wieder die Lunge geröntgt, um zu schauen, was mit den unklaren Raumforderungen passiert.

Da 2006 der p-ANCA-Wert immer noch nicht bei null war, entschied man sich, nochmal Rituximab alle 3 Monate für 1 Jahr zu geben, um auch –neben den B-Zellen- die „Gedächtniszellen“ (ich hoffe, das habe ich richtig verstanden) zu vernichten. Durch das Medikament kam es zu einer Vernichtung der B-Zellen und damit auch leider –wie in den letzten Jahren unter Cortison- zu der Gefahr einer erhöhten Infektneigung. Da ich auch weiterhin Cortison einnehmen musste, wurde mein Immunsystem auch immer weiter geschwächt.

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27
Jul

Meine Krankengeschichte beginnt im Jahr 2002. Ich bin damals 28 Jahre alt gewesen. Bis dahin war ich eigentlich selten krank. Mein Darm machte mir ab und zu schaffen. Nach kurzer Zeit waren die Beschwerden immer besser und ich nahm es jahrelang als gegeben hin, dass ich mir wohl jeden Magen-Darm-Virus einfange. Mein Mann, den ich schon aus der Schulzeit kenne, meint, ich hätte schon früher immer einen dickeren Bläh-Bauch gehabt.

Im Juli wachte ich montags mit höllischen Kopfschmerzen auf. Kopfschmerzen kannte ich bis dahin nur selten. Die Stärke dieser Kopfschmerzen war für mich schon sehr ungewöhnlich. Ich meldete mich krank und legte mich ins Bett. Dort blieb ich dann liegen. Aufstehen tat jedes Mal höllisch weh. Paracetamol wollte nicht helfen und, da ich mittwochs sowieso eine Krankmeldung brauchte, suchte ich meine Hausärztin auf, damit sie mir stärkere Schmerzmittel verschreiben konnte. Sie nahm zusätzlich Blut ab und verordnete mir Bettruhe. Die von ihr verschriebenen Tropfen schlugen leider auch nicht an.

Ich quälte mich bis Freitag im Bett herum und suchte meine Hausärztin nochmal auf, um die Ergebnisse des Bluttests abzuholen. Sie stellte fest, dass ich einen zu niedrigen HB-Wert habe und meinte, es könne sein, dass ich einen Infekt hatte, der dazu führe, dass der HB fällt. Ich bräuchte noch ein paar Tage Ruhe, dann erhole sich der Wert wieder.

Samstag fühlte ich mich etwas besser, der Kopf hämmerte nicht mehr. Die Medikamente schienen anzuschlagen. Ich wollte kurz etwas einkaufen. Ich lebte damals allein und im Laufe der Woche hatten sich meine Vorräte dem Ende genähert. Beim Betreten des Marktes wurde mir plötzlich übel. Ich packte schnell die wichtigsten Dinge in meinen Wagen und suchte den Weg zur Kasse, denn mir ging es immer schlechter. Ich lud meine Einkäufe aufs Band und weiß noch, dass die Verkäuferin mir einen Preis nannte und ich meinen Geldbeutel öffnete. Danach bin ich umgekippt und war einige Minuten bewusstlos.

Man rief den Notarzt. Dieser ließ mich dann auch im Rettungswagen ins nächste Krankenhaus bringen. Dort angekommen startete er einige Untersuchungen (Ultraschall, Blutbild) und füllte einen Anamnesebogen mit mir aus. Ich wurde stationär aufgenommen. Mein HB sank in dieser Zeit auf 5,5. Ich habe tagelang fast nur geschlafen. Nach den ersten Blutuntersuchungen wurde mir Knochenmark entnommen. 7 Tage sollte es nun dauern, bis ich das Ergebnis der Untersuchung bekommen sollte. Es waren die längsten sieben Tage meines Lebens. Und: Es fiel das Wort Leukämie.

In den nächsten Tagen begann man mit einer hochdosierten Cortison-Therapie. Gleichzeitig erfuhr ich vom Stationsarzt, dass er mit Kollegen einer Uniklinik telefonierte, um mit ihnen meinen Krankheitsfall zu besprechen. Er sah sehr besorgt aus. Jeden Tag kam er in mein Zimmer, aber, ein Ergebnis der Knochenmarkentnahme konnte er mir nicht präsentieren. Am sechsten Tag meinte er, es sei gut, wenn es so lange dauere, denn, das wäre ein Beweis dafür, dass die Pathologen bei der Erstbetrachtung meiner Probe im Labor nicht gleich etwas Auffälliges gesehen hätten. Jetzt müssten sie immer tiefer und weiter untersuchen, um überhaupt noch etwas zu finden und das würde dafür sprechen, dass es entweder etwas sehr Seltenes oder gar nichts sei. Seine Erklärungen beruhigten leider nur etwas, auch, wenn ich weiß, dass ihm mein Fall sehr nahe ging. Nachts, wenn ich durch die Gänge lief und ihm begegnete, sprach er mir ganz oft Mut zu oder klopfte mir auch einfach mal auf die Schulter mit den Worten „Lassen Sie den Kopf nicht hängen“. Ich wünschte, ich wäre in den Jahren danach noch vielen Ärzten wie diesem begegnet! Dankeschön Dr. Freudenberg!

Erst an Tag 9 kam er freudestrahlend in mein Krankenzimmer und meinte, eine Leukämie sei ausgeschlossen. Da fiel mir ein echter Stein vom Herzen. Man diagnostizierte eine „Autoimmunhämolytische Anämie vom Wärmetyp“. Zusätzlich bekam ich noch eine Thrombose, nicht aber, wegen meiner Erkrankung, sondern schlicht und einfach, weil man mir während meiner langen Bettlägrigkeit keine Heparinspritzen gegeben hatte. Das hatte man schlichtweg vergessen. Eine Thromboseneigung habe ich nicht. Das wurde später mehrfach untersucht.

Leider hatte ich damals noch kein Smartphone, um im Internet zu recherchieren. So musste ich den Worten der Ärzte lauschen und mir meine Krankheit von ihnen genau erklären lassen. Der Stationsarzt meinte damals, dass so eine Anämie eine Begleiterscheinung einer anderen Erkrankung sei, aber, man habe keine weiteren Anzeichen für eine Erkrankung gefunden. Es könne aber durchaus sein, dass dies Frühwarnzeichen sind und ich später nochmals gegen eine andere Erkrankung kämpfen müsse. Na toll. Sehr aufbauend!

Der Stationsarzt versuchte damals, mich in eine größere Klinik verlegen zu lassen. Ihm war das Ganze eine Nummer zu groß für ein Kreiskrankenhaus. Leider hat er eine Verlegung nicht hin bekommen. In vier großen Kliniken gab es kein freies Bett. Nach drei Wochen wurde ich mit einem Cortisonschema, 17 Kilo mehr (dank Cortison-Therapie) und einem Termin in der Ambulanz der Uniklinik Marburg (100 Kilometer entfernt) entlassen.

Ich sehe noch heute das Gesicht meiner Hausärztin, die mich nach drei Wochen wiedersah –mittlerweile, wie bereits erwähnt, deutlich schwerer und aufgedunsen-. Sie fragte mich, was denn mit mir geschehen sei und nahm mich sofort mit in ihr Behandlungszimmer.

Mein HB-Wert stabilisierte sich unter dem Cortison immer weiter und so konnte das Cortison immer mehr ausgeschlichen werden.

Im November 2002 begann die Anämie dann allerdings erneut. Dieses Mal lag ich stationär in Marburg. Es wurden wieder viele Untersuchungen gemacht (Knochenmarkentnahme, CT, Ultraschall, Blutbilder) und wieder gab es hochdosiert Cortison. Beim CT fielen in der Lunge unklare Raumforderungen auf, die aber erst Jahre später an Bedeutung gewannen. Nach und nach ging es mir besser.

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14
Jul

Ehrenvolle Würdigung ganz besonderer Leistungen: Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte dsai e. V., hat das Bundesverdienstkreuz am Bande erhalten. Die bayerische Staatsministerin für Gesundheit und Pflege, Melanie Huml, überreichte ihr den Verdienstorden und würdigte dabei Gründls hohen persönlichen Einsatz: „Sie sind selbst Mutter eines betroffenen Kindes und setzen sich als Kämpferin mit Herz und Leidenschaft für eine optimale Versorgung Menschen mit angeborenen Immundefekten ein. Mit Ihrer empathischen Art helfen Sie den Patienten und ihren Angehörigen dabei, mit der Krankheit besser umgehen zu können, und stehen ihnen in allen Lebenssituationen bei.” 1991 hatte Gabriele Gründl die dsai gegründet; unter ihrer Federführung ist es der Patientenorganisation gelungen, die Diagnoserate dieser seltenen Erkrankung deutlich zu erhöhen. Darüber hinaus hat sie der subkutanen Therapie in Deutschland zum Durchbruch verholfen.

Bei Gabriele Gründls Sohn Mario wurde im Alter von 14 Monaten der Immundefekt Agammaglobulinämie Typ Bruton zufällig diagnostiziert: Mario hat von Geburt an keine B-Zellen, Antikörper, im Blut und muss daher sein Leben lang mit eben diesen Antikörpern, sogenannten Immunglobulinen, therapiert werden. Da damals keine Ansprechpartner zur Verfügung standen, entschloss sich Gründl, gemeinsam mit zwei weiteren Familien einen Verein für Betroffene zu gründen, um ihre Erfahrungen weiterzugeben und anderen zu helfen. Durch die Vereinstätigkeit schnell deutlich, dass die große Mehrheit der Patienten mit einem angeborenen Immundefekt einen steinigen Weg voller Schmerzen, Sorgen und Ängste hinter sich hatten, bevor die Diagnose Immundefekt erfolgte.

„Das langjährige Engagement von Frau Gründl, mit dem sie sich unermüdlich für die Verbesserung der Situation von Patienten und deren Angehörigen einsetzt, ist mit diesem Orden mehr als zu Recht ausgezeichnet. Sie ist Vorbild und Inspiration für andere Menschen“, erklärte Melanie Huml bei der Verleihung des Ordens.

Dieses Engagement ist von beachtlichen Erfolgen gekrönt. So gingen noch bis vor ein paar Jahren die meisten Experten von nur rund 700 diagnostizierten Patienten aus. Durch die Aufklärungsarbeit der dsai, durch Veranstaltungen und Kampagnen mit Kliniken, Ärzten, Organisationen, Unternehmen und auch Betroffenen konnte die Diagnoserate fast versechsfacht werden: Expertenschätzungen zufolge erfahren jetzt mindestens 4.000 Erkrankte eine Behandlung. Erst mit der Diagnose und einer entsprechenden Therapie endet für die Betroffenen ein langer Leidensweg.

Ein Meilenstein in der Arbeit von Gabriele Gründl und der von ihr gegründeten dsai ist die Einführung der subkutanen Therapie in Deutschland. Bei dieser Therapieform können sich Patienten die notwendigen Immunglobuline selbst unter die Haut spritzen – und gewinnen damit im Gegensatz zur intravenösen Therapie mit Praxis- oder Krankenhausaufenthalt ein bedeutendes Stück an Lebensqualität und Unabhängigkeit zurück. Zudem hat Gabriele Gründl in Zusammenarbeit mit dem Bundestagsabgeordneten Professor Karl Lauterbach eine für Kliniken wichtige, wirtschaftliche Gesetzesänderung erreicht.

Aktuell bemüht sich Gabriele Gründl vor allem um die Einführung eines Neugeborenen-Screenings auf angeborene Immundefekte. In Leipzig läuft dafür bereits ein Pilotprojekt. Gründl und ihre dsai engagieren sich zudem für einen weltweiten Forschungsverbund auf dem Gebiet der Gentechnik, um Behandlungsmaßnahmen mit Heilungserfolgen zu entwickeln.

Jedoch werden immer noch zu wenige Erkrankte diagnostiziert und auch eine flächendeckende Grundversorgung ist für die Betroffenen noch nicht gegeben. So bleibt es für Gabriele Gründl entscheidend, auf angeborene Immundefekte aufmerksam zu machen, Eltern, Ärzte und mögliche Betroffene zu sensibilisieren und eine Öffentlichkeit für dieses Thema zu schaffen – um Fehldiagnosen zu vermeiden und Patienten in den Genuss einer kompetenten Betreuung kommen zu lassen. Informationsbroschüren, ein Kinospot, Lehr-Comics, der eigene Online-Fernsehkanal dsai-tv, Kinder-Pressekonferenzen, Mitgliedschaften in Netzwerken wie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) oder der weltweit agierenden International Patient Organisation for Primary Immunodeficiency (IPOPI): Gründl setzt alles daran, ihr Motto „Das Leben mit einem angeborenen Immundefekt ist und soll ein lebenswertes Leben sein“ weiter in die Welt zu tragen. „Den Kampf um eine bessere Lebensqualität für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt sehe ich als meine Lebensaufgabe an; diese wurde mir wohl schon in die Wiege gelegt“, so Gründl bei der Verleihung des Verdienstordens.

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17
Mai

dsai e.V. erhält Förderpreis der Marion und Bernd Wegener Stiftung für Selbsthilfegruppen

Auf dem diesjährigen Patiententag in Wiesbaden wurden zum 12. Mal im Rathaus der Landeshauptstadt Wiesbaden die Förderpreise für überregionale Öffentlichkeitsarbeit für Selbsthilfegruppen aus dem Bereich Gesundheit vergeben. Den zweiten Preis in der Kategorie Lokale und regionale Selbsthilfegruppen aus dem Gesundheitsbereich im Rhein-Main-Gebiet, dotiert mit 1.000 Euro Preisgeld, erhielt die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte dsai e. V., Regionalgruppe Frankfurt am Main.

Die Marion und Bernd Wegener Stiftung, Mainz, vergab zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) und der Stadt Wiesbaden, Preisgelder in Höhe von 7.500 Euro für außergewöhnliche bundesweite und regionale Aktivitäten an Selbsthilfegruppen. Die Schirmherrschaft übernahm der Oberbürgermeister der Landeshauptstadt Wiesbaden, Sven Gerich.

Unter rund 80 Bewerbern erzielte die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V., den zweiten Platz bei der Vergabe des diesjährigen Förderpreises für Selbsthilfegruppen der Marion und Bernd Wegener Stiftung.

Mit dem Preis soll zusätzliche öffentliche Aufmerksamkeit für die Arbeit und Bedeutung der Selbsthilfegruppen geschaffen werden.

In der Bundesrepublik sind ungefähr 70.000 Selbsthilfegruppen mit ca. 3 Millionen Personen aktiv, die Hilfe zur Selbsthilfe anbieten und somit die Lebensqualität dieser Menschen verbessern.

BU: dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte mit Förderpreis für Selbsthilfegruppen der Marion und Bernd Wegener Stiftung ausgezeichnet.

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17
Mai

„Infiltration erledigt, ab geht’s zum Zellkern!“ Und schon ist ein grimmig schauender Virus auf dem Weg ins Innerste der Zelle, um dort sein zerstörerisches Werk zu tun. Was schon als Comic in Heftform die Arbeitsweise des menschlichen Immunsystems veranschaulicht hat, funktioniert als Zeichentrickfilm ebenso gut: Die dsai e. V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte hat ihren Aufklärungscomic „Immun im Cartoon“ animieren lassen. Im UKD Universitätsklinikum Düsseldorf feierte der knapp 30-minütige Zeichentrickfilm nun offiziell Premiere. Für die Vertonung des Films konnte die dsai prominente Sprecher gewinnen. „Es freut mich sehr, dass unsere prominenten Synchronsprecher nicht nur den Figuren, sondern vor allem auch den Betroffenen eine Stimme geben und damit dazu beitragen, angeborenen Immundefekte öffentlich noch bekannter zu machen“, sagte Gabriele Gründl, Vorsitzende der dsai.

Mit dem Lehr-Comic „Immun im Cartoon“ erfahren Kinder auf unterhaltsame Weise, welche Arbeit das menschliche Immunsystem leistet und wie es gegen Eindringlinge kämpft. Leicht verständlich und medizinisch korrekt beschreibt der Comic die wichtigen und lebenserhaltenden Vorgänge im menschlichen Körper.

Jetzt hat Illustrator und Animator Jürgen Frey seine im Comic geschaffenen Figuren – Viren und Bakterien, Immunglobuline, T- und B-Zellen – im Trickfilm zum Leben erweckt.

Neben Schauspielerin und dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath schlüpften Moderator Maximilian Arland, Schauspieler Dustin Semmelrogge, Moderator Tom Lehel und Schauspielerin Madlen Kaniuth stimmlich in die Charaktere des Comics. Alle Sprecher arbeiteten für die Vertonung des Films ohne Honorar. Für die passende Vertonung sorgte Synchron- und Offsprecher Linus Kraus im Wiesbadener Tonstudio Klangbezirk, das Inhaber, Bild- und Toningenieur Andreas Radzuweit kostenfrei zur Verfügung stellte. Die Zeidler-Forschungs-Stiftung unterstütze die Produktion des Zeichentrickfilms als Förderpartner.

In der Kinderklinik des UKD Universitätsklinikum Düsseldorf war nun die Filmpremiere. „Die Diagnoserate für angeborene Immundefekte ist in Deutschland viel zu gering“, stellte Dr. Hans-Jürgen Laws, Oberarzt der immunologischen Ambulanz, Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie bei der Filmpremiere fest. Bei Betroffenen ist das Immunsystem nicht in der Lage, Krankheitserreger abzuwehren, die Folge sind häufige und schwere Infektionen. Im schlimmsten Fall kann ein unbehandelter angeborener Immundefekt zum Tod führen. Expertenschätzungen zufolge leiden in Deutschland rund 100.000 Menschen – darunter viele Kinder – an dieser seltenen Krankheit, allerdings sind bisher nur ca. 4.000 Patienten diagnostiziert.

Für dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath war es Ehrensache, sich bei der Filmproduktion zu engagieren. „Die Aufklärungsarbeit der dsai ist enorm wichtig. Meine Aufgabe als Schirmherrin ist es, den Betroffenen eine Stimme zu geben. Mit dem Film will die dsai vor allem Lehrer und Schüler für angeborene Immundefekte sensibilisieren und den Film als Ergänzung des Lehrplans anbieten.“ Schauspielkollege Dustin Semmelrogge ergänzt: „Nur eine frühzeitige Diagnose und die passende Therapie können den Leidensweg vieler Betroffenen beenden und ihnen ein besseres Leben ermöglichen. Ich habe schon vielen Cartoon-Figuren meine Stimme geliehen, diesmal war es mir eine besondere Freude.“ Für Moderator Tom Lehel war die Mitwirkung ebenfalls selbstverständlich: „Als Vater und langjähriger Botschafter des Kinderlachen e.V. und der McDonald’s Kinderhilfe weiß ich, wie wichtig es ist, sich für Kinder einzusetzen, die es aus sozialen oder gesundheitlichen Gründen nicht so einfach haben.“

Auch Schauspielerin Madlen Kaniuth war mit Herzblut dabei: „Als Botschafterin von Lipödem Hilfe Deutschland e.V., zu dem ich selbst als Betroffene gekommen bin, ist mir die Thematik sehr vertraut und ich weiß, wie schwierig es für Patienten ist, wenn die Krankheit nicht erkannt bzw. abgetan wird.“ Moderator und Musiker Maximilian Arland freute sich ebenfalls, das dsai Projekt zu unterstützen: „Der Cartoon wird zum einen helfen, in der Öffentlichkeit über das Thema angeborene Immundefekte aufzuklären, gleichzeitig bietet er Kindern die Möglichkeit unterhaltsam zu lernen.“

Ab sofort ist der Film „Immun im Cartoon“ auf sozialen Medien wie YouTube, Facebook und dsai.tv zu sehen: http://www.dsai.de/infos/immun-im-cartoon-der-film.html

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28
Sep

Der Gesundheitstreffpunkt Mannheim richtete am 17.September einen Selbsthilfetag im Nationaltheater aus.

Frohgemut trafen mein Mann und ich am 17.9. um 8.00 am Nationaltheater in Mannheim mit Roll-up, Lap-top, Infomaterial und meinem 25 Jahre-Jubiläumsstuhl (DSAI) am Nationaltheater ein. Drinnen wurden schon fleißig Tische mit einheitlichen Decken, Blumenschmuck und Selbsthilfebezeichnung ausgestattet. Nacheinander fanden sich dann alle Akteure (insgesamt 65 Selbsthilfegruppen) ähnlich ausgestattet wie wir ein. Ich konnte sogar eine Nachbarin aus Leimen begrüßen, die mit Ihrem Mann einen Nachbarstand betreute.

Mein 25Jahre-Jubiläumsstuhl fand seinen Platz neben dem Stuhl, den ich in dem  Workshop „Stühle frei für die Selbsthilfe – gemeinsam, bunt und farbenfroh“ gestaltet hatte. Erläuterungen zur Stuhlgestaltung wurden bei jedem der Stühle auf einem Notenständer präsentiert. Mir gefiel die Präsentation gerade im Nationaltheater sehr gut.

Sichtlich mit Freude und Unterstützung von Frau Handlos und im T-Shirt des Tages (Freiwilligentag der Metropolregion Rhein-Neckar) verteilte Herr Oberbürgermeister Dr. Kurz um 10 Uhr  die leckeren Brezel, die sehr nachgefragt wurden. Verstärkung bekamen wir nun auch von Frau Pachner, die die Fahrt aus dem Kraichgau mit einer Bekannten bei schönem Wetter nicht gescheut hatte. Mit Ihren Aufstellern konnten wir unseren Stand noch dekorativer gestalten. Auch das Roll-up machte sich sehr gut. Leider erwies sich unsere Lap-top-Präsentation wegen fehlender Nachfrage als  Flop.

Schon vor der Eröffnung um 11.00 fanden sich zahlreiche Besucher ein. Nun waren wir teilweise gut beschäftigt. Renner waren kleine Flyer, Diagnoseflyer, Ratgeber für Kindergärtnerinnen und Vitamin D, Cartoon´s (eine Lehrerin). Bakterien/B-Zellen (wenig Kinder) und umfangreiche Broschüren hatten dagegen kaum Nachfrage. Ich konnte zwei liebe Bekannte aus Mannheim am Stand begrüßen und eine ehemalige Mitarbeiterin von Medipro, die mich früher betreut hat. Nun war sie im Auftrag Ihres neuen Arbeitgebers -ASB Mannheim/Rhein-Neckar- auf dem Selbsthilfetag, um Ihr neues Projekt “Wünschewagen” vorzustellen. Mit diesem Krankentransporter, der rundumverglast ist  und mit Wohlfühlatmosphäre ausgestattet wurde, können Schwerstkranke eine Reise zu ihrem Wunschziel mit medizinisch-pflegerischer Betreuung antreten. Spenden und ehrenamtlicher Einsatz hat dies möglich gemacht! Angesprochen wurde ich auch von einer Bekannten von Frau Modl (ÖSPID) wegen gewünschter Zusammenarbeit mit der DSAI.

Viele Besucher strömten zur Lesung von Frau Dr. Enders über Ihren Bestseller: “Darm mit Charme”. Das Nationaltheater verfügt mit seinem Opernhaus über das nötige Platzangebot. Frau Pachner freute sich über das Autogramm der Autorin in Ihrem mitgebrachtem Buch.

Im Balletsaal fand dann der Vortrag:” Die Rolle der Selbsthilfe im Theater Deutschland- Hauptdarstellerin oder Statistin” statt. Ich habe dort nur wenig Zeit verbracht, für mich zu viele Diagramme und zu wenig Erläuterung. Im Internet unter www.uke.de/extern/shild/forschung.html nachzuschauen. Ebenso wird das Buch dazu vorgestellt: Christopher Kofahl, Frank Schulz-Nieswandt, Marie-Luise Dierks (Hg.): Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland in der Reihe Medizinsoziologie Bd. 24.

Um 16.00 haben wir meinen Mann am Stand allein gelassen. Frau Pachner und ihre Bekannte hörten Herrn Dr. Karakas bei seinem Vortrag:” Die Patientenverfügung-individuell gestaltet für ein selbstbestimmtes Leben” zu. Herr Dr. Karakas ist für die Patientenberatung beim Gesundheitstreffpunkt Mannheim zu ständig und hatte uns vorher informiert, dass es zur Patientenverfügung neue rechtliche Vorgaben gibt, die er sehr begrüsst. Trotzdem ist es noch ein schwieriges Thema, wie mir meine beiden Zuhörerinnen berichteten.

Ich habe im Opernhaus stattdessen die Tanzpiratenshow des Tanz-& Freizeitclubs Tausendfüßler mit viel Freude angeschaut. Die Aufführung der über 100 Menschen mit Behinderung verdiente  mit Recht unseren großen Applaus für ihre tolle Leistung. Eine Stunde lang wurde in wechselnder Besetzung eine unterhaltsame Tanzshow präsentiert. Weitere Info´s auch unter www.tausendfuessler-club.de.- reinschau´n lohnt sich.

Weitere Programmpunkte waren: Stuhlgymnastik, Chronische Schmerzen, Prävention und Behandlung eines Herzinfarktes, Depression und Offenes Meeting der Anonymen Alkoholiker. Auch das im Cafe´angebotene Musikprogramm konnten wir aus Zeitgründen nicht besuchen. Um 17.00 haben wir wieder das Auto gepackt. Traurig waren wir schon, dass keine Mitglieder der DSAI sich am Stand gemeldet haben, lediglich eine Nachfrage nach Behandlungsmöglichkeit für ein Kind kann ich vermelden.

Unser Dank geht an das durch Krankheit reduzierte Team von Frau Handlos und den Mitarbeitern des Nationaltheaters für die gute Organisation des Selbsthilfetages.

Text: Siegrid Keienburg

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5
Aug

Dieses Wochenende findet in Frankfurt am Main ein Treffen für von Immundefekten betroffene Jugendliche statt.

Ein gemeinsames Abendessen gibt heute Abend den Startschuss für ein Kennenlernen der Jugendlichen ab 14 Jahren, die von drei Erwachsenen betreut werden. Am Samstag wird dann gemeinsam die Stadt erkundet. Mit Ausflügen in den Frankfurter Zoo, auf das Dach des Maintowers, von welchem man die Skyline-Stadt von oben bewundern kann und einer Sightseeing-Schiffsfahrt auf dem Main. Die Jugendlichen können die Höhepunkte von Frankfurt erforschen und sich dabei ungezwungen austauschen. Am Sonntag gibt es dann noch ein gemeinsames Frühstück. Bilder vom Wochenende folgen.

Bild: Fotolia (c) Dirk Vonten

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5
Jul

Der zehnjährige Paul Schlepphege besucht die Grundschule am Salzbach im niedersächsischen Bad Laer. Weil er an einem angeborenen Immundefekt leidet, kann er oft nicht zum Unterricht kommen. Um ihm zu helfen führten seine Mitschüler eine großartige Spendenaktion zugunsten der Patientenorganisation dsai durch. Jetzt konnte Klassenlehrerin Anke Stentzel der Schirmherrin der dsai, Michaela Schaffrath, die stolze Summe von 14.444,44 Euro überreichen.

„Wahnsinn!“, freute sich Michaela Schaffrath: „Diese riesige Summe hilft uns Kindern wie Paul zu helfen, indem wir weiter über diese seltene Krankheit aufklären und damit die Heilungschancen aller Betroffenen verbessern.“ Auch Paul konnte schon geholfen werden. Bis zur Diagnose „angeborener Immundefekt“ im Dezember 2010 hatte er unzählige Infekte und Krankenhausaufenthalte durch Fehldiagnosen hinter sich. Eine  Knochenmarktransplantation im Oktober 2011 half ihm, jetzt ein einigermaßen normales Leben zu führen – und seine Lebenserwartung enorm zu steigern.

Auch Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai, freut sich über die Aktion und das Engagement der Schule: „Oft werden betroffene Kinder ausgegrenzt, weil sie vieles nicht mitmachen können. Dass Paul eine so tolle Unterstützung erfährt, ist wirklich sensationell!“

Wochenlang hatten die Grundschüler für Paul, Spitzname „Tiger“, alle Hebel in Bewegung gesetzt: Unzählige Kuchen und selbstgestaltete „Tiger“-Artikel wurden auf Basaren und Flohmärkten verkauft. Eltern und sogar die Kirchengemeinde wurden eingespannt, Briefe geschrieben und Stände zum Beispiel am Brunnenfest in Lengerich organisiert. Das große rote Sparschwein füllte sich mit sagenhaften 14.444,44 Euro, das die 25 Schülerinnen und Schüler der dsai-Schirmherrin  und Schauspielerin Michaela Schaffrath überreichen konnten.

Die Kids sind aber noch lange nicht fertig: Ihr nächstes Ziel ist eine Audienz beim Papst höchstpersönlich, um ihm das Buch „Kleiner Tiger, werde doch bitte gesund“ vorzustellen.

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