Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen

  • Atemwegsliga
    Prophylaxe und Therapie von Atemwegserkrankungen;
    professionelle Informationen für Mediziner, Patienten und die Öffentlichkeit
  • AG Lungensport in Deutschland e.V.
    Informationen zu körperlichem Training bei chronischen Atemwegs- und Lungenerkrankungen; Adressen von Lungensportgruppen in Deutschland
  • JMF
    Jeffrey Modell Foundation (USA) - setzt sich weltweit für die Belange von Patienten mit PID ein
  • IDF - Immune Deficieny Foundation
    US-amerikanische Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
  • PID UK
    Organisation für Primäre Immundefekte in Großbritannien
  • ÖSPID
    Österreichische Selbsthilfegruppe für Primäre Immundefekte
  • SCID
    Homepage der SCID-Selbsthilfegruppe in USA
  • SVAI
    Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte
  • Kindernetzwerk e.V. 
    Für Eltern mit einem chronisch kranken Kind

Organisationen/Verbände

  • ACHSE  
    Netzwerk von Patientenorganisationen, welche Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen 
  • BAG Selbsthilfe
    Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
    Dachverband von Selbsthilfeverbänden
  • EURORDIS
    Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
  • IPOPI
    Internationaler Dachverband der nationalen Patientenorganisationen für angeborene Immundefekte  
    in aller Welt
  • INGID
    Internationale Pflegegruppe für Patienten mit primärem Immundefekt 
  • VdK
    Sozialverband VdK Deutschland
    Patientenberatung für behinderte und chronisch Kranke auf verschiedenen Rechtsgebieten
  • Aktionsbündnis Patientensicherheit e. V.
    Gemeinnütziger Verein, der sich für eine sichere Gesundheitsversorgung einsetzt und sich der Erforschung, Entwicklung und Verbreitung dazu geeigneter Methoden widmet. Zusammenschluss aus Vertretern der Gesundheitsberufe, deren Verbände und Patientenorganisationen.

Fachgesellschaften/Arbeitsgemeinschaften

  • ESID
    European Society for Immunodeficienies (Europäische Vereinigung für Immundefekte)
  • DGfI
    Deutsche Gesellschaft für Immunologie
  • Ataxia teleangiectasia
    Informationen der Frankfurter Arbeitsgruppe Ataxia teleangiectasia (AT)
  • API
  • Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Immunologie im deutschen Sprachraum (D, A und CH)
  • PID-NET
    Deutsches Netzwerk für Primäre Immundefekte  mit dem Ziel, die Diagnose- und
    Therapiemöglichkeiten für Patienten zu verbessern. 
  • FIND-ID
    Netzwerkinitiative, in welche die Zentren für primäre Immundefekte, niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser und die Patientenorganisation dsai, eingebunden sind.

Medizinische Portale Gesundheitsseiten/Netzwerke

Sozialpolitische Portale

Psychologische Beratung

  • Praxis Paulus
    Psychologische Fachberatung. Online oder über Telefon, Skype, Chat oder persönlich