Am Donnerstag, den 10. Oktober 2024, findet im Deutschen Bundestag in Berlin-Mitte ein bedeutendes politisches Fachgespräch zum Thema Seltene Erkrankungen statt. Von 16:30 bis 18:00 Uhr haben Sie die Gelegenheit, an dieser wichtigen Veranstaltung teilzunehmen.
300 Millionen Betroffene weltweit, 30 Millionen in der EU und 4,5 Millionen Menschen in Deutschland mit einer traurigen Gemeinsamkeit: Keiner hört zu. Der Großteil der Erkrankten ist im Kindes- oder Jugendalter. Drei von zehn Kindern mit einer Seltenen Erkrankung erleben ihren fünften Geburtstag nicht. Häufig kommt es zu fehlerhaften oder gar keinen Diagnosen. Die Versorgung ist nicht den Bedürfnissen der Betroffenen angepasst. Das führt häufig dazu, dass Ärztinnen und Ärzte nach einem jahrelangen Marathon keine Diagnose stellen können – ein Problem, welchem sich die Politik stellen muss.
Programm:
Zunächst wird Frau Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, einen fachlichen Impuls geben. Daraufhin werden Frau Prof. Dr. Grüters-Kieslich, und Frau Geske Wehr, Vorsitzende des Vorstandes der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., ein moderiertes Podiumsgespräch führen. Im Anschluss sollen auch die anwesenden Gäste die Möglichkeit bekommen, Fragen zu stellen. Ziel der Veranstaltung soll es sein, die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Deutschen Bundestag zu tragen.
Die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ hat die Situation der Betroffenen sowie Angehörigen bereits eingehend thematisiert. Diese mündet nun in einem ausführlichen Weißbuch, welches in Kooperation mit über 60 Selbsthilfgruppen erstellt wurde. Gerne werden wir auch bei diesem Fachgespräch nähere Informationen und Inhalte bezüglich dem Weißbuch zur Verfügung stellen.
Anmeldung:
Anmeldungen sind unter Angabe des vollständigen Namens und des Geburtsdatums bis zum 7. Oktober 2024 möglich unter
Weitere Informationen werden nach der Anmeldung verschickt. Die Einladung kann gerne an Interessierte weitergeleitet werden.
Kontakt: Jan Detering, Büroleiter MdB Irlstorfer: 030 227 71258
Veranstaltungsdetails:
- Datum: Donnerstag, 10. Oktober 2024
- Zeit: 16:30 – 18:00 Uhr
- Ort: Deutscher Bundestag, Berlin-Mitte
Leiten Sie diese Einladung gerne an weitere Interessierte weiter.