dsai   immun? Du schon - ich nicht!

Über die dsai

Wer einen angeborenen Immundefekt hat, leidet unter einer seltenen Krankheit: In Deutschland sind bisher nur 3.500 Patienten diagnostiziert. Die dsai wurde vor 20 Jahren mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen.

Bei vielen Betroffenen hat es sehr lange gedauert, bis die Krankheit erkannt wurde. Die Symptome – vor allem immer wiederkehrende Infektionen – sind leicht mit anderen Krankheiten zu verwechseln, und oft haben Erkrankte eine Odyssee durch Arztpraxen und Krankenhäuser hinter sich, bevor die richtige Diagnose gestellt wurde. Wir schätzen, dass rund 100.000 Menschen in Deutschland unerkannt an einem angeborenen Immundefekt leiden. Neben dem seelischen Beistand für Patienten verfolgen wir daher ein weiteres wichtiges Ziel: die umfassende Aus- und Weiterbildung von Allgemein- und Fachärzten. Denn erst die richtige Diagnose und die entsprechende Therapie ermöglichen es den Betroffenen, ein weitgehend normales Leben zu führen.

Zudem setzen wir uns dafür ein, dass auf dem Gebiet der angeborenen Immundefekte vermehrt geforscht wird – damit Patienten mit dieser Krankheit in Zukunft geheilt und gesund werden und nicht lebenslang behandelt werden müssen. Und da wir auch mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen zusammenarbeiten, haben wir ein leistungsstarkes, großes Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams aufgebaut.

Mit dem Motto „Immun? Du schon. Ich nicht!“ werben wir um Verständnis für Betroffene und um eine Sensibilisierung für dieses Krankheitsbild in der breiten Öffentlichkeit. Das Interesse ist groß: Wir erhalten mittlerweile täglich Anfragen aus ganz Deutschland und dem deutschsprachigen Ausland.

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