Archiv der Kategorie: Aktuelles

19
Okt

Schon am Tag nach der Transplantation kamen dann doch die Nebenwirkungen der Chemotherapie. Und nun waren die Nebenwirkungen heftig. Morgens war Insa meist spät – gegen 10 Uhr – fertig mit dem Programm der Schwestern und der Untersuchung des Arztes. … Weiterlesen

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2
Okt

Am Montag wurde damit begonnen Insas Immunsystem bzw. Knochenmark mit verschiedenen Infusionen zu zerstören. Am späten Vormittag ging ich zu Insa, um zu sehen, wie der erste Tag so angelaufen ist. Sie war recht fit und guter Dinge. Das beruhigte … Weiterlesen

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25
Sep

Hey, heute sitze ich im Zug nach Kassel und fange an den 3. Teil zu schreiben. Ja genau, es geht damit weiter, dass ich meine Entscheidung den Ärzten in Ulm mitgeteilt habe. Sie haben nicht damit gerechnet, dass ich die … Weiterlesen

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20
Sep

Die Vorbereitungszeit bis zum Beginn der Transplantation sollte eigentlich 6 Wochen dauern. Aber alles ging viel schneller. In nur einer Woche wurden alle erforderlichen Voruntersuchungen gemacht. Ein straffes Programm täglich, aber für uns natürlich angenehm, weil dies besser zu organisieren … Weiterlesen

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13
Sep

Hallo meine Leser, hier mein 2. Teil meines Blogs… Also nach dem ich das Arztgespräch hatte, musste ich eine KMT für die Zukunft in Erwägung ziehen, da man mir nicht mehr viele Therapiemöglichkeiten bieten kann und man kann mir nicht … Weiterlesen

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13
Sep

Heute möchte ich von dem Entscheidungsprozess berichten, der mich seit Januar 2018 beschäftigt hat. Nach unserem ersten Besuch in Ulm, war klar, dass wieder alle Probleme, die bis dahin im Griff schienen, zurück waren. Bei einem Telefonat mit dem Arzt, … Weiterlesen

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4
Sep

Hallo! Ich frage mich gerade, wie man einen Blog am besten anfängt… Ich denke mal, dass ich mich erstmal vorstellen sollte. Tja dann mache ich das mal, also mein Name ist Insa Weldner, und bin noch 18 Jahre alt. Ich … Weiterlesen

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30
Aug

Bei Insa wurde schon früh ein angeborener Immundefekt diagnostiziert. Viele Dinge kamen dann hinzu. In den kommenden Wochen wird Insa über ihre Knochenmarktransplantation berichten. Zudem wird uns Mutter Annette auch ihre Erfahrungen mit der Krankheit und dem Umgang damit schildern. … Weiterlesen

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24
Aug

Vor einiger Zeit wurde ich von der Geschäftsstelle gebeten, über meine Erfahrungen mit weltweiten Reisen als Immundefektpatient mit CVID auf der Jahreshauptversammlung 2018 in München zu sprechen. Dort berichtete ich in Form eines Dialogs mit Steffen Ball. Da aber nicht … Weiterlesen

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7
Aug

Die Diagnose “Angeborener Immundefekt” ist für Betroffene wie ein Schlag ins Gesicht – Ratlosigkeit und Hilflosigkeit breiten sich aus. Was bedeutet die Diagnose für mich oder mein Kind? Wie gehe ich damit um und wo finde ich Hilfe? Viele Betroffene … Weiterlesen

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