Bereits viel erreicht - und wir bleiben unermüdlich am Ball

In den mehr als 20 Jahren ihres Bestehens hat die dsai beachtliche Erfolge erzielen können, die für Betroffene weitreichende Verbesserungen in der Diagnostik und der Versorgung bedeuten:

  • dsai hat sich für die Einführung einer neuen Therapieform in Deutschland stark gemacht. Daraufhin wurde 2004 die subkutane Immunglobulingabe eingeführt.
  • In langjähriger Zusammenarbeit mit dem Bundestagsabgeordneten Prof. Karl Lauterbach wurde eine wichtige Gesetzesänderung vorgenommen, welche die Versorgung von Immundefektpatienten flächendeckend verbessert (Durchsetzung der Forderung zur Änderung des § 116b des SGB V im Rahmen des GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetzes (GKV-WSG)).
  • Dem Engagement der dsai ist es zu verdanken, dass durch Veranstaltungen und Kampagnen mit Kliniken, Ärzten, Organisationen und Betroffenenen sowie konsequenter Öffentlichkeitsarbeit die Diagnoserate in den vergangenen sechs Jahren verfünffacht werden konnte. Expertenschätzungen zufolge erfahren jetzt mindestens 3.500 Patienten mit angeborenem Immundefekt eine Behandlung.
  • Dank des zunächst bundes- und dann weltweiten Aufbaus von Kontakten zu Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams erfahren die Mitglieder der dsai stets frühzeitig von neuen, besseren Therapiemöglichkeiten. Jeder Wissensvorsprung bringt ein weiteres kleines Stück Normalität in das Leben der Betroffenen.
  • Die dsai hat sich als Expertin auf dem Gebiet der angeborenen Immundefekte einen Namen gemacht und erhält mittlerweile täglich Anfragen aus ganz Deutschland, sogar aus dem deutschsprachigen Ausland.

Im Folgenden erhalten Sie einen kleinen Überblick über wichtige Meilensteine unserer Geschichte:

  • Gründung der dsai 1991
    zunächst Austausch unter Betroffenen (außerhalb der medizinischen Hilfe) und seelische Unterstützung.
  • 1991
    Gründungsmitglied einer internationalen Patientenorganisation mit Sitz in London.
  • Seit 1999
    Fortschritte in der medizinischen Forschung zeigen neue Therapiewege auf: Die dsai setzt sich für deren Umsetzung ein.
  • 2000
    dsai-Webseite geht online.
  • Seit 2001
    Anregung der ärztlichen Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie und beginnender Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen.
  • 2002
    Die dsai setzt sich erfolgreich für die Einführung der subkutanen Therapie in Deutschland ein.
  • Seit 2003
    Verstärkte Öffentlichkeitsarbeit. Gemeinsame Aufklärungskampagne mit dsai-Paten André Sarrasani: Kinderpressekonferenz in Berlin, bundesweit Pressekonferenzen in Plasmacentern, Presseinformationen.
  • 2004
    Erste Ausgabe der Mitgliederzeitschrift „Immun?“.
  • Seit 2004
    dsai initiiert Expertengruppe für Immundefekte im Europaparlament.
  • 2005
    dsai veröffentlicht mit „Immun im Cartoon“ den ersten deutschen Lehr-Comic über das menschliche Immunsystem.
    Aktive Mitgestaltung des 1. Europäischen Tages der Immunologie.
  • 2006
    dsai wird Mitglied der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE).
    Aktive Mitgestaltung des 2. Europäischen Tages der Immunologie.
    Start der Kampagne „Seltene Krankheiten – Gar nicht so selten. Früherkennung rettet Leben und senkt Behandlungskosten.
    dsai feiert 15-jähriges Bestehen am 11. 11.2006.
  • 2007
    Aktive Mitgestaltung des 1. Welt-Tages der Immunologie am 29. April 2007.
    Organisation des wissenschaftlichen Symposiums zum Thema „Angeborene Immundefekte“ – Fortsetzung der Kampagne „Seltene Erkrankungen“.
  • 2008
    Veröffentlichung des Comic „Immun im Cartoon“, Band 2: Ein böser Tag fürs Knochenmark.
    Aktive Mitgestaltung des Tages der Immunologie am 29. April 2008.
    Organisation einer Kinderpressekonferenz in Düsseldorf zum Thema PID.
    dsai und Uniklinik Frankfurt klären auf: Veranstaltung zum Thema „Schwerpunktzentrum für PID“. Politarbeit der dsai zum Paragraphen 116 b / Treffen mit Prof. Karl Lauterbach, MdB und Helga Kühn-Mengel, Patientenbeauftragte der Bundesregierung.
  • 2009
    Veröffentlichung der dsai-Hörspiele auf Basis der dsai-Comics Band 1 und 2.
    Aktive Mitgestaltung des Welttages der Immunologie mit Veranstaltungen in Berlin, Hannover und Köln.
    Expertenforum zum Thema Angeborene Immundefekte in Köln. Aufklärung von niedergelassenen Ärzten, um die Diagnoserate zu erhöhen.
    Organisation einer Kinderpressekonferenz zum Thema PID unter der Schirmherrschaft von Staatsminister Dr. Markus Söder, München.
  • 2010
    dsai geht mit dsai-tv online, dem ersten bildlichen Kommunikationstool rund um die Themen PID. dsai realisiert das Kinder- und Jugendportal PIDspace. dsai-Mitglieder erhalten die Möglichkeit, sich auf dieser Social-Community Seite auszutauschen.
    dsai veröffentlicht zwei neue Kinderbücher, die kleinen Patienten die Angst vor einer Therapie nehmen und sie auf eine Knochenmarkstransplantation vorbereiten.
    Kinderpressekonferenz in Leipzig unter der Schirmherrschaft von Staatsministerin Christine Clauß.
  • 2011
    Galanacht der Stars in Dresden zu Gunsten der dsai.
  • 2012
    Die dsai gewinnt Michaela Schaffrath als neue Schirmherrin.
  • 2013
    Erstellung der Informationsbroschüre „Fit mit PID“, mit Fachinformationen und Tipps für Patienten mit Infektionen der Atemwege und der Lunge.
    dsai auf Gesundheit-TV: Realisierung von dsai.tv als Smart-TV-App in der Sparte Gesundheit-TV. Kinderpressekonferenz zum Neugeborenen-Screening in Leipzig: Das Klinikum St. Georg hat ein Pilotprojekt zur Früherkennung von angeborenen Immundefekten gestartet.
    Voranbringung des Neugeborenen-Screenings auch in Bayern.
    Erstellung eines Immun-Checks für mögliche Betroffene, Eltern und Ärzte.
    Erstellung eines Ärzteflyers zur Erstdiagnostik von angeborenen Immundefekten.
  • 2014
    Neuauflage des dsai-Informations-Flyer: Angeborene Immundefekte erkennen und behandeln.
    Große Aufklärungskampagne zum Tag der Immunologie: Digitale Plakatwände
    und Filme in Berlin
    Relaunch der dsai-Website
  • 2015
    Galanacht der Stars im Sarrasani Trocadero Dinner-Varietétheater Dresden
    Anhörung beim IQWiG-Institut zur Einführung des Neugeborenen-Screenings
    auf angeborene Immundefekte  
    Aufklärungskampagnen zum Tag der Seltenen Erkrankungen und Tag der Immunologie   Fertigstellung das Comic-Films „Immun im Cartoon – Der Film“  
    Re-Launch des Facebook-Auftritts  
    Veröffentlichung neuer Broschüren:
    Reisen mit PID
    Vitamin D und Immundefekt    
    Kinderwunsch und Schwangerschaft bei primären Immundefekten
  • 2016
    25 Jahre dsai mit Jubiläumsfeier und großer Plakatkampagne  
    neuer Schirmherr Mirco Reeh  
    Radiobeitrag Bayern 3 „Mensch Otto“ mit Gabriele Gründl und Michaela Schaffrath   Veröffentlichung neuer Broschüren:     
    Immundefekte und der Magen-Darm-Trakt
    Patientenbroschüre - Hintergründe, Fragen und Antworten für Betroffene und deren Angehörige