Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!

Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende dsai

Seit mittlerweile 25 Jahren macht sich die dsai stark für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt: Sie hilft Patienten und ihren Angehörigen dabei, mit der Krankheit besser umgehen zu können, pflegt ein umfangreiches Netzwerk und setzt sich engagiert dafür ein, dass die seltene Krankheit rechtzeitig diagnostiziert und angemessen behandelt wird.

In Deutschland leiden rund 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, es sind aber erst 3.500 von ihnen diagnostiziert.
Für die anderen 96,5 Prozent der Betroffenen bedeutet dies meist einen langer Leidensweg, eine nicht endend wollende Ärzte- und Krankenhaus-Odyssee, nicht selten soziale Isolation.  

Ich selbst bin eine betroffene Mutter: Bei meinem Sohn Mario wurde im Alter von 14 Monaten der Immundefekt Agammaglobulinämie diagnostiziert – zufällig. Mario hat keine Antikörper im Blut und muss sein Leben lang mit Immunglobulinen therapiert werden. Der Weg zu dieser Diagnose hat ganze elf Monate gedauert, drei davon hat er im Krankenhaus verbracht.

Da seinerzeit keine Ansprechpartner mit ähnlichen Erfahrungen zur Verfügung standen, entschloss ich mich 1991 einen Verein für Betroffene zu gründen, um meine Erfahrungen weiterzugeben. Durch die Vereinstätigkeit ist deutlich geworden, dass die meisten Patienten einen steinigen Weg mit Schmerzen, Sorgen und Ängsten hinter sich haben, bevor die Diagnose Immundefekt erfolgt. Mein Engagement steht vor dem Hintergrund, anderen diesen Leidensweg zu ersparen.

Daher steht die dsai nicht nur Betroffenen und ihren Angehörigen in allen Lebenssituationen bei: Sie hat sich darüber hinaus vor allem der Aufklärungsarbeit verschrieben und setzt seit vielen Jahren auf eine umfangreiche, kontinuierliche Presse- und Medienarbeit.

Zudem macht die dsai sich intensiv dafür stark, die weltweite Forschung auf dem Gebiet der Immunologie voranzutreiben. So haben sich Diagnoserate und Therapiemöglichkeiten von Patienten mit angeborenem Immundefekt inzwischen entscheidend verbessert.

Unsere Patientenorganisation ist heute ein kompetenter Partner in einem stabilen Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.

Ihre Gabriele Gründl