Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen

  • Atemwegsliga
    Prophylaxe und Therapie von Atemwegserkrankungen;
    professionelle Informationen für Mediziner, Patienten und die Öffentlichkeit
  • AG Lungensport in Deutschland e.V.
    Informationen zu körperlichem Training bei chronischen Atemwegs- und Lungenerkrankungen; Adressen von Lungensportgruppen in Deutschland
  • JMF
    Jeffrey Modell Foundation (USA) - setzt sich weltweit für die Belange von Patienten mit PID ein
  • IDF - Immune Deficieny Foundation
    US-amerikanische Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
  • PID UK
    Organisation für Primäre Immundefekte in Großbritannien
  • ÖSPID
    Österreichische Selbsthilfegruppe für Primäre Immundefekte
  • SCID
    Homepage der SCID-Selbsthilfegruppe in USA
  • SVAI
    Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte
  • Kindernetzwerk e.V. 
    Für Eltern mit einem chronisch kranken Kind

Organisationen/Verbände

  • ACHSE  
    Netzwerk von Patientenorganisationen, welche Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen 
  • BAG Selbsthilfe
    Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
    Dachverband von Selbsthilfeverbänden
  • EURORDIS
    Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
  • IPOPI
    Internationaler Dachverband der nationalen Patientenorganisationen für angeborene Immundefekte  
    in aller Welt
  • INGID
    Internationale Pflegegruppe für Patienten mit primärem Immundefekt 
  • VdK
    Sozialverband VdK Deutschland
    Patientenberatung für behinderte und chronisch Kranke auf verschiedenen Rechtsgebieten

Fachgesellschaften/Arbeitsgemeinschaften

  • ESID
    European Society for Immunodeficienies (Europäische Vereinigung für Immundefekte)
  • DGfI
    Deutsche Gesellschaft für Immunologie
  • Ataxia teleangiectasia
    Informationen der Frankfurter Arbeitsgruppe Ataxia teleangiectasia (AT)
  • API
  • Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Immunologie im deutschen Sprachraum (D, A und CH)
  • PID-NET
    Deutsches Netzwerk für Primäre Immundefekte  mit dem Ziel, die Diagnose- und
    Therapiemöglichkeiten für Patienten zu verbessern. 
  • FIND-ID
    Netzwerkinitiative, in welche die Zentren für primäre Immundefekte, niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser und die Patientenorganisation dsai, eingebunden sind.

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Sozialpolitische Portale

Psychologische Beratung

  • Praxis Paulus
    Psychologische Fachberatung. Online oder über Telefon, Skype, Chat oder persönlich