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Hallo alle zusammen!
Ich habe eine 18 Monate alte Tochter, bei der nun ein Hyper IgE Syndrom diagnostiziert worden ist. Da es eine sehr seltene Krankheit ist hoffe ich, auf diesem Wege jemanden zu finden, der praktische Erfahrung damit hat und hoffenltich so nett ist, sich mit mir darüber auszutauschen.
Schon mal vielen Dank.
Liebe Grüße
Caroline

Hallo!!!
Bei mir wurde erst dieses Jahr im April die Diagnose HIES gestellt. Ich bin jetzt fast 18 Jahre alt.
Für mich ändert sich im Moment noch nicht so viel damit. Bekomme seit 2 Wochen Immunglobuline subkutan, aber leider funktioniert das im Moment nicht so gut und bis jetzt habe ich auch noch keine Erfolge verzeichnen können.
Wie geht es ihnen und ihrer Tochter??
Würde mich über einen Kontakt freuen.
Liebe Grüße
Ann-Kathrin

Hallo Ann-Kathrin!

Ich habe Dir eine Email geschickt.

Liebe Grüße
Caroline

Hallo Caroline!
Bei unserem Sohn ( wurde vor einem Jahr auch das Hyper-IGE-Syndrom festgestellt.
Gerne tausche ich mich mit Dir aus, denn ich hab auch hier niemanden, mit dem ich einfach mal über die
Krankheit sprechen kann.
LG Lydia

Hallo Lydia!
Vielen Dank für Deine Antwort. Habe sie leider heute erst gelesen. Würde mich über eine Email sehr freuen.
Liebe Grüße
Caroline

Hallo Caroline, Ann-Kathrin und Lydia,

ich hoffe Sie schauen noch hier rein. Mein Name ist Nataliya und mein 2 Monate alten Sohn hat höchstwahrscheinlich IGE-Syndrom. Obwohl ich es noch vor dem Geburt befürchtet habe, ist es jetzt trotzdem für mich ein Schock, dass der Kleine HIES hat. Wir warten noch auf die Ergebnisse von Blutuntersuchung. Aber alle Anzeichen sprechen ziemlich deutliche Sprache.

Ich würde mich sehr freuen über Kontakt!

Liebe Grüsse,
Nataliya

Hallo ihr Lieben,
ich habe zwar kein Hyper IgE Syndrom, aber ich habe eienn Immundefekt.
Bei mir wurde es mit 6 Monaten festgestellt. Heute bin ich 15 Jahre alt und bekomme auch Immunglobuline subkutan zugeführt.
Ich kann damit sehr gut leben. Wenn ihr noch irgend welche Fragen habt dann schreibt mir doch einfach mal!

Liebe Grüsse Christoph

Hallo Christoph,

wie gehts dir? Toll, dass du hier geschrieben hast! Deine Nachricht beruhigt mich etwas, wie ich schon oben geschrieben habe, bei meinem Sohn (2 Monate) Robert wurde dringender Verdacht auf HyperIgESyndrom festgestellt. Also, mein Mann hat es auch. Natürlich haben wir befürchtet, dass der Kleine so was von ihm vererben kann. Wir warten auf Blutuntersuchung.

Kannst du einbisschen mehr über dich schreiben: was für einen Immundefekt du hast? Wie fühlst du dich? Wie läuft deine Therapie?

Schönes Wochenende und hoffentlich bis bald,
Nataliya

Hallo Nataliya!

Ich freue mich über eine Mail und berichte dann gerne mehr.
c_lucks@gmx.net
Liebe Grüße
Caroline

Hallo Nataly, kannst mir gerne ne Email schreiben wenn Du möchtest. Drücke Euch für das Blutergebnis die Daumen!!