Ein angeborener Immundefekt?

Die Diagnose ist gestellt. Sie oder Ihr Kind leiden an einem Immundefekt.

Was ist nun zu tun?

  1. Atmen Sie erst einmal tief durch. Mit der Diagnose kann die Krankheit therapiert werden. In der Regel wird das Leben wieder einfacher, lebens- und liebenswerter.
  2. Werden Sie Mitglied bei der dsai. Hier finden Sie Hilfe von Menschen, die genau Ihren Weg schon gegangen sind.
  3. Informieren Sie sich über mögliche Therapiewege. Die dsai berät Sie gerne.
  4. Der Arzt oder die Klinik Ihres Vertrauens sollte in der Nähe Ihres Wohnortes sein.
  5. Suchen Sie sich einen Immunologen, einen Spezialisten für Ihr Krankheitsbild. Nehmen Sie ein oder zwei Mal im Jahr größere Anfahrtswege in Kauf. Die dsai kennt die Spezialisten. Fragen Sie um Rat.
  6. Führen Sie ein ausführliches Gespräch mit Ihrer Apotheke. Erklären Sie die Lebensnotwendigkeit der Medikamente. Die Medikamente müssen stets rechtzeitig und ausreichend für Sie vorhanden sein.
  7. Bei einer Therapie mit Immunglobulinen: Bestehen Sie gegenüber Ihrem Arzt auf einer hochdosierten Versorgung. Die dsai informiert Sie ausführlich über die Immunglobulinwerte im Blut, die es zu erreichen gilt.
  8. Die Therapie muss Teil ihres Terminplanes werden. Vergessen Sie das nicht. Vor allem dann nicht, wenn der nächste Urlaub ansteht.
  9. Nehmen Sie Abstand von Urlaubsregionen mit problematischen Krankheitserregern.
  10. Hören Sie stets bewusst in sich hinein bzw. beobachten Sie Ihr Kind stets genau. Nehmen Sie die kleinste Infektion sehr ernst.

Diese 10 Punkte sollen Ihnen helfen, dem Immundefekt von Anfang an die Stirn zu bieten. Wo der Wille ist, da ist auch ein Weg. In diesem Fall führt der Weg über die dsai.

Ratgeber

Unsere Ratgeber geben Ihnen weitere Anregungen und Hinweise zum "Leben mit einem angeborenen Immundefekt" 

Anregungen und Hinweise für Erwachsene

Anregungen und Hinweise für Eltern

Anregungen und Hinweise für Jugendliche