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dsai - Entstehung und Erfolge

  • 1991
    Gründung der DSAI aus einer Patienteneltern-Initiative heraus
  • Seit 1995
    Gründungsmitglied der IPOPI (Intern. Patient Organisation for Primary Immundeficiency)
  • 2000
    DSAI Website geht online
  • Seit 2001
    Anregung der ärztlichen Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie und beginnender Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen
  • 2002
    Die DSAI setzt sich erfolgreich für die Einführung der subkutanen Therapie in Deutschland ein
  • Seit 2003
    Verstärkte Öffentlichkeitsarbeit.
    Gemeinsame Aufklärungskampagne mit DSAI-Paten André Sarrasani: Kinderpressekonferenz in Berlin, bundesweit Pressekonferenzen in Plasmacentern, Presseinformationen
  • 2004
    1. Ausgabe der halbjährlich erscheinenden Mitgliederzeitschrift "Immun?" 
  • Seit 2004
    DSAI initiiert Expertengruppe für Immundefekte im Europaparlament
  • 2005
    DSAI wird Mitglied der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ( ACHSE ) , einem Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen.
  • Seit 2005
    Aktive Mitgestaltung des jährlich stattfindenden Europäischen Tages der Immunologie
  • 2006
    DSAI feiert 15-jähriges Bestehen
    Mitgliedschaft bei Eurordis (European Organisation for Rare Diseases), einem europäischen Bündnis von Patienten-Vereinigungen.
    Start der Kampagne "Seltene Krankheiten - Gar nicht so selten. Früherkennung rettet Leben und senkt Behandlungskosten."
  • 2007
    Intensive Politarbeit mit zahlreichen Veranstaltungen und Gesprächen
     - zum 1. Welt-Tag der Immunologie:
           DSAI-Benefizkonzert mit dem Symphonie Orchester Düsseldorf
           Knochenmarktypisierungsaktion
           bundesweite Informationsveranstaltungen in Zusammen-
           arbeit mit den Immundefektambulanzen  
           Aufklärungskampagne in Print, Online, Hörfunk und TV-Medien
     - zum Wissenschaftlichen Symposium in Berlin:
           Gespräche mit Politikern und Ärzten über die Grundversorgung von
           PID-Patienten
    Galanacht der Stars im Trocadero Sarrasani Theater Dresden
    Erfolge: Änderung des § 116b SGB V, gestiegene Diagnoserate, Ehrenmedaille der DGfI für Gabriele Gründl, Vorsitzende der DSAI
  • 2008
    Durchführung zahlreicher Fortbildungsveranstaltungen für niedergelassene Ärzte sowie Patiententreffen bundesweit
    Schulveranstaltungen in Berlin und München ( über 2.000 Schüler informiert über Primäre Immundefekte)
    DSAI-Ansprechpartner jetzt auch in der Schweiz
    Antrag "Richtlinien Früherkennung bei Neugeborenen"
    Öffentlichkeitsarbeit ( Millionenauflage )
  • 2009
    Veröffentlichung der dsai-Hörspiele nach Vorlage der dsai-Comics Band 1 und 2.
    Aktive Mitgestaltung des "Welttages der Immunologie" mit Veranstaltungen in Berlin,
    Hannover und Köln.
    Schülerveranstaltungen u. a. in Berlin zum Thema Immunsystem.
    Expertenforum zum Thema "Angeborene Immundefekte" in Köln.
    Aufklärung von niedergelassenen Ärzten, um Diagnoserate zu erhöhen.
    Mitgestaltung des "Tages der seltenen Erkrankungen" am 28. Februar 2009.
    Organisation einer Kinderpressekonferenz zum Thema PID unter der Schirmherrschaft von Staatsminister Dr. Markus Söder, München.